Дэвид Веттер родился с генетическим нарушением. 12 лет он прожил в медицинском пузыре, только один раз за это время вышел из него — и вскоре после этого скончался. Рассказываем историю мальчика, который вызвал мировую дискуссию о медицинской этике.
Нулевой иммунитет
Приблизительно с середины 1950-х годов супруги Веттер жили в Хьюстоне — крупнейшем городе штата Техас. Дэвид Джозеф Веттер — мужчина средних лет, всегда с уложенной лаком прической и небольшим животиком, отвечал в семье за финансовое благополучие, пока его жена занималась домашним хозяйством. Звали ее Кэрол Энн, и каждую ночь она плотно накручивала волосы на бигуди, поэтому при выходе из дома ее прическа всегда была невероятно пышной.
Дэвид Джозеф и Кэрол Энн воспитывали общую дочь. Девочка была абсолютно здорова и росла в любви и заботе. Через несколько лет у супругов родился второй ребенок — мальчик, которого назвали Дэвид Джозеф Веттер III. С первых дней жизни врачи диагностировали у мальчика серьезное генетическое нарушение: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), при котором организм имеет нулевой иммунитет, поэтому не может самостоятельно бороться с бактериями и заболеваниями.
В семимесячном возрасте Дэвид Джозеф Веттер III и его врачи не смогли справиться с болезнью, которая довольно быстро прогрессировала, поэтому мальчик умер.
Родители впали в отчаяние, но они очень хотели иметь второго ребенка. Поэтому, пережив утрату, супруги Веттер начали планировать следующую беременность. Перед зачатием Кэрол Энн обратилась за консультацией к врачам, чтобы понять, есть ли шанс, что их следующий ребенок тоже родится с ТКИД.
Медики собрали консилиум и вынесли вердикт: вероятность иммунной недостаточности у следующего ребенка 50 на 50
Они пообещали, что смогут отследить генетические отклонения во время формирования плода. И если ТКИД будет обнаружен, то они или смогут сделать пересадку костного мозга от старшей сестры, или подготовят для ребенка специальный медицинский пузырь, оберегающий его от внешнего мира. Кроме того, врачи уверяли родителей Веттер, что в Германии уже был подобный случай: близнецы с ТКИД были помещены в специальный бокс, который позволял лечить детей. Со временем они выздоровели и стали жить обычной жизнью. В больнице супругам Веттер повторяли: «Мы справимся!», «Мы сможем!», «Рожайте! Все получится!»
Жизнь в пузыре
В 1971 году Кэрол Энн забеременела в третий раз. В своих интервью она говорила: «Дети очень важны для нашей надежды и мечты о будущем. После случившегося мы сразу же захотели завести еще одного ребенка. Мы хотели иметь столько детей, сколько пошлет нам Бог».
На диагностике врачи обнаружили у плода тяжелый комбинированный иммунодефицит, поэтому начали готовить к родам стерильный изолятор. 21 сентября 1971 года на свет путем кесарева сечения появился мальчик по имени Дэвид Филлип Веттер.
Через 10 секунд после рождения мальчика поместили в тот самый обеззараженный пузырь. И начали готовиться к операции по пересадке костного мозга. Но уже через несколько часов оказалось, что ни старшая сестра, ни родители не подходят мальчику в качестве доноров.
Дэвид Филлип остался жить в стерильном боксе. По мере того как он рос, увеличивался и размер пузыря. Все вещи, попадающие в бокс (даже воздух), проходили долгую медицинскую обработку. Они должны были быть абсолютно стерильными, чтобы не заразить мальчика бактериями из внешнего мира.
После того как Дэвид немного окреп, врачи разрешили транспортировать мальчика в боксе домой, а в больнице появляться только в выходные. Дома он мог смотреть телевизор и проводить время с родителями. Иногда к нему приходил сын соседей, чтобы поболтать и поиграть по ту сторону медицинской оболочки. Очень много времени с Дэвидом проводила его сестра. Родители рассказывали, что первые годы она даже спала рядом с медицинским боксом, чтобы не оставлять брата ни на минуту.
Когда Дэвиду Филлипу было четыре года, ему так сильно надоело сидеть все время в одном и том же пузыре, что он нашел какой-то шприц и проткнул им мягкую оболочку. Врачи успели быстро предотвратить возможные последствия. Тогда с мальчиком первый раз поговорили о его жизни, объяснили, почему все люди могут ходить где хотят, а он должен всегда сидеть в своем пузыре. В местных СМИ писали, что после этого разговора Дэвид стал очень беспокойным. И у него появилась мизофобия — боязнь микробов.
Образование мальчик получал дома. Иногда его подключали к школьным урокам по стационарному телефону, чтобы он слушал одноклассников и не чувствовал себя изолированным от других детей.
Дэвид, как и любой ребенок, не любил делать домашнее задание, поэтому создал в пузыре специальные тайники
В них он прятал канцелярские товары. А потом говорил, что не мог написать задание, потому что у него не было, например, ручки.
Родители никогда не разговаривали с Дэвидом про его особенности. Да и сам мальчик не задавал лишних вопросов. «Он никогда не чувствовал себя инвалидом или обманутым и никогда не говорил: „Почему я?“» — вспоминала его мать. Но супруги Веттер все равно старались как можно реже допускать к сыну журналистов.
Однажды во время ссоры с мамой из-за разбросанных в пузыре игрушек Дэвид увидел на столе газету, где на обложке была напечатана его фотография.
«На следующий день Дэвид сказал мне, что он звезда. Я не знала, что он имел в виду, поэтому ответила, что да, действительно, он звезда, потому что освещает мою жизнь. Дэвид быстро поправил меня и сказал, что он звезда, потому что видел свою фотографию в газете. А звездам не нужно убирать за собой игрушки», — рассказывала Кэрол Энн.
Как рыбка в аквариуме
Врачи положительно оценивали психологическое и физическое состояние мальчика. «Дэвид проявил мужество, терпение и понимание. Он принял уникальные обстоятельства своей жизни, но ждал, когда сможет выбраться из пузыря», — рассказывал ведущий врач техасской больницы.
Но на самом деле реальное состояние Дэвида было довольно спорным. Хоть люди и видели в «мальчике в пузыре» милого и озорного ребенка, который способен очаровать с первого взгляда, многие люди, приближенные к семье Веттер, замечали в нем глубоко несчастного человека.
Мэри Мерфи, психолог техасской больницы, регулярно наблюдала за состоянием мальчика. Она рассказывала, что он частенько злился на окружающий мир за то, что всегда был от кого-то зависим. Он никогда не мог делать то, что ему искренне хочется. За каждым его действием наблюдали, как за рыбкой в аквариуме.
Он почти никогда не был один. А любой предмет, который он хотел взять, должен был пройти обработку, которая занимала от одного до семи дней
Его мать вспоминала, что, взрослея, друзья Дэвида стали реже его навещать: «Поэтому казалось, что Дэвид становился более задумчивым. Это было видно по его глазам. Он стал более скрытным и перестал делиться своими мыслями».
Он так и не дотронулся до мира
Когда Дэвиду исполнилось 12 лет, врачи забеспокоились, что переходный возраст заявит о себе. Кроме того, правительство, финансирующее содержание мальчика в пузыре, начало сомневаться в необходимости такого эксперимента. На бокс было потрачено более 1,3 миллиона долларов, но здоровье мальчика так и не улучшилось.
Поэтому медики техасской больницы уговорили семью Веттер сделать сыну пересадку костного мозга от родной сестры. Хоть она и не была идеальным донором, врачи уверяли родителей, что это тоже нормально, что миру известны такие практики, что все должно получиться.
23 октября 1983 года врачи провели операцию, не вытаскивая мальчика из пузыря. И хотя Дэвид просил не афишировать это событие, врачи все равно снимали весь процесс на видеокамеру.
Организм юноши принял костный мозг сестры, отторжения не произошло, операция считалась успешной. Когда Дэвид отошел от операции, ему разрешили выйти из пузыря. Первое, что он сделал, — это обнял и поцеловал маму.
Через несколько месяцев у мальчика сильно ухудшилось состояние –поднялась высокая температура, начались кровотечения. Оказалось, что в мозге сестры была герпетическая инфекция, которую врачи не заметили. Организм Дэвида не имел иммунитета, чтобы бороться с бактериями. 22 февраля 1984 года мальчик умер от лимфомы Беркитта.
На его могильном пятнике родители выгравировали надпись «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Когда общественность узнала о смерти Дэвида, люди стали обвинять его лечащих врачей. Общественность посчитала, что медики специально уговорили маму родить ребенка, чтобы провести над плодом живой эксперимент.
«Самое скверное в истории „мальчика в пузыре“ — то, что пузырь ему был уготован с момента зачатия. Но те, кто всё это затеял, ничего не просчитали как следует. Они не продумали толком, что будет, если способ лечения не найдется сразу же после рождения ребенка. Они исходили из предположения, что в пузыре можно жить хоть до восьмидесяти лет — и такая жизнь будет хоть и досадной, но, в общем, вполне сносной», — говорил директор Пасторского попечения Колумбийской пресвитерианской больницы в Нью-Йорке.
Обложка: Доктор Уильям Ширер и Дэвид Веттер. Фото: Детская больница Техаса
ЗДОРОВЬЕ
«Я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей». Рассказ 17-летней Таисии, которая больна муковисцидозом
ЭКСПЕРТЫ
Как понять, что у ребёнка корь? Вы спрашиваете — «Мел» отвечает
ИСТОРИИ
«Сын не дышал самостоятельно неделю после рождения». Что такое синдром Прадера — Вилли, который есть в России у нескольких тысяч людей
