У 4000 детей в России муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, поражающее внутренние органы. Средняя продолжительность жизни с таким диагнозом на Западе — 45 лет, нужны грамотное лечение и качественные лекарства. Мы поговорили с 17-летней девушкой, которая лечится в России, о её жизни и о том, как российское законодательство убивает людей с таким диагнозом.
«Нужных нам лекарств на российских прилавках нет. Есть только плохие аналоги»
Таисия Шеремет, 17 лет
Сейчас мне очень плохо. Я уже несколько дней лежу с температурой 39. И всё, что может мне помочь, — это лекарства, которых нет на прилавках российских аптек.
Муковисцидоз — смертельная болезнь, которая постоянно прогрессирует. Представьте, что у вас всю жизнь двусторонний затяжной бронхит, который деформирует лёгкие. Вы постоянно плохо себя чувствуете, всегда что-то болит, есть проблемы со стулом, потому что еда не усваивается.
Вы постоянно кашляете. На каждый орган нужна своя таблетка: для почек, печени, лёгких. Вам нужны инсулиновые помпы, аппараты для откашливания, тренажёры, батуты, услуги врачей.
Чтобы попасть в реанимацию, человеку с муковисцидозом достаточно трёх дней: в первый — температура 37, во второй — 39, на третий — реанимация. По факту люди с таким диагнозом медленно ползут к гробу. Но самое страшное в этой ситуации — знать и понимать, что во многих странах всё не настолько страшно.
Там люди с нашим диагнозом комфортно живут почти до пенсии, встречаются с друзьями, путешествуют. А мы нет.
Подобная ситуация уже была в России в 90-е годы. Хороших медикаментов практически не было. Потом положение улучшилось. В 2010–2013 годах всё было практически идеально. А потом началось импортозамещение, уровень медицинского обеспечения снова упал. Мы откатились на 30 лет назад.
На самом деле у нашей страны есть деньги. Только они расходуются на что угодно, кроме медицины
Детям с приступами долгое время не выдавали «Фризиум», у онкобольных нет обезболивающих, диабетики остаются без инсулина, а маловесные дети — без врачей, которые могут пересадить почки.
Это большой тонущий корабль, на котором рано или поздно окажутся все. Ведь заболеть может каждый. Министерство здравоохранения, обрезая бюджет на лекарства, заведомо обрекает нас на смерть. Поэтому в нашей стране люди с муковисцидозом живут максимум до 18 лет. И умирают от инфекции, удушья и худобы.
Самое ценное в нашей ситуации — время. Поэтому, например, нам не всегда успевают помогать благотворительные фонды. Ведь, как я сказала выше, у ребёнка с обострением есть четыре дня до попадания в реанимацию, а для получения лекарства нужно пойти к врачу, получить рецепт, привезти лекарство в страну, начать капать его ребёнку. А ещё нужны огромные суммы денег, которых у большинства людей просто нет.
Мои знакомые с муковисцидозом чувствуют себя так же ужасно. И главное — я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей. Мне не хочется хоронить своих знакомых или ждать, когда родители отвезут на кладбище меня. Но нужных нам лекарств на российских прилавках нет. Есть только плохие аналоги.
Чтобы хоть как-то решить ситуацию, нашим властям нужно принять поправку к Федеральному закону № 44 «О закупке услуг и товаров». Мне самой уже ищут лекарство, потому что я подняла шум в инстаграме и об этом заговорили СМИ. К сожалению, в нашей стране работает только огласка.
«С рынка ушли все проверенные антибиотики, которые нас спасали много лет»
Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»
Муковисцидоз — это генетическое заболевание, которое может появиться у ребёнка, если оба родителя — носители мутировавшего гена, что случается не так уж редко. Считается, что такой ген есть у каждого 20-го человека. Когда два таких человека встречаются, их ребёнок может родиться с муковисцидозом.
Он проявляется у всех по-разному. Чаще всего встречаются тяжёлые мутации, которые выглядят как пневмония, бронхит, нарушение стула. Пациентам с муковисцидозом нельзя контактировать друг с другом. Это опасно, поскольку лёгкие содержат вязкую мокроту. Обычный взрослый человек вдохнул эту гадость и выдохнул, а у пациентов она заседает в лёгких и размножается. Но если подходить к лечению грамотно, с учётом всех особенностей, то с таким диагнозом люди могут жить обычной жизнью: учиться, путешествовать, рожать здоровых детей.
Сейчас поднялся шум, потому что с рынка ушли все проверенные антибиотики, которые нас спасали много лет
Врачи не могут выписывать конкретный препарат, а назначают действующее вещество. Отсюда много проблем, потому что от препаратов-дженериков много побочных эффектов.
Но главная особенность вот в чём: чтобы добиться эффекта от лекарств, больной должен получать внутривенно максимальную дозу антибиотика, разрешённую ему по возрасту, в течение длительного курса. Любой препарат сомнительного качества плохо действует на организм, потому что при муковисцидозе и так страдает печень. Больному становится плохо. Сказать, что он вылечился, тоже нельзя.
Несмотря на то что государство уже давно не закупает дорогостоящие лекарства, раньше у людей хотя бы были возможности купить хорошие лекарства за свой счёт или обратиться в фонд. Сейчас этого сделать нельзя.
Наше государство решило контролировать коррупцию в интернете. Теперь все закупки идут через торги и аукционы, где разные производители предлагают свои цены. Государство покупает то, что дёшево. А то, что это вещество может не только не помочь, но ещё и навредить, — об этом никто не думает.
и сделать ничего не можем. мы разобщены, каждый за себя. по одиночке влиять на власть невозможно, маленькими группами тоже не эффективно. а сплотиться и выступить за себя, свою безопасность, мы не умеем.
большинству проще отмахнуться: это нас не касается, это редкое заболевание и т. д.
но с медициной сталкиваются все, и у каждого может случиться вдруг редкое заболевание, которое — вот сюрприз — в нашей стране теперь не лечится.
Каждый думает что умнее государства, а вы управлять пробовали? Ну хотя бы 10 людьми.
И что за фраза — «купить хорошие лекарства»? Кто и как определяет что лекарство хорошее? Это мировая проблема товаров доверительного характера.
С другой, государство тратит миллиарды на БЕЗНАДЁЖНЫХ И неспособных оставить после себя здоровых детей
При этом, платит матерям здоровых, пособие в 50 рублей
Матерям и детям, которые содержат этих безнадёжных.
ОДНА ПОЕЗДКА НА МЕТРО…
У моей подруги дочь — с муковисцидозом. Потрясающая, таланливейшая девочка, танцорка, кандидат в мастера спорта. Была… Сейчас ей 12 лет и, скорее всего, до мастера спорта она просто не доживет. Хотя могла бы: пока получала адекватную терапию, она прекрасно себя чувствовала. Вы думаете, она тоже безнадежна? Надо тогда всех безнадежных просто не лечить. Рак — неизлечим. Гепатит, сахарный диабет — неизлечимы. Просто пусть эти люди быстренько все поумирают да и всё. Останемся с подорожником и зелёнкой — и прекрасно. Естественный отбор, чо…
И что это за жизнь на препаратах?
Там все внутренние органы в клочья!!!
Только за это надо её отпустить-чтоб не обрекать на ТАКИЕ муки
Не рассказывайте сказок, что она доживёт до староти без печени, почек и прочего
ЭТО ВСЁ РЕКЛАМА.
Да она позаковырестее, чем ролик по ТВ
Биг Фарма на продаже этих обещаний зарабатывает покруче, чем на наркоторговле
У меня есть дети
И здесь не я решаю, кому жить, кому умереть.
А Бог
Люди пытаются идти против- и создают чудовищ
Людей, у которых заживо гниют от препаратов печень и почки-как у героини
Лекарствами от таких болячек выгоднее торговать, чем героином
И Биг Фарма даёт им сказочные обещания, что они проживут долго-именно сказочные
Это будет жалкое существование и мучительные боли
Существ с пересаженными чужими органами.
Нежить
Безнадёжных, ради которых убивают других, здоровых
Не верьте сказки про свежие трупы-99% органов изымают у живых людей
И завтра ваш ребёнок может уйти из дома и не вернуться
Чтобы кому-то купили свежую почку.
У моей подруги дочь с МВ. Пока были оргинальные препараты — ребенок прекрасно жил. Танцевала! Спортом занималась. Она мучилась?! Мучается она сейчас, когда её мать не может достать ей нормальные лекарства, а предлагают то, что её дочь действительно убивает. Она тоже должна сказать дочке, что той лучше умереть?!
Вы, прежде, чем задавать мне вопрос, задайте его себе-что для вас было бы страшнее: Видеть, как ваш ребёнок умер? Или, что КАЖДЫЙ ДЕНЬ, он испытывает АДОВЫ МУКИ. А вы знаете, что не сможете его вылечить. Только продлить.
Я писала, что государство ТЯНЕТ БЕЗНАДЁЖНЫХ БОЛЬНЫХ В УЩЕРБ ЗДОРОВЫМ
И их матерей
Которые, при условии нормальных пособий, родили бы ещё здоровых, но посмотрев на издевательские подачки, очередь в сады и невозможность заработать, отказываются от следующего ребёнка
Вы лучше ответьте на вопрос-что выберете-обрести своего ребёнка на адовы муки или позволить ему умереть?
Поему-то большинтво выбирает эгоистичное продление жизни-мучаютс-то дети
А родители чувствуют себя героями.
Вы ничего не знаете об этой болезни. А у моей дочери лучшая подруга с ней живет — ей сейчас 14 лет почти. У нее абсолютно полноценная жизнь. Она в день пьет 11 таблеток, одна из которых стоит 500 евро. Каждый день. Это оплачивает государство, обычная инвалидная страховка. Во всем остальном она принимает участие во всех школьных поездках, плавает в бассейне, занимается спортом и так далее. Путешествует по миру с родителями. Ах, да, конечно, это всё не в РФ: (
И другая сторона вопроса-ФАРМАКОЛОГИ САМИ НЕ ЗНАЮТ, ЧТО ПРОИСХОДИТ С ОРГАНИЗМОМ, КОГДА В НЕГО ПОПАДАЮТ ОДНОВРЕМЕННО 3 И БОЛЕЕ ПРЕПАРАТА. Лекарства вступат во взаимодействие-ээто можно отследить. НО! набор ферментов в организме индивидуален. Что там осталось от внутренних органов-то?
Причём, за счёт налогоплательщиков
И эти люди опасны тем, что рожают таких же, как сами, инвалидов-и снова вешают их на общество
Их родители, в большинстве своём, знали и о болезни, и национальных особенностях-но не требуют от своего национального сообщества в другой стране.
Требуют от России
бороться!!! Продлевать время и жить.
Это не помогает
Это СЛЕГКА ПРИТУПЛЯЕТ БОЛЬ
Живите
Можете переехать в общину в Израиль, или в Европу-там раввинат поможет
Почему узкоэтническую болячку, анализы на которые уже 50 лет как рекомендуют до вадьбы сдавать раввины, должны лечить дорогие россияне, которые о ней никогда не слышали?
Родители больных муковисцидозом НЕ знали, что больны, т. к.если они только носители, это НИКАК не проявляется, а обязательных тестов в женских консультациях на это нет. У любого вашего родственника может обнаружиться такой ген, а он об этом и не подозревал
Вы хоть почитайте немного про эту болезнь, прежде, чем чушь писать.
Про деньги нагоплательщиков интересно, потому что сьэкономив на муковисцидозниках, их все равно вам не дадут) ситуация с импортозамещением уже больше года, и что-то не видно, чтоб с этих непотраченных денег резко рванули вверх пособия для остальных
И ей надо предъявлять претензии к родителям.
Раввины требуют, чтоб все проходили тесты на эти и другие болячки перед вступлением в брак-их с прошлого века делают
Тем более, муковисцидоз-это одно из исконно еврейских заболеваний, среди других национальностей втречается в сотни раз реже
А дети, которые должны были умереть во младенчестве
НО «МИЛОСЕРДНЫЕ НЕРАВНОДУШНЫЕ», ИМ, ПОЧЕМУ-ТО НЕ ПОЗВОЛИЛИ
И обрекли их на ежедневные адовы муки.
Мне просто смешно, когда им козыряют люди, которые даже не знают его значение
МИЛОСЕРДИЕ-помощь, облегчение
Сестра Милосердия- помошник для облегчения боли и УХОДА ИЗ ЖИЗНИ
ПОСЛЕДНЕЕ МИЛОСЕРДИЕ-эвтаназия из жалости
Это не я придумала, этому понятию сотни лет.
«Милосердие — сострадательная любовь, сердечное участие в жизни немощных и нуждающихся (больных, раненых, престарелых и др.); деятельное проявление милосердия — различного рода помощь, благотворительность и т. п.»
БСЭ. Современный толковый словарь, БСЭ. 2003
P. S. Это тоже не я придумала!
До массовой подмены понятий.
Там будет и про МИЛОСЕРДИЕ и про ПОСЛЕДНЕЕ МИЛОСЕРДИЕ
А то в современнвых и «ТОЛЕРАНТНОСТЬ"-это перевод слова «Терпимость»
А не взятого в издёвку, над малообразованным простонародьем, социально-инжиниронговыми
пропагандистами, МЕДИЦИНСКОГО ТЕРМИНА
Который обозначает, ни много, ни мало, СМЕРТЬ ИМУНИТЕТА
На этих детях тестируют новые лекарства, т. к.в их случае потенциальная польза превышает риск. Многие подписывают согласие на такие эксперименты
Врачи делают операции, нарабатывают опыт
Медицина в целом развивается, а это полезно для всего общества.
У них могут рождаться здоровые дети
Вам достаточно?
У пожилого отца рак в последней стадии. ВРАЧИ ИМ ЧЕСТНО ВСЁ СКАЗАЛИ. Только паллиатив
Жена не смирилась
Нашла клинику в Израиле, побещавшую чудеса
Продала квартиру, превратив в бомжей, помимо себя, двух разведённых дочерей и троих внучек
Муж умер. Кому помогло?
Ведь мы пока еще живем в государстве, а оно для того и создается чтобы защитить своих граждан в сложных ситуациях. Мы люди, а не животные.
Очень хочется пожелать героине здоровья, сил и терпения добиться справедливости.
Не только адрес, а законодательство ориентировано на своих граждан
никаких раплывчатых формулировок, типа «развитое, цивилизованное, демократическое. и т. д.»
ТОЛЬКО ТОЧНОЕ ГЕОГРАФИЧЕСКОЕ НАЗВАНИЕ
Поэтому вы субъективно к этоу относитесь
Как родтвенник УО, например
В моём детстве, неподалёку был такой УО
Сперва утопил в пруду 6-летнего мальчика, а когда из дурки выпустили, изнасиловал 6 -летнюю девочку!!!
ТАК ЕГО МАТЬ, ТОЖЕ ХОДИЛА И ПРОСИЛА ПОЖАЛЕТЬ И ПРОСТИТЬ. ОН ХОРОШИЙ, ТОЛЬКО БОЛЕН!!!
Их пообещали убить и они сменили квартиру.
ОН НА 100% ПЕРЕДАЁТСЯ ПО ЖЕНСКОЙ ЛИНИИ!!!
Т.е., то, что у неё дочь не заболела-это не здоровье
БОЛЕТЬ БУДУТ ВНУКИ
Дочь-переносчик больного гена.
А, по Вашей логике, надо было и Стивена Хокинга убить.
Остальные умирают за неколько лет
Жил за свой счёт. Заболел, уже имея учёную степень
А девочка Тася хочет многомиллионное лечение за наш вами
Причём, лечение всё равно окажется бесмысленным
Тогда как развитие медицины полезно для всего общества. Сегодня врач пересаживает лёгкие муковисцидознику, завтра человеку который по вашей системе ценностей не безнадеден
Ну и плюс странно, почему тратить деньги на лечение жалко, а на содержание тюрем или полёты в космос не жалко
А вот вы сами понятия не имеете, являетесь переносчиском такого гена или нет. Переносчик каждый 20ый, это довольно много так-то