Человек с «железными лёгкими»: история одной из последних жертв полиомиелита

Пол Александер — один из последних людей в США, в детстве переболевших полиомиелитом. Болезнь настигла его за несколько лет до изобретения американской версии вакцины. Из-за полиовируса в возрасте 6 лет Пол оказался почти полностью парализован и привязан к аппарату «железное легкое». Несмотря на это, он выучился в университете и стал адвокатом. Рассказываем его историю.

Смертельная жара 1952-го

Летом 1952 года в штате Техас на юге США неделями стояла редкая даже для этих широт жара. Столбик термометра днем поднимался выше 38 градусов, ночь тоже не приносила прохлады. Но совсем не жара беспокоила техасцев, которые второй месяц сидели по домам, заперев двери и окна. Жители США переживали в это лето самую крупную в истории страны вспышку полиомиелита, уносившую сотни жизней каждый день. И умирали в основном дети.

Все кинотеатры, бассейны и почти все магазины были закрыты, церкви отменили службы. Государственные организации ежедневно дезинфицировали улицы, покрывая их инсектицидами, чтобы уничтожить москитов. К тому времени уже было известно, что насекомые практически не переносят полиомиелит (он передается с зараженной водой или пищей, с грязных рук, реже — воздушно-капельным путем), но местные власти пытались делать хоть что-то, чтобы остановить эпидемию.

Всего за время этой вспышки в США вирусом заразилось 58 000 человек, более 21 000 получили инвалидность, 3145 умерли

Полу Александеру в 1952 году было 6 лет. Из-за эпидемии ему приходилось проводить лето на заднем дворе родительского дома. Несмотря на все меры предосторожности, одним июльским днем он почувствовал себя странно: сильно болела шея, гудела голова. Как только Пол рассказал об этом маме, она тут же уложила его в кровать и вызвала врача. Доктор диагностировал полиомиелит и прописал строжайший постельный режим.

В первые дни все было более-менее в порядке: Пол температурил, но не слишком сильно, находились силы рисовать и играть. Врач следил за его состоянием и не рекомендовал родителям везти сына в больницу: она была переполнена детьми в куда более тяжелых состояниях.

Через неделю самочувствие Пола резко ухудшилось. Тело перестало его слушаться: он больше не мог держать карандаш, перестал говорить, с трудом дышал. Родители повезли его в госпиталь, и там им пришлось ждать в многочасовой очереди, состоящей из таких же испуганных взрослых с больными детьми. Когда мальчика наконец-то осмотрел врач, он не оставил Полу шансов на выздоровление.

«Железное лёгкое» Пола

Пол рассказывает, что не помнит, как попал в больницу. Он очнулся несколько дней спустя и обнаружил себя обездвиженным и заключенным в огромный железный кокон, который беспрерывно хрипел и вздыхал. Вокруг него были десятки детей в подобных устройствах. Это было «железное легкое» — аппарат, придуманный специально для людей с тяжелыми проявлениями полиомиелита.

После перенесенного полиомиелита Пол пролежал в больнице 18 месяцев. Он не мог говорить и двигаться, не мог общаться с детьми вокруг. Ему нельзя было покидать «железное легкое»: тело Пола почти полностью парализовало, и он уже не мог дышать сам. Врачи думали, что он умрет со дня на день, но он постепенно приходил в себя. И, главное, был полон желания жить.

Родители, увидев это, забрали Пола домой вместе с его «железным легким» и наняли специального физиотерапевта, которая стала учить Пола заботиться о себе. Она показала ему, как можно «глотать» воздух, направляя его в трахею при помощи языка (вдыхать, как все, при помощи диафрагмы он не мог). Такой необычный тип дыхания позволил мальчику покидать «железное легкое» на несколько часов в день.

Пол поступил в первый класс и стал учиться, усваивая новую информацию преимущественно по памяти, не записывая. Только в 21 год Пол смог окончить школу, зато сразу после нее поступил в Южный методистский университет в Далласе, а затем на юридический факультет престижного Техасского университета в Остине.

«Он мог кричать и ругаться часами»

В интервью Пол рассказывает журналистам, что он всегда был амбициозным человеком. «Я собирался стать президентом!» — говорит он. В США, действительно, был президент, который тоже оказался в инвалидной коляске из-за полиомиелита — Франклин Рузвельт. Правда, Рузвельт переболел полиомиелитом уже во взрослом возрасте и был парализован только ниже пояса.

Пола эти отличия не останавливали — как и его родителей, которые убедили администрацию местной школы позволить Полу учиться дистанционно. В результате он окончил школу почти на отлично. Единственную четверку ему поставили по биологии из-за того, что он физически не смог вскрыть лягушку. Несправедливость вызывала у Пола такой сильный гнев, что он, по словам младшего брата, мог кричать и ругаться часами. Родители позволяли ему выплеснуть эмоции, и после этого всегда удавалось найти решение.

Читайте также:

Инклюзия через суды: как родители детей с инвалидностью сражаются за право на образование

Проблемы были и в университете: несмотря на хорошие результаты экзаменов, Пола наотрез отказались принимать на первый курс. Два года он вместе с бывшими учителями донимал ректорат и убеждал допустить его до учебы. В результате администрация отступила.

Учеба в университете давалась тяжело. Не только потому, что было физически сложно (по кампусу Пол передвигался в инвалидной коляске, но большую часть времени проводил в «железном легком», в нем же делал домашние задания), но и из-за постоянного смущения.

Пол был единственным человеком с инвалидностью среди однокурсников

Во времена его молодости еще не существовало современной американской политики по поддержке людей с недееспособностью и программ доступной среды. Люди с инвалидностью были невидимы в обществе, и появление Пола на публике вызывало повышенное внимание.

Стеснение тоже не останавливало юношу, и он продолжал двигаться дальше. Пол окончил университет, следом аспирантуру по праву, сдал экзамены на адвоката и начал частную практику. Сотни его клиентов вовсе не волновало «железное легкое», даже наоборот: по словам Пола, многие считали, что если он смог справиться с такими жизненными обстоятельствами, то юридические коллизии ему точно по плечу.

«Пол всегда хотел говорить за себя»

Помимо «железного легкого», в жизни Пола было еще одно поистине гениальное изобретение. Это была простая плоская палка с ручкой на конце, которую сделал отец Пола (позже появились разные ее версии для разных задач). Благодаря этой палке, сжимая ее в зубах, Пол может при необходимости писать ручкой, рисовать, печатать на печатной машинке и компьютере, нажимать кнопки на телефоне. Из-за многолетнего использования этой палки у Пола деформированы зубы, но других вариантов у него нет.

Впрочем, есть у Пола и постоянная помощница — 62-летняя Кэти Гейнс, которая ухаживает за ним с тех пор, как он окончил юридический факультет. Пол нашел Кэти по объявлению в газете, и с тех пор она помогает ему со всеми повседневными задачами и живет по соседству. Знакомые Пола и Кэти описывают их отношения как очень близкие, хотя и не романтические: Пол так никогда и не женился. Учась в университете, он ухаживал за девушкой по имени Клэр, и они даже были обручены, но родители запретили дочери общаться с Полом и заставили их разорвать отношения.

Хотя многие задачи, о которых обычный человек даже не задумывается, для Пола недостижимо сложны и ему все время требуется помощь других людей, он старается быть максимально независимым и ненавидит быть невидимым. Кэти Гейнс рассказывает журналистам, что Пола всегда страшно злило, если в ресторане официант спрашивал у сопровождающих, что тот будет есть. Он всегда хотел говорить за себя сам — и самостоятельно делать выбор.

Болезнь уходит в прошлое

В мае 2021 года Полу Александеру исполнилось 75 лет. Он пережил своих родителей и старшего брата Ника. В последние годы он много болеет и вынужден почти все время проводить внутри «железного легкого»: без него он может дышать всего пять минут в день.

Большой проблемой стало для него то, что с конца 1960-х годов нигде в мире не выпускают «железные легкие»: после победы над полиомиелитом они оказались не нужны. Для других случаев легочной недостаточности изобрели более совершенные механизмы, которые работают через трахеостому (отверстие в горле). Но Пол не хочет делать дыру в шее, к тому же он привык к своему «железному легкому» и образу жизни, который складывался годами.

Когда «железное легкое» Пола стало разваливаться, его друзья опубликовали в ютубе видео с призывом о помощи. На него отозвался инженер Брэди Ричардс, который зарабатывает тем, что чинит гоночные автомобили. Он смог разобраться, как работает старинная машина, и теперь помогает Полу содержать ее в порядке.

Читайте также:

10 болезней, которые стали историей благодаря прививкам

Аппарат, который использует Пол, — это одно из немногих функционирующих «железных легких», оставшихся на планете. По информации «Коммерсанта», в 2018 году в мире было всего три подобные работающие машины. Они продолжают спасать жизни последним пострадавшим от полиомиелита — страшного недуга прошлого, который благодаря вакцинации стал частью истории.

Полиомиелит — высокоинфекционное вирусное заболевание, которое чаще всего поражает детей до 5 лет. Полиовирус выводит из строя нервную систему человека, разрушает спинной мозг. По информации Всемирной организации здравоохранения, в одном случае из 200 полиомиелит приводит к тяжелому общему параличу.

До изобретения вакцины вспышки эпидемий полиомиелита возникали по всему миру. Особенно свирепствовала болезнь в 1940–50-е годы: в этот период полиовирус убивал или парализовывал по меньшей мере 600 000 человек на планете ежегодно. В США локальные эпидемии возникали каждое лето, эпидемия 1952 года считается самой страшной.

По словам историка Дэвида Ошински, который написал книгу об эпидемиях полиомиелита в США, люди так боялись этой болезни, что во время эпидемий отказывались разговаривать по телефону из опасений, что вирус может передаваться по сети. Во время крупной вспышки полиомиелита в 1916 году в Нью-Йорке 72 000 кошек и 8000 собак были убиты в течение одного месяца после того, как распространился слух, что животные передают болезнь.

27 февраля 1950 года считается днем, когда была опробована первая в мире версия вакцины от полиомиелита (разработка американского вирусолога Хилари Копровского). Впоследствии она дорабатывалась и совершенствовалась. Новый вариант вакцины появился в 1955 году (вакцина Джонаса Солка), потом ее заменила вакцина Альберта Сейбина. В 1960-е годы от полиомиелита было привито все население США.

Массовая вакцинация прошла и в других странах мира, включая СССР (вакциной Михаила Чумакова и Анатолия Смородинцева, созданной на основе американской). Прививки от полиомиелита и сейчас входят в список российского национального календаря профилактических прививок — их делают детям в 3, 4, 5, 6, 18, 20 месяцев и 14 лет.

В 1988 году на 41-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения полиомиелит был признан болезнью, которую удалось победить. По информации ВОЗ, многие из штаммов полиовируса благодаря вакцинации не обнаруживают уже много лет: например, новых случаев заболеваний от дикого полиовируса 2-го типа не было с 1999 года. Впрочем, остаются страны, где и сегодня каждый год случаются единичные случаи и даже небольшие вспышки полиомиелита, например Афганистан и Пакистан.

Статья подготовлена на основании автобиографической книги Пола Александера «Three Minutes for a Dog» (2020), а также на базе материалов изданий The Guardian, The Independent и видео портала Gizmodo.