Синдром Ундины: история 13-летней Вари, которая не умеет дышать во сне

Давным-давно русалка Ундина полюбила смертного юношу. Он поклялся ей своим дыханием, что никогда не оставит ее. Но клятва была нарушена. И когда возлюбленный уснул, Ундина наложила на него проклятие: «Ты дышишь, пока бодрствуешь. Но если ты уснешь, дыхание покинет тебя». Эта древняя легенда неожиданно стала прологом к жизни обыкновенной девочки из Санкт-Петербурга.

Варя родилась на свет вместе с сестрой-двойняшкой на 32-й неделе, с весом менее килограмма. На седьмой день с Варей случилось необъяснимое: она не могла дышать во сне. Сначала врачи успокаивали родителей: «Незрелость, пройдет», но продолжали искать причину. Было много предположений: неусвоенный белок, спинально-мышечная атрофия и т. д.

Всё так и продолжалось, пока один из врачей не предложил сдать анализ на синдром Ундины. Анализ отправили в Москву, и он подтвердился.

Мама Вари, Мария, вспоминает, что возвращаться из больницы было очень страшно. «Мы не понимали, что делать. Тогда, двенадцать лет назад, в России никто не знал, как перевозить ребенка с таким заболеванием. Не существовало ни инструкций, ни отработанной практики. Первые месяцы я почти не спала. Мне постоянно казалось, что стоит мне заснуть — и дочь умрет».

Семье повезло, знающие люди посоветовали сайт, который объединяет семьи и специалистов со всего мира, столкнувшихся с этим синдромом. Мария написала в Германию, Швецию, Англию и Францию. Она переводила рекомендации на русский язык и относила реаниматологам. Так Мария научилась пользоваться мешком Амбу — это такое портативное устройство для ручного искусственного дыхания — и в целом обрела необходимые навыки, которые нужно успеть применить в первые 10–15 минут до приезда скорой.

«Особенно нам помогал один врач из Англии, который всё очень подробно объяснял. Во многом именно благодаря ему мы и выкарабкались. Тогда же в нашей жизни появился Санкт-Петербургский хоспис. Поначалу было тревожно: непонятно, что это за учреждение, как там всё устроено. Но страшнее было оставаться один на один с бедой, когда твой ребенок каждый день рискует. Как оказалось, зря боялись — именно специалисты хосписа поддержали нашу семью, научили, как правильно пользоваться аппаратом ИВЛ и активно жить с ним. Благодаря им Варя спокойно пошла в школу, смогла социализироваться, подружиться с одноклассниками и не чувствовать себя не такой. Я ей с детства говорила, говорю и буду говорить, если она хоть немного усомнится в своих силах: “Ты не инвалид. Это просто такая особенность, и она часть тебя»».

Сейчас Варе 13. Она учится в седьмом классе обычной общеобразовательной школы, рисует и занимается моделированием одежды в Академии цифровых технологий.

Но самой большой ее страстью остается биология, и именно с ней Варя планирует связать будущую профессию. Кем она хочет стать — врачом, ученым или исследователем, — пока не решила, но ее мечта неизменна: помогать людям, столкнувшимся с таким же диагнозом. И доказать, что даже самая сложная реальность — не преграда для полноценной жизни, а лишь часть уникального пути.

Именно мечта помогает нам верить в себя даже тогда, когда обстоятельства говорят об обратном.

Благотворительный фонд «Бумажная птица» содействует оказанию паллиативной медицинской помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

Фото из личного архива Вари