«Врач гуглил диагноз». История 10-летней Даши, которой говорили, что она не доживёт до трёх лет

Редкие болезни не только страшны сами по себе. Во многом их опасность в том, что врачи не сразу справляются с диагностикой. Так случилось и с маленькой Дашей — официальный диагноз девочке поставили только к семи годам.

Даше родилась в Хабаровске. Родилась без кожи на правой ножке и с деформированной ступней. Молодой врач, которого попросили диагностировать болезнь, был в шоке — он видел такое впервые. В итоге он просто погуглил, что это может быть. Так и он, и родители впервые услышали про диагноз «буллезный эпидермолиз».

Мама, Валентина Щербакова сначала была просто в панике: «Ладно бы что-то знакомое было, а так вообще ничего ж непонятно. Не знали, куда обращаться. Надеялись, что пройдет — болячки и болячки, заживут. А оно же, чем дальше, тем страшнее.

Когда годик ей был, все ногти у неё поотваливались. Потом узнали, что проблемы и с сердцем могут быть, и с пищеводом. Чем больше узнавали, тем больше глаза на лоб лезли. Потом смирились, конечно. А тогда ревели с утра до ночи. Врачи-то вообще говорили, что она до трех лет не доживет».

Даша — единственный ребенок в семье. Когда девочке было полтора года, ее родители узнали, что Валентина снова беременна, но не рискнули оставить ребенка, ведь Даше требовалось много ухода.

«Я потом еще думала, что все-таки к лучшему, что я не родила тогда. Может, это и плохо, конечно, но вдруг еще один ребенок с таким же заболеванием родится? Тогда-то мы этого не знали», — говорит мама Даши.

Ситуация осложнялась и тем, что официальный, «на бумаге», как говорит Дашина мама, диагноз, девочке поставили только в 7 лет после консультации, организованной фондом «Дети-бабочки». До этого времени ни должного лечения, ни помощи семья не получала — было непросто.

Полтора года назад Даша с мамой и отцом переехали из Хабаровского края в Подмосковье, поближе к врачам. Девочка пошла в школу — сейчас ей уже 10 лет. Мама не работает — все время уходит на заботу о Даше: надо отвести в школу, забрать, помочь рюкзак донести, тяжелые двери придержать.

Девочке очень повезло с коллективом — ни со стороны учителей, ни со стороны детей она не столкнулась с травлей: «Вообще дети-то не злые, они Дашу прямо оберегают, стулья помогают поднимать. Один раз еще в старой школе ее толкнули — не специально, нечаянно. Она упала, рана на затылке образовалась, но дети тогда и сами расстроились очень» — рассказывает Валентина.

Увы, так везет далеко не всем ребятам с особенностями здоровья. Заболевания кожи часто стигматизируются, а подопечные фонда подвергаются буллингу в детских коллективах. Поэтому фонд «Дети-бабочки снял мультфильм про буллезный эпидермолиз, — как раз чтобы рассказывать про таких детей.

Но мультфильмы — это только малая часть того, чем фонд помогает детям, о диагнозе которых мало кто слышал. Основная поддержка — перевязочные материалы, госпитализации для регулярных обследований и лечения, даже стоматологическая помощь! Потому что лечение зубов «бабочкам» требует соблюдения многих условий, его могут проводить только врачи-стоматологи, прошедшие специальную подготовку.

«Я хочу сказать всем родителям: не надо паниковать. Чем быстрее вы примите диагноз, тем быстрее жизнь наладится. Все будет хорошо!»