«Кажется, что превращаешься в тряпочку». Монолог девочки, которая ждёт трансплантацию почки

Любая болезнь — это всегда неожиданно и страшно, подготовиться к ней невозможно. Когда Полине сказали, что надо ехать в больницу, она не знала, что с этого момента её жизнь окончательно изменится. Свою историю девочка рассказала в блоге фонда «Настенька», который в этом году празднует своё 20-летие.

«Мое лето закончилось» — эта мысль крутилась в голове, я не понимала, что происходит. Почему мы едем в больницу? Я словно застыла. Бабушка быстро собирала мои вещи. Потом приехала мама, врачи. Все что-то говорили, суетились. А для меня время остановилось. Это было в прошлом году — 29 июня. Диагноз — хроническая болезнь почек.

Проблему выявили случайно: я стала хуже слышать, врачи не могли понять, в чем причина, отправили на полное обследование. В крови обнаружили повышенный уровень креатинина — это симптом острой почечной недостаточности. Но чувствовала я себя отлично! Окончила 9-й класс, сдала экзамены, в школьном лагере отработала вожатой. У меня все было хорошо. Я не могла поверить в то, что серьезно больна.

В больнице меня подключили к аппарату искусственной почки. Эта процедура называется гемодиализ — длится 3-4 часа. Кровь из вены откачивается в специальный аппарат, там очищается от токсинов, удаляется лишняя жидкость. Гемодиализ мне делали 3 раза в неделю. Чтобы каждый раз не ставить катетер, сделали операцию и установили центральный венозный катетер — это такая пластиковая трубка которая вживляется под кожу.

Мне пришлось привыкать к новой жизни, процедурам, ограничениям. Во время гемодиализа у меня часто падало давление, гемоглобин. Я даже не могла идти, везли на каталке. У меня болела голова, я чувствовала себя разбитой. Было ощущение, что превращаешься в какую-то «тряпочку». У кого-то наоборот давление повышается. А еще, если во время процедуры откачали больше жидкости, чем надо, начинаются судороги.

Но я не отчаивалась. Смогла взять себя в руки, не отгородилась от внешнего мира. Лучшее решение в такой ситуации — быть открытым, принять помощь и поддержку. Так намного легче. Я выполняла все предписания врачей, соблюдала диету (не есть соленое, острое, меньше пить) и примерно через полгода меня стали на выходные отпускать домой. Как раз наступала весна, родители возили меня на машине по нашим любимым местам. Мы живем на Алтае, у нас здесь очень красиво.

Потом начались осложнения с центральным венозным катетером, образовались тромбы и мне запретили вставать. Три месяца постельного режима — это очень тяжело. Еще и язва желудка появилась. Мне пришлось питаться только протертой пищей, детскими овощными пюре. Я с трудом заставляла себя это есть. Но благодаря такой диете с язвой удалось справиться.

В больнице я провела 11 месяцев. Каждый день ко мне приходили бабушка или мама, приносили еду. Мы много разговаривали. Папа, когда возвращался с вахты, первым делом летел ко мне в больницу и только потом уже домой. Вся моя семья, даже самые дальние родственники меня поддерживают. Учителя, одноклассники, друзья тоже помогают — мы все время на связи.

В конце мая я вместе с мамой приехала в Москву для трансплантации почки. Благодаря фонду «Настенька» мы живем не в больнице, а в квартире. Сейчас мне делают перитонеальный диализ — все необходимое есть в квартире: когда я ложусь спать, мама просто включает специальное оборудование. Мне так легче, чем при гемодиализе, но эту процедуру надо выполнять каждый день. Чувствую я себя сейчас гораздо лучше.

Я люблю рисовать и лепить. Когда я занимаюсь творчеством, время пролетает незаметно. Конечно, регулярно сдаю анализы, прохожу обследования в больнице.

Я терпеливо отношусь ко всем процедурам, выполняю все, что говорят врачи. Моя главная цель — вернуться к прежней жизни. В этом мне помогает мама: не только поддерживает меня и обеспечивает уход. Мама приняла решение отдать мне свою почку для пересадки. Донора можно ждать месяцы или даже годы — как повезет! Я очень ей благодарна. Первый раз мама подарила мне жизнь, когда родила. А сейчас дарит ее второй раз — жертвуя своим здоровьем. Конечно, я безумно за неё переживаю: как она перенесёт операцию? Как изменится её жизнь после трансплантации? Это же ограничения в питании, снижение физической нагрузки, постоянный контроль работы единственной почки.

Мама говорит: «У меня совсем нет страха. Лишь бы была совместимость и моя почка подошла. Я буду счастлива, если смогу помочь». Сейчас она проходит все необходимые обследования. Врачи предупреждают, что не всегда при трансплантации почка приживается и могут возникнуть осложнения. А еще донорская почка может проработать 20 лет, а может всего год. Нет никаких гарантий. Зависит от организма и от того, как в дальнейшем будешь выполнять все предписания врачей. Но это единственный шанс вернуться к полноценной жизни. Стоит рискнуть и болезнь отступит, хотя бы на какое-то время.

После операции надо будет всю жизнь принимать лекарства, подавляющие иммунитет. А это значит — постоянно заботиться о себе, ведь любая простуда может вызвать осложнения. Придется отказаться от разных вкусностей: чипсов, фастфуда, сладостей. И еще вовремя надо будет проходить обследования и пить таблетки. Лекарства должны быть всегда в наличии, нельзя пропускать прием. Мы с мамой очень ждем операции. Хочется поскорее вернуться к родным, домой в Барнаул, и снова жить почти как раньше.