Надо всегда быть рядом с больницей — иногда годами. Как живут дети в ожидании трансплантации почки

Какой бы хорошей и оборудованной ни была больница, жить там долго тяжело. Особенно маленьким и любознательным детям, которым надо гулять, дружить и учиться. В блоге фонда «Настенька» — история девочки Сони, которая ждет самой важной новости в своей жизни.

Во время беременности Елена узнала, что у ребёнка — гидронефроз правой почки. Женщину, однако, заверили, что он легко лечится. После рождения Соня попала в реанимацию с уросепсисом в крайне тяжелом состоянии из-за врачебной ошибки. В итоге правую почку пришлось удалить, левая пострадала от сепсиса.

Девочку выписали из больницы только в пять месяцев. Конечно, по развитию она отставала от сверстников — Соня была на уровне месячного младенца. Но мама с дочкой справились: к девяти месяцам девочка догнала ровесников, в полтора года — уже уверенно бегала.

Жизнь Сони не отличалась от жизни других детей. Да, девочка регулярно была на приемах у нефролога, но в целом жизнь шла нормально. Все изменилось в январе 2018-го года — почечные показатели взлетели, девочку перевели на заместительную почечную терапию (аппарат искусственной почки — диализ).

Даже по фотографиям видно, какая активная и жизнерадостная эта восьмилетняя девочка. Её мама прекрасно понимает, как сложно было бы удержать этот ураган эмоций и энергии в четырех стенах больничной палаты! А находиться в медицинском учреждении (или рядом с ним) необходимо: у Сони хроническая почечная недостаточность в тяжелой форме — ей нужна трансплантация. При этом никто не знает наверняка, сколько времени пришлось бы провести маме с дочкой в больнице, ожидая донорскую почку.

«Мы абсолютно не готовы были к пересадке почки, у Сони не было прививок, — говорит Елена. — Нефрологи нашего региона выписывали медотводы на них. Только спустя четыре года мы сделали все прививки, которые должны быть у Сони». После этого Соню обследовали в РДКБ, поставили в очередь на почку. Никто из родственников в качестве донора не подошел.

Спрогнозировать, сколько времени понадобится ждать донорскую почку, невозможно

Это может занять и несколько месяцев, и несколько лет. Все это время ребенок должен находиться максимально близко к больнице. Понятно, что семьям, где в лучшем случае работает только один взрослый, а второй живет с сыном или дочкой, снимать квартиру в Москве — накладно, а иногда и невозможно. Конечно, мама и ребенок могут поселиться в больнице. Но как это — жить в ожидании с маленьким ребенком несколько месяцев и даже лет вне дома?

Благотворительный фонд «Настенька» арендует квартиры для своих подопечных в шаговой доступности от больницы. Сейчас в одной из таких квартир живет Соня и ее мама. «Даже не знаю, как бы мы справились, если бы фонд не предоставил нам бесплатное жилье в квартире рядом с больницей. Дома в родном городе у меня еще двое детей, живет прабабушка. Денег хватает только на то, чтобы прокормить большую семью. Мы бы точно не смогли позволить себе аренду квартиры в Москве».

На каникулах к Соне приезжали сестры — она была в восторге! Девочка очень скучает по родным. И когда они уехали, Соня постоянно эту встречу вспоминала.

Но мама отвлекает девочку как может: за два месяца проживания в Москве они побывали на ВДНХ, киностудии Союзмультфильм, на съемках Детского КВН, в зоопарке, в батутном центре и много где еще.

«Мы стараемся вести активный образ жизни, поэтому, например, привезли из дома самокат. Я очень рада, что благодаря фонду мы с дочкой не сидим в больнице круглыми сутками и не привязаны к режиму медицинского учреждения».

Стоимость аренды и содержания двух трехкомнатных квартир — 170 тысяч рублей в месяц. Мы будем благодарны, если вы поддержите проект фонда «Уютный дом» и дадите возможность семьям с больными детьми получить бесплатное жилье на время лечения и ожидания органа для трансплантации.