Четыре операции за полтора года: как живет ребёнок с врожденным пороком сердца

Саше Сапко всего полтора года. За это время он успел справиться с невероятными сложностями, выстоять, обрести дом, оказаться рядом с любящей мамой. Но Саше снова нужна поддержка. О его судьбе рассказала представитель фонда «Настенька» Елена Воронцова.

На сроке 20 недель врачи сообщили Алене, что у плода врожденный порок сердца и агенезия мозолистого тела, то есть врожденная патология, довольно редкое заболевание, поражающее сплетение нервов головного мозга, которые соединяют полушария.

В день, который должен был стать самым счастливым для молодых родителей, день выписки из роддома, Саша стал задыхаться. Его срочно отправили в реанимацию. Причиной острой дыхательной недостаточности стала коарктация (сужение) аорты и многочисленные дефекты межжелудочковой перегородки в маленьком сердце.

На пятый день жизни Сашу прооперировали, а потом — перевели из областного кардиоцентра в Ростовский научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии (НИИАП), в реанимацию.

Состояние ребенка было крайне тяжелым: Саша дышал при помощи ИВЛ, у него развился сепсис и двусторонняя пневмония

«С июля до октября 2020 года я была с сыном в больнице, Саша дышал с только кислородной маской. Из-за перенесенного ОРВИ сатурация у него снизалась до критических параметров, сына экстренно перевели в реанимационное отделение на ИВЛ. У него взяли повторные анализы, провели консультацию с центром сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Врачи решили делать неотложную операцию. Но мы столкнулись с огромной проблемой.

Центр имени Бакулева направил вызов на госпитализацию и последующую операцию на 29 октября 2020 года. От НИИАПа и Уполномоченного по правам ребенка в адрес Минздрава были направлены письма с просьбой о неотложной транспортировке на ИВЛ спецбортом из Ростова-на-Дону в Москву к этой дате. Очень долго мы не получали никаких письменных ответов на обращение.

Со слов врачей, по информации, устно предоставленной Министерством здравоохранения Ростовской области, самолета для транспортировки Саши не было и не ожидалось в ближайшее время».

Неизвестно, сколько еще продлилось бы согласование предоставление самолета среди ответственных ведомств. Ребенок ждать не может, его состояние ухудшалось с каждым днем. В октябре 2020 года родители обратились в фонд «Настенька» с просьбой помочь оплатить частный коммерческий рейс спецборта, чтобы спасти Саше жизнь. Стоимость этого мероприятия — 390 тысяч рублей. Таких денег у родителей нет, поэтому мы взяли на себя обязательства оплатить все расходы.

У нас был всего один день на сборы. И нам удалось их собрать! Благодаря помощи людей операция, которая спасла Саше жизнь, состоялась вовремя. Но борьба с тяжелыми осложнениями болезни и перенесенных операций продолжается.

В общей сложности Саша провел в реанимации 10 месяцев, обвитый датчиками, трубками ИВЛ, катетеров и стом

Все это время он чаще видел лица врачей, чем лицо мамы. Выписаться домой Саша долго не мог — не получалось дышать самостоятельно. Фонд помог снова — на этот раз собрали 530 тысяч рублей на кислородный концентратор, к которому Саша был подключен 24 часа в сутки.

Сейчас Саша дома, рядом с мамой. Но есть новые трудности: в больнице Саша получал искусственное питание через гастростому. И сейчас, когда мама пытается перевести его на естественное питание, пища отторгается ослабленным организмом. Врачи рекомендовали в течение года постепенно приучать Сашу к новым продуктам. Но пока он не привыкнет, придется кормить искусственным питанием — также, как до этого в больнице.

Стоимость одной банки (хватает её на пару дней) — 2 600 рублей. Мама работать не может, ведь она с Сашей, и оплатить такое дорогостоящее питание она не может. Мы открываем сбор средств на оплату искусственного питания для нашего подопечного Саши Сапко. Необходимая сумма- 260 000 рублей на 100 банок. Давайте вместе еще раз поддержим Сашу и его маму!

Сейчас очень непростое для всех время. Главное — не ожесточиться, не стать равнодушными к чужому горю! Маленький Саша и другие тяжелобольные дети нуждаются в нашей помощи.

Фото на обложке: Julia Neroznak / shutterstock