Ребёнок имеет право жить и радоваться, даже если его нельзя вылечить
Как можно помочь неизлечимо больному ребёнку? Если махнуть рукой и решить, что сделать ничего нельзя, то никак. А если увидеть перед собой не больного, а личность, то сделать можно очень многое. О своём опыте помощи тяжелобольным детям написала наш блогер, координатор благотворительного фонда «Вера» Соня Ржаницына.
Януш Корчак писал, что дети имеют право на любовь, уважение, ошибки и неудачи, тайны, образование, сопротивление, уважение огорчений… Имеют право на смерть и на сегодняшний день. И на то, чтобы быть тем, кто он есть.
Я — часть фонда «Вера», который старается сделать жизнь каждого подопечного лучше до конца жизни. Мы работаем для всех. Детей и взрослых. Тех, у кого есть семья, и тех, кто одинок. Тех, у кого до этого самого конца остались дни, и тех, кто способен прожить годы, если вовремя получит лекарства и заботу.
Я координатор в московском детском хосписе, моя задача — вместе с волонтёрами делать так, чтобы у тяжелобольного ребёнка были друзья и те, кто почитает, причешет или заплетёт косу, выведет на прогулку. Чтобы было право на сегодняшний день. Знаете, что этому мешает? Один-единственный диагноз, которого нет в официальных реестрах. Жуткий в своей простоте. Оправдывающий всё. Это не рак, ДЦП или синдром с каким-нибудь сложным названием. Это выдуманный диагноз — «такой ребёнок».
- Плачет, тошнит, сворачивается в дугу, приступы, грызёт руки. — Ну, что вы хотите? Такой ребёнок…
- Ноет, не ходит в туалет, не ест сам, не пьёт, не сидит, не лежит. — Что поделать… Такой ребёнок…
- Стонет, кричит, смеется, сломал ногу, сломал бедро, опять плачет. — Сильно плачет? Ну, укол ему, сейчас перестанет. Такой ребёнок…
- Жалко его, болезного. Есть у него кровать, да и слава богу. Ох, лучше не подходить мимо, не трогать лишний раз, ничего ему не надо, такой ребёнок…
«Такой ребенок…» — в конце предложения всегда протяжный вздох. За ним в лучшем случае опустившиеся руки. В худшем — безответственность. Мол, это не я, не мы. Это природа, судьба, злая воля богов. Не нами устроено, не нам решать. Мы не можем ничего изменить.
Катя была «таким ребёнком». Тяжёлая, лежачая, лишённая речи, со сниженным слухом. Она сирота, не имеет ничего своего. Казённая кровать. Чужая одежда. Постоянно меняющиеся медсёстры. Пожалуй, только одна материальная вещь у неё есть, и она неизменна почти для всех детей, как Катя, — белый потолок. Везде, где бы такой ребёнок ни открыл глаза, он имеет право на белый потолок. Подчас 24 часа в сутки, 365 дней в году.
Милый Януш, я перечитывала твою декларацию сто раз, как и заповеди хосписа. Ребёнок имеет право жить и радоваться. Даже если нельзя вылечить. Для этого и нужен хоспис, в котором нет «таких детей», а есть Катя, Глеб, Вася, Вика.
Катя очень давно не была на улице, а сейчас каждый день гуляет. У неё теперь есть огромное московское небо, наш скромный цветущий садик, небольшой лесок тут же, на территории, деревья, запахи, птицы, бабочки. Вместо белого потолка у Кати появился целый мир.
Вася любит, когда с ним разговаривают. Его уколы по-прежнему болючие, тут уж ничего не поделать, но о них предупреждают. Это ведь совсем не сложно, сказать: «Потерпи, миленький, сейчас придётся уколоть», взять за руку, погладить по голове и побыть рядом. У Васи есть право на то, чтобы было не страшно.
Глядя на косичку Вики, сразу можно сказать — она любимая. И косичка у неё ладная, и щёчки пухлые, и кофточка розовая и аккуратная, и кожица тонкая, гладкая. Сама Викуся похожа на хорошенькое яблочко, которое случайно катилось-катилось и закатилось на больничную койку. Да и имя её даже врачи произносят как Викуся.
У сирот из детского дома, которые тяжело болеют и тоже попадают к нам в хоспис, выбора нет — короткий ёжик 5 мм, всем. Мальчик ты или девочка — неважно. Но ведь не трудно нежно расчесать, заплести красивую косу или уложить чёлку набок.
Такое бывает, когда ребёнка любят. Тогда вокруг него возникает будто купол. Все окружающие смотрят через этот купол, призму любви, и перестают видеть изъяны: сведённые спастикой ноги и руки, спину зигзагом, потемневшие зубы, трубку из живота. Тогда девочка становится Викусей, а не Сидоровой из палаты 2.1. Тогда медсестра приходит заплести косу, если мамы нет рядом. Тогда врач, говоря про неё, улыбается. Потому что любовь сохранила личность ребёнка, подсветила её изнутри настолько, чтобы окружающие не могли этого не заметить.
Ещё у медсестер хосписа нет шапочек и масок, которые пугают детей. Зато есть бейджики, украшенные весёлыми наклейками
К нам стали приезжать волонтёры и артисты с концертами, и дети, те самые «такие дети», что постоянно плачут, засмеялись, слушая концерт. Оказывается, они могут не только плакать, но и радоваться. Значит, родители запомнят своих детей счастливыми. Постепенно смеха у нас становится больше, чем слёз, а значит, мы все на верном пути.
Вылечить детей, которые находятся в Первом московском детском хосписе, невозможно. Тяжесть их заболеваний такова, что современная наука не в силах с ней справиться, но помочь им всё равно можно. Многие из этих детей способны прожить долгие годы, получая необходимую медицинскую помощь и надлежащий уход.
Эту работу берёт на себя государство, но для полноценной, особенно детской, жизни нужно гораздо больше. Нужны игры и прогулки, общение и дружба, шутки, смех, праздники. В общем, всё, что есть в нормальном детстве у обычных детей. Этой немедицинской помощью (так на казённом языке называется простое человеческое тепло и участие) занимаются координаторы и волонтёры фонда помощи хосписам «Вера». Вы тоже можете присоединиться к этой помощи, выбрав удобный для себя способ:
- Те, кто чувствует в себе силы и желание попробовать себя в качестве волонтёров, могут записаться на сайте фонда помощи хосписам «Вера» на ознакомительную встречу.
- Ознакомиться с текущими нуждами хосписов, в том числе и детских, можно здесь.
- Сделать благотворительный перевод с банковской карты можно по этой ссылке. (На шаге № 2 нужно выбрать программу «Помощь учреждениям для детей в Москве и Московской области».)
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
