Нюта Федермессер в 2006 году основала фонд помощи хосписам"Вера», который помогает семьям с неизлечимо больными детьми. Сегодня она борется за изменение законов в области паллиативной помощи. Что не так у нас с законами и вообще с отношением к больным людям — Нюта Федермессер и Владимир Познер обсудили в программе «Познер».
В России есть такой вид медицинской помощи «паллиативная медицинская помощь», он определён в законе. У нас к этому понятию присоединили слово «медицинская», хотя во всём мире это просто паллиативная помощь. И как только мы присоединяем к этому понятию слово «медицинская», мы, к сожалению, сужаем потребности человека до медицинских.
Хоспис — это дом, в котором человек проводит последние дни или недели своей жизни. Без боли, без страха, без унижения и рядом со своими близкими. Главное, что это — дом. Это категорически не больница.
Вообще, паллиативная помощь — это право человека достойно провести конец жизни в хосписе или дома. Законодательно это должно быть закреплено как право на реализацию качества жизни в конце жизни.
Она касается даже беременных. Если ребёнок родился с какими-то тяжёлыми пороками, несовместимыми с жизнью, или он может прожить недолго, паллиативная помощь должна подключаться к маме в тот момент, когда она узнаёт об этом. А ещё есть просто молодые люди, которые тяжело заболели.
Медицина идёт вперёд, и, как бы мы ни критиковали медицину в России, у нас она тоже идёт вперёд. Сейчас уже неприлично умереть от инфаркта. Люди стали доживать до деменции, Альцгеймера, Паркинсонизма. И, казалось бы, это должно было бы повысить возраст людей в хосписах, но это далеко не всегда так. Сегодня в хосписе есть пациенты от месяца до 104 лет. Потому что обратная сторона этого — люди стали дольше жить. С хроническими болезнями, с генетическими. Дети, рождённые сильно раньше срока, не умирают — их выхаживают.
Зачастую пожилые люди просто не могут выйти из дома: нет пандусов, нормальных лестниц. Даже если они вышли из дома — куда идти? Они не могут войти в магазин, в кафе, в кинотеатр. Условий нет. Когда я была в Сочи на Паралимпиаде, я была потрясена, потому что, оказывается, можно всё сделать. Город полностью доступен для инвалида любого уровня.
Человек пожилой, которому мы не создали условия, дорого обходится медицине. Допустим, он упал — и нам уже нужно протезировать ему шейку бедра. Его нужно тащить на скорой в больницу, потом и в реанимацию, и в хирургию. Я знаю пациента, который вызывает скорую 32 раза в неделю. Представляете, как он дорого обходится? А он просто не верит, что может обратиться за помощью и получить качественную помощь.
Дело в том, что как только ты снимаешь какой-то симптом или обезболиваешь, человек уже может сходить куда-то. Если ничего не болит — значит он может посидеть с семьёй за столом. Ему нужна просто социальная поддержка. Надо, чтобы дома был кто-то, кто мог бы ухаживать, выводить на улицу, делать человека частью социума. Между прочим, он тогда будет мегаполезен. Он сможет в кино сходить или проехаться на метро.
Пожилые люди — это фантастический ресурс, который мы не используем. Мы совсем не толерантны. Спартанцы, сбрасывая со скал немощных, избавляли их от мучений. Мы хуже спартанцев — мы прячем их под ковёр. Мы с вами живём почти что в фарисейском обществе: эвтаназию нельзя, паллиативную помощь тоже.
Никто не думает, что паллиативную помощь мы строим для себя. Не для каких-то эфемерных бабушек и дедушек. А для того, чтобы нашим детям не было стыдно, когда мы будем умирать. Нужно думать, что будет через 10 лет, 20, 30 — и это нормальный горизонт планирования в современном обществе. Мир летит на какой-то невероятной скорости. Не заметишь, как окажется, что это уже тебе нужна система долговременного ухода.
Система долговременного ухода и паллиативная помощь — самое выгодное вложение средств. Это самая дешёвая помощь: мы никого не обследуем, мы никого не вылечиваем, мы не применяем дорогостоящее лечение. Это только обезболивание и уход — это дёшево. Дорого организовать на старте — но это окупится через 5-7 лет.
Всё это нужно прописывать, иначе мы оставляем каждого врача (а ведь про паллиативную помощь не знают даже врачи) наедине с решением: а как мне эту паллиативную помощь оказать? Нормативки нет, закон об умирающем пациенте они не читали (закон о паллиативной помощи в Израиле), федеральных норм никаких нет.
Вот написано в законе: комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли. Они думают: так, избавление от боли — наркотики. Нет, спасибо. Не будем трогать, пускай умирает, как хочет. Это такая сложная штука. Её нельзя решить фондом «Вера», конкретным доктором. Даже Москва не может решить эту проблему. Её нужно решать на федеральном уровне.
Есть довольно понятная ситуация, когда врач становится заложником системы. И он всё понимает на самом деле: что надо, что не надо, что правильно, что неправильно. Но так прописано в законодательстве: он вынужден продолжать мучить человека. Медицина сегодня действительно может много. Но если человек естественным образом вышел на свою «зелёную милю», то медицина продлевает не жизнь, а страдания.
Пожилые люди сейчас диктуют то, как мы будем жить. Организация этой системы без гражданского общества невозможна. Неважно, в хосписе человек или дома, он уходящий или у него впереди ещё годы немощи. Государство никогда не обеспечит индивидуального подхода. Ничто никогда не заменит помощь человека человеку.
Демографическая ситуация в стране такая, что общество состарилось. У нас пожилых людей с годами будет только больше. И без создания условий для пожилых — для очень старых, но живых людей — общество не сможет обеспечить себя. Потому что все ресурсы будут тратить на поддержание пожилых и немощных. Поэтому нужно создавать такую систему взаимодействия в обществе, чтобы эти люди жили достойно и при этом не парализовали всех остальных.
Нужно совершенно иначе привлекать в страну мигрантов. Для другого. Например, для работы сиделками, а не только для того, чтобы укладывать асфальт. Нужно иначе подходить к образованию молодёжи. Рассказывать в школах, что такое пожилой человек, что такое немощный человек. В Польше, например, есть курс для волонтёров, где детей отвозят на завод, который производит памперсы. Они там надевают памперс на манекен пожилого человека и смотрят, как это. Это потрясающе, потому что они начинают сопоставлять это с бабушками и дедушками, а не только с детьми.
Сильные мира сего так не живут и не жили, вот они нас и не понимают! Они живут, а мы выживаем!