«Врачи сказали, что это детская болезнь, перерасту»: подросток с буллёзным эпидермолизом — о жизни с диагнозом

Подопечные фонда «Дети-бабочки» — дети и взрослые с неизлечимыми заболеваниями кожи. Один из них — 18-летний Георгий из Белгорода. До 15 лет он не знал о своем диагнозе и жил почти как обычный подросток: занимался спортом и ходил в музыкалку. О своей жизни и любви к музыке Георгий рассказал в блоге фонда.

В Белгороде всего 2 или 3 человека с буллёзным эпидермолизом. О моем диагнозе долгое время вообще никто не знал, хотя ноги у меня всегда были в пузырях. Но мама их обрабатывала, забинтовывала, и я жил так же, как и другие дети. Как это ни странно, о болезни не знали даже врачи — маме в нашем кожвендиспансере сказали, что это детское заболевание и я его перерасту. Ну, не перерос.

Мама меня ни в чем не ограничивала — бальные танцы, прыжки в воду, фигурное катание, кикбоксинг. Я всем занимался, и всё это давалось очень тяжело, надо было делать перевязки после каждой тренировки. Но поскольку мама понятия не имела, какой у меня диагноз, то просто старалась сделать мою жизнь такой же насыщенной, как у других ребят, хотела, чтобы я развивался и учился новому.

Про диагноз мы узнали, только когда мне было 15. Мама сейчас жалеет, что отдавала меня на все эти занятия. Но я ей благодарен — если бы не ее усилия, я бы не стал таким, какой я сейчас.

В итоге после долгих скитаний по кружкам я оказался в музыкальной школе. Хотел играть на гитаре, но в музыкальной школе сказали, что гитара мне не подходит. Мы с мамой выбирали между балалайкой и скрипкой, в итоге выбрали скрипку. Спасибо маме, что настояла именно на ней.

Меня никогда не травили из-за моего диагноза, ран вообще никто не замечал. Вообще, диагноз никак не мешал и не мешает мне заводить новые знакомства. У меня есть два лучших друга — один из школы, с другим мы дружим с пеленок, наши мамы вместе гуляли с колясками. Друзья музыкой не занимаются, но мне всё равно с ними интересно.

После окончания музыкальной школы я поступил в белгородский Музыкальный колледж имени Дегтярёва. Учусь без троек, на четверки и пятерки. Музыкой занимаюсь целыми днями, до десяти вечера, после останавливаюсь только потому, что шуметь нельзя. Сейчас музыка для меня на первом месте. Вечером я играю в компьютерные игры и сижу в интернете.

Когда мне поставили диагноз (в мои 15), дали инвалидность. А через три года, когда исполнилось 18, ее не продлили. Сказали, что болезнь не прогрессирует. А моя форма прогрессировать и не может. Сейчас нам помогает юрист фонда «Дети-бабочки», мы постоянно подаем документы в разные инстанции, я прохожу комиссии, но пока безуспешно.

Когда у меня раньше появлялись пузыри, я старался не выходить из дома, а сейчас постоянно иду в КВД, раз в две недели, чтобы врачи видели проявления моей болезни и чтобы было что потом показать на экспертизе.

Я мечтаю давать сольные скрипичные концерты. Пытаюсь не создавать себе кумиров, но Паганини для меня — верх мастерства. Когда я выбираю пьесу, я начинаю изучать, разбирать, слушать разных скрипачей, разные исполнения и стараюсь вносить что-то свое в произведение. Я не думаю о том, помешает ли мне мой диагноз, просто стремлюсь к исполнению своей мечты.

Мое самое яркое и волнительное выступление было на торжественном вручении стипендий мэра Белгорода. Выступал сольно, меня наградили сертификатом на получение персональной стипендии и брошью. Я много играл на разных конкурсах, но всё равно сильно волновался, так как это было мое первое серьезное выступление. Всё прошло отлично!

Сейчас в Белгороде мы все постоянно ощущаем тревогу. Раз-два в день работает сирена, приходит уведомление на телефон. Мы прячемся в укрытии или бежим в туалет, нужно прятаться около несущей стены. Здесь страшно жить, но я не хочу уезжать из родного дома. Возможно, когда окончу колледж, то поступлю в консерваторию в Москве или Петрозаводске, но прощаться с городом будет очень трудно.

Инвалидность дала бы мне дополнительные шансы при поступлении, если мне ее все-таки оформят. Надеюсь, что с поддержкой фонда у меня всё получится. Вообще, мне хотелось бы выразить огромную благодарность фонду «Дети-бабочки», всем моим близким и родным за поддержку. Благодаря им я продолжаю жить, совершенствоваться и радоваться каждому дню.

Фото: личный архив героя материала