«Один врач даже советовал перестать мыться»: монолог мамы сына с редким генетическим заболеванием

Наталья Крюкова — мама Камиля. У мальчика ихтиоз. Но узнали про это не сразу: несколько лет семья ходила по врачам в попытках помочь ребенку. Историю Натальи рассказывают в блоге фонда «Дети-бабочки».

Я решилась написать о нашей истории. Может, это кому-то поможет раскрыться и попросить о помощи. Когда мне в первый раз принесли сына в роддоме, я взяла его на руки и сразу же распеленала. Ребенок был весь горячий, сухой и местами очень красный. Кожа на ладошках и крошечных пальчиках сходила лоскутами. Я спросила у доктора, что происходит, но тот ответил, что у недоношенных такое бывает — обычная незрелость кожи.

Но мне казалось странным, что ребенок не потеет и всегда горячий. Ему было жарко, я чувствовала это и старалась сразу распеленать и держать побольше на воздухе. А еще он не мог дышать носом. Эта проблема, кстати, существует до сих пор.

Когда сыну было два месяца, я заметила два шелушащихся пятна на внешних сторонах ног, в районе косточек, ровной одинаковой формы. Решили, что это просто контактный дерматит, и скоро все само пройдет.

Но само не прошло. Мы пошли к другому доктору, потом к третьему, потом еще — так начались наши мытарства. Доктора как один ставили диагноз «атопический дерматит». Я стала читать разные статьи и журналы.

Сдавали кучу разных анализов и аллергопроб, платили и платили, но все было напрасно. Ничего не помогало!

Один доктор даже рекомендовал перестать мыться. Хорошо, что мы его не послушали, потому что единственным спасением были ванны, как мы позже обнаружили. Кожа ребенка чесалась и лопалась до крови. Пальчики были очень повреждены, из-за этого очень долго была нарушена мелкая моторика, а это, в свою очередь, отразилось на речи.

Камиль, как и все малыши, обожал копаться в песке. Мы жили за городом, приходилось надевать ему шерстяные перчатки, чтобы защитить ранки. Так как ступни тоже лопались в кровь, он всегда был в носках и длинных пижамных штанишках, даже в жару. Сын до сих пор переносит жару очень тяжело, любит холодный душ, прохладу, пьёт только холодную воду.

Мы пробовали разные диеты и гормональные кремы. Я уже совершенно отчаялась, когда мы попали к доктору, от которой я впервые услышала диагноз «ихтиоз».

Конечно, сначала я жутко испугалась, но врач мне все объяснила, и я поняла, что все не так уж страшно! Камилю выписали кремы, мы стали пользоваться ими, купать его ежедневно — ситуация стала налаживаться. Пришло осознание, что ихтиоз с сыном навсегда. Я приняла это и успокоилась.

С тех пор, конечно, было много всего. Я много читала, изучала опыт родителей, пыталась выбрать какую-то подходящую систему ухода, потому что ситуация кардинально так и не улучшилась. Самое ужасное начиналось зимой. Ступни и ладони, несмотря на уход, продолжали трескаться. Временами Камиль не мог ходить из-за глубоких незаживающих трещин.

Все это конечно очень усложняет жизнь нормального ребёнка, так как накладывает ограничения даже на использование красок и пластилина, сложно строить из конструктора, когда все пальцы в трещинах. Я поражаюсь мужеству и упорству моего мальчика, его стремлению воплощать свои мечты. Сейчас он пошел учиться играть на гитаре, занимается с преподавателем и делает успехи. Несмотря на ихтиоз, он живет обычной жизнью обычного мальчика: ходит в школу, у него большие способности к математике и шахматам. Ходит на секции футбола и водного поло.

Говорит, что ребята проблем с кожей не замечают, просит меня не рассказывать о заболевании, стесняется, даже если сообщаю диагноз врачам. И, конечно, расстраивается, что приходится все время мазаться кремами.

Два года назад в нашу семью пришло несчастье — умер мой муж, папа Камиля. Нам всем было невыносимо тяжело. И тут я наткнулась на информацию о том, что фонд «Дети-бабочки» начал помогать не только детям с буллезным эпидермолизом, но и пациентам с ихтиозом. Я написала туда, Камиль стал подопечным фонда. Знание что ты не один, что есть люди, которые готовы тебя поддерживать и помогать, придаёт мне сил и трогает до слез.

Родителям детей, которые только узнали о диагнозе, я хочу сказать, что они не одиноки в своей борьбе, что нужно обращаться за помощью к врачам и ни в коем случае не прибегать к народным методам лечения! А вот в фонд «Дети-бабочки» можно и нужно обратиться за поддержкой.