«А вдруг над ней смеяться будут?»: мама девочки с ихтиозом — о страхах, сложностях и надежде

Родители детей с редкими заболеваниями сталкиваются с целом рядом сложностей: от неуспешной диагностики до общественного мнения, с которыми сталкиваются и они сами, и их дети в коллективе. Историю Ильфиры и Яси в блоге фонда «Дети-бабочки» записала Александра Рыженкова.

Ильфира с Ясей живут в Уфе. О том, что у Ясмины ихтиоз, семья узнала, когда девочке исполнился год. Ихтиоз — редкое заболевание, и, увы, до сих пор немногие врачи в регионах знают о нем и умеют лечить таких пациентов. Все время интервью, пока Ильфира рассказывает о том, как это — научиться жить и справляться с диагнозом ребенком, трехлетняя Ясмина вьется рядом, как маленькая шустрая рыбешка. Мама так и зовет ее — «моя рыбка». Не за любовь к морю и не за беспечный характер, а потому что детей с диагнозом «ихтиоз» часто сравнивают с рыбками — из-за сходства их кожи с чешуей. А еще потому что такая кожа нуждается в постоянном увлажнении специальными средствами, иначе «рыбка» будет испытывать боль, зуд и дискомфорт.

«Ясмина — долгожданная и любимая доченька. Родилась она в срок, все было хорошо, а на второй день дочка вся покраснела. Врачи сказали: «Это вы, мамочка, что-то не то съели, вот и аллергия у ребенка», и выписали нас домой.

Почти год мы лечились от аллергии: крема, лекарства, мази — ничего не помогало. Ясмина плохо спала, много плакала, а я не понимала, что она не может заснуть от зуда. И только в год, наконец, поставили диагноз. Самое смешное, что и я, и мама мужа работаем в медицине, но никогда до этого не слышали об ихтиозе.

Теперь я называю Ясю ласково «рыбкой». Она пока не понимает, почему, но потом мы расскажем ей про диагноз, про то, как важно правильно ухаживать за кожей и вовремя ходить к докторам.

В получении инвалидности нам отказали. В поликлинике про Ясин диагноз даже не знают

Я стараюсь не терять надежды на улучшение: пробуем все рецепты и советы. Кто-то советует переезжать в другую страну, лечиться там, но мы пока не видим такой перспективы. Очень хочется верить в чудо. В то, что однажды Ясмина будет здорова!

Самым страшным периодом для меня была неизвестность — когда мы уже знали про диагноз, но не понимали, что делать. Хорошо, что в районном КВД дали контакты фонда «Дети-бабочки». Только тогда появилось ощущение какой-то перспективы. Здесь комплексно помогают детям и взрослым с редкими генными дерматозами, к которым относится ихтиоз. А еще работают над изменением системы государственной помощи таким пациентам. Обучение врачей в регионах — важная часть таких изменений.

Те, у кого нет такого ребенка, не могут понять, с чем мы живем. Поделиться своими страхами и тревогами практически нечем. Фонд мне помог с психологом, стало легче, появилось ощущение, что я не одна. Наверное, самое главное, в чем я нуждаюсь, — это моральная поддержка. Недавно столько всего навалилось: обучение, переезд в новую квартиру, хлопоты по уходу за дочкой, дом, стирка, уборка. На себя совсем нет времени. Дочка очень активная, творческая, после садика у нее еще море энергии остается. А у меня уже нет сил совсем.

Недавно я стала участницей проекта «Редкие женщины», и появилось ощущение, что все в жизни будет хорошо. Этот проект сделали, чтобы поддержать мам, воспитывающих детей с редкими генными дерматозами. Специалисты проекта, психологи и коучи, помогают женщинам не только получить психологическую поддержку, но и пройти профессиональную подготовку, найти новую работу и ресурсы для изменений в жизни.

Муж ухаживает за Ясминой со мной на равных. Если я на работе задерживаюсь, все сделает сам: и помоет, и расчешет, и намажет. Яся мазаться не любит, убегает. Но если пропустить хоть одну обработку, состояние сразу ухудшается.

Дочка обожает море, мечтает опять поехать к нему, ей запомнилась поездка в санаторий от фонда. Ясмина даже копит денежки в своей копилке на поездку в Сочи, ей понравилось там, хоть дело было даже не летом, и купаться в море она не могла. Устраиваю ей пока «морские» купания в ванне, после соленой воды состояние кожи моей рыбки становится лучше.

Очень важно, чтобы в обществе знали про эти диагнозы, не боялись наших «рыбок» не смеялись над ними. Я очень боюсь школьного будущего. Говорят, состояние может стать хуже. Вдруг над ней будут смеяться? Прогонять из компании? Надеюсь, что за то время, которое у нас есть до первого класса, больше детей и взрослых будут знать про ихтиоз.

А всем мамам, у кого только родились «рыбки», я хочу сказать: не бойтесь! Не замыкайтесь в себе, общайтесь с другими мамами и любите своих малышей.