Мальчик Вова родился с тяжелым пороком сердца, в раннем возрасте пережил операцию и инсульт, потом от него отказалась родная мать. Но почти с рождения рядом с ребенком была волонтёр Екатерина Юркина и ее семья. Мама Екатерины впоследствии взяла мальчика под опеку. А дочь волонтера, участница Московского международного киберфестиваля Rukami школьница Соня Юркина сконструировала перчатку-тренажёр, которая научила мальчика сжимать пальцы и улыбаться. Рассказываем историю Вовы и его новой семьи.
Екатерина Юркина — волонтёр из Барнаула, она давно и регулярно помогает семьям с детьми, которые попали в тяжелое положение. Маленького Вову Екатерина впервые увидела в 2005 году, тогда ему было меньше года. «Он казался абсолютно безжизненным, лежал в больнице с тяжелым пороком сердца, помочь в Барнауле ребенку не могли», — рассказывает мать Екатерины, а ныне опекун Вовы Наталья Кириллова.
Мальчика в итоге удалось перевести в московскую клинику. Операция на сердце прошла успешно, но после случился инсульт — ребенок полностью потерял зрение, утратил многие двигательные функции.
Восстановление после инсульта у взрослых и детей проходит по-разному. У взрослых это реабилитация — они восстанавливают нейронные связи, разрабатывают моторику и так далее. А вот совсем маленьким детям требуется абилитация — первоначальное формирование навыков (разница в том, что это развитие функций и способностей с нуля, в отличие от взрослых, которым нужно восстановить утраченное).
После того как у Вовы случился инсульт, Екатерина Юркина почти каждый день приходила к мальчику, иногда брала с собой дочь Соню. Потом от Вовы отказалась родная мать. Перспектива у мальчика была печальной — жизнь в специальном интернате. «Но такие, как он, долго не выдерживают. Я видела, как переживает Катя, и тогда решила — возьму Вовку к себе», — говорит мать Екатерины и бабушка Сони Наталья Кириллова.
К ее решению знакомые отнеслись неоднозначно: придется оставить работу учителем в сельской школе, уйти на пенсию, да и брать ребенка с особенностями в 50 лет не каждый решится. «Но как только я взяла его на руки, такого маленького, беспомощного, поняла — никому не отдам. Сделаю все, чтобы он жил. В этом году Вовке исполнилось 15, вместе мы 10 лет. И за это время я ни разу не пожалела, что он со мной», — признается Наталья.
Два года назад Наталья Кириллова переехала в Барнаул, а до этого жила в деревне. Каждое лето ее внучка Соня проводила у бабушки, была вместе с Вовой.
«Когда я была маленькой, всегда приносила игрушки. Своих у Вовы было немного, а мои — что-то новое. Он их щупал, мы пытались вместе играть, сжимали руки друг друга. У Вовы всего два способа общения с миром — слух и осязание. Еще помню, бабушка часто включала аудиосказки, они Вове очень нравились. В детстве это было действительно круто, мне нравилось проводить так время, а потом с возрастом привыкла», — говорит Соня.
Все время ребята общались тактильно. Правая рука у Вовы работает отлично, а вот левая — плохо. И Соня стала думать, как тут можно помочь. Как-то она узнала о конкурсе, для которого как раз нужно было разработать технический проект, — и вспомнила о Вове.
Изначально Соня планировала сделать просто игрушку, которая помогала бы разрабатывать левую руку. Но в процессе работы поняла — можно ведь изобрести настоящий тренажер. Сейчас это в буквальном смысле перчатка, на пальцах которой закреплены датчики. Они измеряют силу сжатия, если она достаточная — устройство запускает музыку или звуковой сигнал (зависит от режима) и тем самым поощряет хозяина. Перчатку не нужно подключать к компьютеру, можно просто соединять ее с колонкой или наушниками по bluetooth.
Для взрослых таких перчаток сейчас довольно много: начиная от простых развивающих до тренажеров, которые анализируют силу сжатия и связаны с компьютерными играми, чтобы увеличивать мотивацию работать. Но они не подходят для детей, которые перенесли инсульт.
Работать над изобретением Соня начала 3 года назад, когда училась в 7-м классе. Раньше она занималась робототехникой — это помогло быстро сориентироваться в задачах и процессе. Последний, правда, немного затянулся, потому что одновременно с разработкой нужно было готовиться к ОГЭ и экзаменам в художественной школе. Но летом, на каникулах, девочка продолжила работать над проектом, хотя проводить тестирования было практически невозможно (о это ковидное лето 2020-го!).
Саму перчатку, то есть ее материальное воплощение и техническую начинку, девочка придумала сама, но родные тоже были подключены к процессу. Мама, биолог по образованию, помогала с теоретической частью, бабушка всегда была рядом на тестированиях, а папа-программист подсказывал, как лучше реализовать технические моменты.
Результат появился только на девятом тестировании (всего Соня провела около 20): Володе удалось сжать пальцы, и перчатка «зазвучала»
«Я уже думала, что ничего не получается. Но в тот момент почувствовала — все не зря! У Вовы тогда даже подскочил пульс, он стал активнее сжимать руку, стараться снова и снова вывести звук. Мы даже увидели улыбку на его лице. Когда я приходила к нему и рассказывала, чем мы сейчас будем заниматься, он слышал мой голос — реагировал активнее, потому что понимал — сейчас будет работа, где он сам сможет достигнуть какого-то результата».
Сейчас есть фундамент, но самого дома еще нет. Предстоят масштабные тестирования, которые я хочу провести в больнице, будет также увеличен функционал перчатки. За лето мне удалось добавить датчик пульса, который следит за биением сердца во время игры. Также я преобразовала устройство внешне: раньше на перчатку все было буквально приклеено скотчем, сейчас же она выглядит как две пришитые друг к другу перчатки, внутри которых — все технические компоненты. Но пока что она работает как простой тренажер, контролировать и постоянно мониторить состояние ребенка при помощи моей перчатки еще невозможно. Но я хочу решить этот вопрос. Может быть, это будет даже управление с телефона — просто и понятно. Еще хочется, чтобы она подходила на любой размер руки. Сейчас техническая составляющая универсальна, а вот оболочка — нет», — говорит Соня.
Бабушка Сони рассказывает, что Вова действительно по-особенному реагирует на девочку: «Все внуки (всего у Натальи Кирилловой их четверо) относятся к нему с трепетом и всегда готовы помочь, но Соню Вова знает с самого детства. Она умеет с ним обращаться. Мимика у него небогатая, но видно — он узнает ее голос, реагирует на прикосновения, на ее рассказы».
У Сони есть и другие идеи изобретений, но быть инженером она не хочет. Говорит, что мечтает совместить программирование и рисование — стать разработчиком компьютерных игр, отвечать за их визуальное оформление:
«Я шла в художественную школу и знала: это для себя. Точно так же с робототехникой. Мне нравится, но я не хочу заниматься этим всю жизнь. У меня есть новые технические идеи, но каждый раз, когда я заново перепаиваю датчик, убеждаюсь — это не мое, а заниматься нужно тем, от чего получаешь кайф».
Сейчас вся семья ждет, когда Соня закончит перчатку и ее можно будет активно использовать, но сама девочка говорит, что работы еще достаточно: «Детей с такими проблемами во всем мире очень много, и было бы здорово помочь им всем!»
Соня — участница Московского международного киберфестиваля Rukami, который пройдет 28 и 29 ноября. Принять участие в киберфестивале могут все желающие — бесплатно и из любой точки мира. А жители регионов РФ могут не только присоединиться к киберфестивалю онлайн, но и посетить одну из 80 офлайн-площадок с мастер-классами по всей стране. Регистрация на мероприятие открыта на сайте фестиваля. Подробнее о хедлайнерах и программе можно узнать здесь.
Иллюстрации: GoodStudio / Shutterstock
