В последние дни в медиа широко обсуждалась социальная реклама, где была использована фраза «В инвалидности детей виноваты родители» (за ней ниже была менее заметная — «Может не быть виноватых»). Вместе с фондом помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» мы решили разобраться, кто или что на самом деле может стать причиной детской инвалидности. И как общество может помочь особенным людям.
В 2020 году в России было зарегистрировано около 11 миллионов людей с инвалидностью, и среди них — примерно 700 тысяч детей. Основные причины инвалидности в мире, согласно данным ВОЗ, — это заболевания сердца, суставов, диабет, инсульт, рак и хронические болезни легких. Еще одной из часто встречающихся причин инвалидности во многих странах является травматизм в результате ДТП. Огромное количество людей по всему миру получают инвалидность в результате недоедания, насилия, военных действий и инфекционных заболеваний.
Дети по сравнению со взрослыми гораздо более уязвимы к факторам окружающей среды. Отсутствие жилья, воздействие токсичных веществ, проживание в детских домах и интернатах, недостаток еды, витаминов и микроэлементов также могут привести к инвалидности. Кроме этого, статистика показывает: доступность вакцинации существенно влияет на показатели здоровья и выживаемость детей.
В обществе при этом все еще живы мифы, что во многих генетических, врожденных заболеваниях детей виноваты родители или врачи. Разберем главные из них.
Генетические мутации
Развитие генетики дает нам ответы на некоторые, но далеко не все вопросы о причинах нарушений развития. Исследования последних лет показывают, что генетические мутации могут стать причинами возникновения нарушений зрения и слуха, интеллектуальных нарушений и трудностей в обучении, некоторых видов церебрального паралича.
Однако даже если известно, какая конкретно генетическая мутация приводит к определенному нарушению развития или генетическому синдрому, причина возникновения данной мутации известна далеко не всегда.
Неизвестны в большинстве случаев и биологические механизмы, связывающие мутации и их поведенческие проявления
Например, многочисленные исследования не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием таких внешних факторов, как злоупотребление токсичными веществами матерью во время беременности или социально-экономический статус семьи. Также исследования опровергают имевшиеся раннее заблуждения о влиянии инцеста на возникновение этой мутации.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей в возрасте старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, поскольку молодые женщины рожают чаще.
Расстройства аутистического спектра
Причины возникновения расстройств аутистического спектра, самого часто встречающегося нарушения развития, пока изучены недостаточно, хотя и существует масса данных о их генетической природе. Но почему одни и те же генные модификации у одних людей вызывают нарушения, а у других нет, остается неясным.
То, что точные причины аутизма неизвестны, вызывает рождение множества мифов. Один из самых стойких — прививки вызывают аутизм. Виной всему недоброкачественное и местами ложное исследование британского врача Эндрю Уэйкфилда, опубликованное в 1988 году.
Все последующие 30 лет ученые тщательно исследовали возможную связь прививок и аутизма и доказали, что ее нет.
Церебральный паралич
Одной из главных причин церебрального паралича у детей долгое время было принято считать врачебную ошибку. Однако на самом деле это заболевание возникает из-за повреждения центральной нервной системы, которое происходит либо во время внутриутробного развития, либо в первые недели или месяцы жизни под влиянием генетических факторов, травм, обменных или метаболических нарушений (например, тяжелой желтухи новорожденных), инфекций у будущей мамы или у ребенка (например, энцефалита или менингита в раннем неонатальном периоде), черепно-мозговых травм у младенцев.
Родовые травмы тоже могут вызвать церебральный паралич, но это происходит сравнительно редко
Самый же часто встречающийся фактор риска церебрального паралича — недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше его вес, тем этот риск выше. Особенно это касается детей, рожденных на сроке раньше 28 недели или с весом менее 1,5 кг.
Впрочем, сейчас преждевременные роды все реже приводят к церебральному параличу, так как хорошо оборудованных перинатальных центров становится больше, а квалификация и знания врачей улучшаются.
Согласно исследованиям, особенности организации медицинского ухода и помощи недоношенным детям также влияют на показатели инвалидности. В последние годы в развитых странах наблюдается значительное снижение процента инвалидности среди глубоко недоношенных детей именно за счет улучшения организации медицинской помощи.
Все это примеры того, что знание причин нарушений иногда помогает предотвратить их возникновение. Однако в большинстве случаев причины остаются неизвестными — или знание этих причин не дает информации для контроля над возникновением нарушений.
«Большую роль в предотвращении инвалидности детей играет общество и государство, которое дает возможность родителям воспитывать детей в безопасных комфортных условиях, где доступна квалифицированная медицинская, психологическая помощь, где есть необходимая информация о поддержании здоровья во время беременности и воспитания детей. Исследования показывают, что в странах с низким уровнем жизни процент людей с инвалидностью значительно ниже: у них просто меньше возможностей для того, чтобы выжить. Важно понимать, что люди с инвалидностью имеют право на образование, отдых, медицинскую помощь, трудоустройство. И здесь также важна роль государства и общественных организаций, благотворительных фондов, которые помогают преодолеть трудности, устранить физические и психологические барьеры и создать инклюзивное общество, которое открыто ко всем людям».
Святослав Довбня, эксперт фонда «Обнаженные сердца»
Фото: Shutterstock / Denis Kuvaev
