«Врачи сказали, что такие долго не живут»: 6 историй детей, которых не сломила болезнь
01.06.2018
Принять, что твой ребёнок родился не таким, как «обычные дети» — тяжело. К этому невозможно подготовиться, но можно научиться с этим жить. Как научились эти дети и их классные родители, которые не сдались и вдохновляют других. Некоторым из этих семей очень помогали фонды и центры, которым можете помочь и вы.
1. Ника — 11-летняя девочка с синдромом Дауна, которая увлекается футболом
Когда у Людмилы и её мужа родилась дочь с синдромом Дауна, они не были к этому готовы и написали отказ. Через три недели передумали. Теперь они считают, что рождение такого ребёнка в семье — не повод ставить крест на своей жизни. Сейчас Нике 11, она хорошо читает (уже добралась до «Гарри Поттера»!) и занимается футболом. Ещё Ника — единственный человек в семье, который всегда просыпается в хорошем настроении.
«У Ники есть младшая сестра Саша, ей шесть лет. Они ладят, всё-таки разница в четыре года удачная. Ссорятся, мирятся. Саша не считает сестру инвалидом. Может сказать нам про Нику: „Она же у нас ку-ку“. Но так про своего брата или сестру иногда говорит любой ребёнок».
- Фонд «Даунсайд Ап» помогает людям с синдромом Дауна жить полноценной жизнью. В этом году фонду исполняется 20 лет. Сделать пожертвование или просто поздравить фонд.
- Фонд «Арифметика добра» помогает детям-сиротам найти семью. Если хотите помочь сиротам найти своё место в жизни — вы можете сделать ежемесячное или единовременное пожертвование.
- Фонду «Волонтёры в помощь детям-сиротам» уже больше 10 лет, он помогает детям-сиротам в детских домах и больницах, ищет им приёмных родителей, а ещё поддерживает семьи, у которых отбирают детей или которые хотят отказаться от ребёнка.
2. Маркус — 11-летний мальчик с аутизмом, который рисует и учит пять языков
Маркусу 11 лет, он родился с тяжёлой формой эпилепсии. В Москве врачи говорили: «Рожайте других детей». Родители решили, что будут с этим жить. Когда мальчику исполнилось шесть, выяснилось, что у него ещё и аутизм. Мама и папа уже были готовы ко всему. Примерно в это же время шестилетний Маркус впервые попросил краски и начал рисовать. Теперь устраивает собственные выставки.
«Мы стараемся научить его поведению в обществе, хотя он не понимает многих условностей. Зачем нужно здороваться и вообще быть вежливым, если можно сразу говорить по делу. Почему нельзя в общественном месте громко сказать, что хочется в туалет. Он запомнил правила, но следовать непонятным установкам ему тяжело. А в творчестве границ нет: хочешь нарисовать маму без лица или синюю собаку — пожалуйста».
- Фонд «Выход» создан группой частных лиц, чтобы помогать людям с расстройствами аутистического спектра. Вы тоже можете помочь: например, подписаться на небольшое регулярное пожертвование.
- Фонд «Обнажённые сердца» создан Натальей Водяновой в 2004 году. Фонд помогает семьям, которые воспитывают детей с особенностями развития. Помочь таким семьям.
3. Оксана — 8-летняя девочка, у которой вместо руки протез
Оксана родилась без левой кисти руки. Когда девочке исполнился год, её мама подала на развод — сказала, что устала и хочет пожить для себя. С тех пор папа Женя воспитывает дочь один. Когда Ксюше исполнилось три года, отец стал искать для неё протез. В Москве все отказывались, в итоге первый протез сделали молодые инженеры из Санкт-Петербурга. Теперь Ксюша тестирует разные киберпротезы и насадки, занимается плаванием и играет в спектаклях. И уже не обижается, когда одноклассники называют её терминатором.
«В школе к Оксане уже привыкли, а когда она приходит туда со своим модным киберпротезом, ей там кричат: „О, терминатор пришёл! Где твоя рука, терминатор?“. Вокруг неё собираются дети, говорят, что хотят себе такой же протез. Главное, чтобы ребёнок не комплексовал и мог спокойно ответить на все расспросы и даже пошутить. Я рад, что разные дети учатся вместе в одном классе, а не в каких-то специальных учреждениях. Важно никого не отделять. Если ребёнок-инвалид находится в кругу обычных детей, то и он к ним, и они к нему быстро привыкают и не обращают внимания на инвалидность».
- Фонд «Дети-бабочки» помогает детям с редким генетическим заболеванием кожи — буллёзным эпидермолизом. Их кожа такая же тонкая и хрупкая, как крылья бабочки. Хотите помочь — отправьте смс со словом ЛЕТИ и суммой пожертвования на номер 3443 или просто сделайте пожертвование.
- Фонд «Хрупкие люди» помогает детям с несовершенным остеогенезом — хрупкими и ломкими костями. Такой ребёнок может ломать кости до 10 раз за год. Узнать, как помочь хрупким людям.
4. Дима — 9-летний мальчик с ДЦП и пороком сердца, который занимается горными лыжами
Когда у Инны родился ребёнок, врачи сказали, что такие дети не живут дольше семи дней. Дело в том, что Дима родился с редким генетическим заболеванием, которое включает в себя множественные нарушения развития. Два порока сердца, ДЦП и аутизм — только некоторые из них. Но маме Димарика (так называют мальчика близкие и друзья) было некогда жалеть ни сына, ни себя. Она решила жить здесь и сейчас. А проект «Лыжи мечты» очень в этом помогли — в 8 лет Димарик стал призёром всероссийских соревнований по горным лыжам.
«До года Димарик не держал голову, до двух ел через зонд, до трёх не сидел, перенёс четыре операции на сердце и на лице. Димарик до пяти лет не ползал, до шести не ходил, он никогда не будет говорить… Но в восемь лет мой сын стал призёром всероссийских соревнований по горным лыжам.
Дима стал настолько уверенным в себе и в ходьбе, что после ещё нескольких занятий на лыжах в Улан-Удэ, стал самостоятельно с тележкой ходить по супермаркету, выбирать желаемые товары, при этом аккуратно заруливая за стеллажи и запросто шагая назад».
- «Лыжи мечты» — программа реабилитации детей с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом и другими ограниченными возможностыми здоровья с помощью занятий горными лыжами. Вы тоже можете сделать чью-то жизнь лучше.
- Фонд «Подари жизнь» - фонд помощи детям с онкогематологическими и другими тяжёлыми заболеваниями. Помочь таким детям можно по-разному: сдать кровь, сделать подарок ребёнку, стать волонтёром или просто сделать пожертвование. Не так давно фонд проводил выставку с работами подопечных. Кто-то рисует, кто-то лепит из пластилина, а один мальчик придумал таблетку от всех болезней. Посмотрите.
5. Лия — 3-летняя девочка с врождённым пороком сердца. Она пока маленькая, но у неё супермама
Наш блогер и учитель Римма Раппопорт обычно пишет про школу и отношения с учениками. Но недавно поделилась своей личной историей — о материнстве, которое оказалось совсем не таким, каким она его себе представляла. Дело в том, что дочь Риммы родилась с врождённым пороком сердца. Сейчас девочке три года. За это время Римма сделала выводы и делится советами, которые помогут таким же родителям быть сильнее.
«Детям с заболеваниями из разряда „навсегда“ помогают врачи, родительская любовь и ресурсы собственного организма. Психолог никак не повлияет на диагноз, но ускорит ваше увлекательное путешествие по стадиям принятия неизбежного. А чем скорее вы придёте в себя, тем больше вашей любви и силы получит ребёнок».
- Фонд WorldVita уже помог более чем 2500 детям с тяжёлыми, редкими и трудноизлечимыми заболеваниями. Помочь таким детям.
- Фонд Хабенского — благотворительный фонд, который создал актёр Константин Хабенский для помощи детям с онкологией и заболеваниями головного мозга. Вы тоже можете помочь. Например, отправить смс с суммой пожертвования на номер 7535.
- Фонд «Вера» помогает хосписам и их пациентам и считает, что тем, кого нельзя вылечить, тоже нужна помощь. Сделать пожертвование.
6. Глеб — 19-летний парень с умственной отсталостью, который не может говорить, но учится в колледже
У Глеба с рождения несколько серьёзных заболеваний: ДЦП, эпилепсия и умственная отсталость. Когда выяснилось, что Глеб родился с хромосомной аномалией, люди реагировали по-разному: врачи поддерживали, а многие друзья семьи просто перестали общаться. Сейчас Глебу 19, он не может говорить и ходит на занятия в специальный центр — «Пространство общения». Ещё учится ткачеству в колледже, чтобы у него было своё дело и увлечения. А главная задача родителей — сделать так, чтобы сын мог жить без них.
«Принятие тяжёлых диагнозов — это трудная и долгая работа. До сих пор не могу сказать, что проделала её до конца. Иногда я только делаю вид, что всё в порядке. И хочу сказать: те, кто смущается, кто не знает как вести себя с инвалидами и их родителями — ваша реакция совершенно нормальная, естественная и ожидаемая. Она не обижает. Я ведь и сама не всегда знаю, как себя вести».
- Центр «Пространство общения» занимается развитием и социализацией детей и взрослых с ментальными нарушениями. Самый быстрый способ — отправить сообщение со словом ПРОСТРАНСТВО и суммой платежа на номер 3434. Ещё способы помочь детям с нарушением развития.
- Фонд «Подсолнух» — это помощь детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Фонд помог уже больше 1000 детей. Помочь детям без иммунитета.
