Глебу 19 лет, у него с рождения несколько серьёзных проблем — от ДЦП и эпилепсии до умственной отсталости. Он может ходить, но не разговаривает. Может объяснить, чего хочет, но не может пересказать простейшую сказку даже с помощью картинок. Он сам надевает носки и штаны на резинке, но джинсы — уже сложно. О том, как адаптировать такого человека к жизни и где родителям искать помощь, рассказывает мама Глеба Жанна Малченкова.
Когда я была беременна, врачи подозревали что-то неладное, но амниоцентез (анализ околоплодных вод — Прим. ред.) показал, что всё в порядке. После рождения Глеб прошёл генетическое обследование, и у него обнаружилась хромосомная аномалия. Мы с мужем и наши родные приняли это относительно спокойно. Ведь люди с одним и тем же диагнозом бывают совершенно разными: кто-то даже может работать, а кто-то не выходит из дома. Мы верили в лучшее. Кроме того, мне повезло с людьми в больнице — никто не уговаривал оставить Глеба, врачи поддерживали.
Знакомые отреагировали хуже. С нашей семьёй перестала общаться половина друзей. Людей рядом осталось совсем немного, буквально несколько человек, но они с нами до сих пор. Их дети выросли рядом с Глебом и хорошо к нему относятся: читают ему книги, приносят подарки, знают, чем он интересуется. Двоюродная сестра Глеба живёт далеко, но общается с ним по скайпу. Задаёт ему вопросы, а я помогаю отвечать.
Глебу нравятся несложные настольные игры типа лото. Он любит рассматривать картинки, любит животных: иногда друзья привозят нам свою собаку, мы идём с ней гулять. Обожает танцевать. С удовольствием ходит в магазины. Помогает на кухне, мы вместе печём пироги. Глеб любит ездить на дачу и путешествовать. Очень любит летать на самолётах и купаться в море, новые места. Но он ничего не может делать один. Глебу нужно, чтобы с ним рядом всё время кто-то был.
Выразить злость, усталость и радость — через картинки
В Москве работают всего две коррекционные школы, в которые принимают детей с его диагнозами. Он окончил школу на Киевской. С Глебом в классе учились шесть человек. Таким ребятам трудно дружить — там ведь каждый на своей волне. Те, кто был сильнее Глеба, не хотели с ним общаться, а он при этом заботился о тех, кто слабее. Помогал одеваться, обуть тапочки.
Сейчас Глеб раз в неделю ездит в Технологический колледж № 21 и учится ткачеству. О профессии речь не идёт: колледж, как и школа, нужен для социализации. Чтобы у человека был свой мир, свои дела и увлечения. Чтобы он мог общаться и находить с людьми общий язык.
Ещё Глеб больше десяти лет занимается в программах общественной родительской организации «Дорога в мир». Он одним из первых в нашей стране стал учиться альтернативной коммуникации по системе «Макатон». У него есть своя коммуникативная книга, в неё вклеиваются карточки с символами. Символы обозначают и вполне конкретные предметы, и абстрактные понятия — злость, дружбу, усталость. Как только узнаешь что-то новое, вклеиваешь в книгу соответствующую карточку и можешь использоватьеё в предложениях. Например, после школы у нас появилась картинка «колледж», теперь мы можем обсуждать, как туда добираться, что с собой брать и так далее. Коммуникативная книга у каждого своя, её содержание различается в зависимости от образа жизни и словарного запаса. Например, у Глеба в книге три страницы с названиями продуктов и блюд, а у кого-то — одна.
Трижды в неделю Глеб ходит на групповые занятия в центр «Пространство общения». Сначала ребята общаются с помощью карточек, составляют расписание, потом начинаются сами занятия: танцы, рисование, кулинария, физкультура. Прежде чем что-то приготовить, дети с педагогом идут в магазин за продуктами. Они учатся пользоваться общественным транспортом, ориентироваться в городе, ходят в кафе или просто гуляют в парке, отмечают вместе праздники и ездят на природу.
«Пространство общения» возникло по инициативе команды родителей и специалистов. Много лет назад мы, родители, ходили на групповую терапию в Центр лечебной педагогики, потом наша группа выросла и отделилась от Центра. В прошлом году мы смогли открыть собственное пространство, где помогают и людям с инвалидностью, и их родным. Мы встречаемся несколько раз в месяц. Регулярно общаться с психологом и родителями с такими же проблемами очень важно.
Приятие тяжёлых диагнозов — это трудная и долгая работа. До сих пор не могу сказать, что проделала её до конца. Иногда я только делаю вид, что всё в порядке
И хочу сказать: те, кто смущается, кто не знает как вести себя с инвалидами и их родителями — ваша реакция совершенно нормальная, естественная и ожидаемая. Она не обижает. Я ведь и сама не всегда знаю, как себя вести.
Центр «Пространство общения» занимается развитием и социализацией детей и взрослых с ментальными нарушениями. А ещё специалисты центра проводят бесплатные образовательные вебинары для родителей.
- Как семье ребёнка с нарушениями развития правильно общаться со специалистами — смотреть.
- Как помочь не говорящим детям выразить себя, чтобы его поняли — смотреть.
- Какие технологии использовать, если ребёнок не говорит (или говорит плохо) — смотреть.
Остальные видео можно посмотреть на YouTube-канале центра.
Глеб ходит на разные занятия примерно с двух лет. Это наполняет и обогащает его жизнь. Но главная наша цель — сделать так, чтобы он смог жить без нас. Чтобы Глеб не потерялся и не замкнулся, если нас не станет. В то время как обычные люди накапливают знания, капитал Глеба — это опыт общения с разными людьми. Уже сейчас этот опыт огромен.
В Москве есть сильные педагоги-дефектологи, а вот педагогов по адаптивной физкультуре очень не хватает, как и вообще возможности заниматься спортом. В каждом районе есть центры социального обеспечения, где, по идее, инвалид может месяц в году заниматься физкультурой. Но, во-первых, один месяц — это мало, а во-вторых, преподаватели есть далеко не везде.
С плаванием тоже проблемы. Чтобы попасть в бассейн, нужно пройти через душевую. Я не могу идти в мужскую раздевалку, а муж работает и не может водить Глеба регулярно. Но главное — не все адекватно реагируют на инвалида, который плещется на общей дорожке. А отдельной дорожки для него нет. Я знаю только одну семью, которая умудряется водить в бассейн сына-инвалида. Но он ходит туда с трёх лет, к нему все привыкли.
Собственная маленькая вселенная Глеба
Не могу сказать, что отношение к инвалидам в последние годы улучшилось, но мы и так почти не сталкиваемся с негативом. Наша семья много лет живёт в одном районе. И для Глеба это собственная маленькая вселенная — у него есть «своя» парикмахерская и «свой» магазин. Здесь его все знают, с Глебом здороваются и разговаривают. Хотя недавно врач-терапевт в поликлинике удивился, когда увидел Глеба, делал замечания, что у него текут слюни, — но с этим ничего не поделаешь. Это вообще чуть ли не главная проблема, которая мешает нам выходить в свет. Было бы здорово от неё избавиться, но это, увы, невозможно.
За границей к нам относятся лучше. А ещё там больше внимания уделяют мелочам. Например, недавно мы возвращались с отдыха, и нам в аэропорту открыли специальный вход, пропустили без очереди. Это простые вещи, которые несложно организовать, но они очень облегчают жизнь.
К сожалению, сейчас будущее людей с диагнозом Глеба в нашей стране одно — психоневрологический интернат
Родители пытаются изменить систему, создать своим детям-инвалидам условия, приближенные к семейным. Пробуют организовывать общие квартиры с регулярной помощью. Но пока это сложно даже с точки зрения закона. К примеру, Глеб — совершеннолетний, и я для него уже не мама, а опекун. По сути, государство имеет право (в случае чего) у меня его забрать. Если сын останется один, он автоматически попадёт в опеку, а оттуда в интернат, и никакого выбора нет. Надеюсь, когда-нибудь он появится.
