Чтение этой колонки даже у коллектива «Мела» вызовет шок, потому что ее героиня — одна из наших редакторов. Про которую мы знаем много веселых историй, но не знали одну страшную — в 14 лет она перенесла рак печени. Сейчас нашей коллеге 23, рак в ремиссии, но она никому не рассказывает об этом опыте и не хочет идентифицировать себя через него. Вот ее история.
«Мама просто заранее переживает»
— Съездишь со мной в больницу? Мне одной скучно и стремно.
У моей подруги проблемы с щитовидной железой. Ей нужно сделать плановое УЗИ, и я присоединяюсь к ней просто по приколу. Меня ничего не волнует в моем теле, на здоровье не жалуюсь. Даже если возникают какие-то незначительные проблемы, я их игнорирую: мои родители — врачи, будет что не так — они заметят и вылечат.
Когда подруге смотрят щитовидку, мне тоже предлагают лечь на кушетку. Узист дружит с мамой, поэтому хочет проверить меня за компанию. Мне лень, к тому же после УЗИ нужно вытирать с тела липкий гель, заново одеваться, но после уговоров я всё же соглашаюсь. Ложусь, смотрю в потолок, вздрагиваю от щекотки, когда аппарат начинает ездить по животу, болтаю с подругой, а потом замечаю, что узист осматривает меня слишком долго. В итоге она ничего не говорит, звонит моей маме и выходит за дверь.
В тот же вечер родители берут меня в охапку и везут в ближайший медицинский центр делать МРТ — очень срочно и очень дорого.
— А что вообще происходит? Что такое МРТ? И зачем мне туда?
— Да ничего, мама просто заранее переживает. Не обращай на нее внимания.
Папа произносит какое-то сложное слово — мой предположительный диагноз. Естественно, я его уже не помню, помню только, что тогда гугл выдал: доброкачественная опухоль — ничего страшного.
Дальше начались бесконечные обследования: МРТ, КТ — все в разных городах. Потом то же самое — с контрастом. Честно, я даже не помню, сколько времени всё это длилось, — я практически жила в больницах: ела, спала, делала уроки в очередях. Но я очень хорошо запомнила, как мне сообщили о том, что у меня рак.
«Пила слишком много пива, поэтому мне вырежут печень»
В нашей семье невозможно скрыть волнение — мы тут же покрываемся ярко-красными пятнами, которые идут от щек до ключиц. Я никогда не видела маму настолько красной, как в тот день в кабинете детского онколога в НИИ им. Н. Н. Блохина.
Меня раздражало, что она почти плачет, у нее руки трясутся, она постоянно шепчет молитвы, но врач попросил выйти за дверь меня, а не ее. Мне было 14 лет, разумеется, я считала себя довольно взрослой. Так почему от меня до сих пор скрывают, что происходит, ничего не объясняют, и мне приходится нарывать какую-то информацию по отрывкам разговоров и гугл-запросам: «Какой диагноз, если лечат в Блохина?»
— Пойдем пообедаем, — мама вышла из кабинета с бумажкой в руке.
— Мам, у меня рак?
Она начала что-то мямлить, я взбесилась, вырвала бумажку и прочитала диагноз — рак печени. Мне стало ужасно жалко маму. Я и так всегда считала, что она всю жизнь отдала нам, мне и сестрам. Мне казалось, что из-за меня она постарела на несколько лет: и раньше особо не следила за внешним видом, но из-за походов по больницам совсем перестала красить волосы, выщипывать брови и превратилась в седую, очень красную женщину с молитвословом в руке.
За себя я не переживала. Честно, мне казалось, что я неубиваема. Я не пыталась внушить себе эту мысль, я просто была абсолютно уверена, что со мной всё будет хорошо. Я киборг. В два года я умудрилась съесть ртутный градусник и осталась жива — кстати, возможно, это и стало причиной моего диагноза. Меня волновало не здоровье, а совсем другие вещи: мама, пропущенные олимпиады и оценки (я была круглой отличницей).
— Где ты пропадаешь? Почему тебя нет на уроках?
— Пила слишком много пива, поэтому мне вырежут печень, — в школе я много шутила про опухоль, но только самая близкая подружка знала, что это не шутки. Не думаю, что это целиком и полностью была защитная реакция, мне действительно не было страшно.
Школа была моей отдушиной, в больнице же я не веселилась вообще. Там всё было слишком серым и бетонным, ощущалось удручающе: плачущие дети без глаз, рук, ног, умирающие, худые и лысые, их уставшие родители, длиннющие очереди и сумасшедшие регистраторши.
Когда меня в очередной раз развернули после часа ожидания и послали за каким-то направлением на другой этаж, я впервые в жизни матюгнулась при маме — почувствовала, что, если сейчас всех не пошлю, обязательно разрыдаюсь.
Я называла это «обнаженным нервом»: из меня лилось всё самое гнилое и мерзкое
Конечно, я это подавляла, потому казалась просто холодной и отстраненной. Мне хотелось поддержать маму, но вместо этого я на нее срывалась, несмотря на сочувствие:
— Мам, ты можешь молча это делать? — я стыдилась того, что она читала молитвы вслух даже в электричках, кафе, коридорах, где полно людей.
В моей палате из-за нехватки мест лежало слишком много человек — на кроватях девочки, примерно мои ровесницы, на полу — их родители. Они либо тоже молились, либо смотрели «Гадалку» и «Битву экстрасенсов». Девочки не общались ни со мной, ни со своими мамами. Они в принципе не разговаривали — были слишком уставшие после химиотерапии. Я всё думала о том, что тоже могла бы быть лысой и сидеть в коляске, если бы мне вовремя не сделали УЗИ.
Когда приходили жертвователи и благотворители с подарками, я не чувствовала, что они пришли ко мне. Другие дети несчастные, да, я — нет.
У меня был операбельный рак, химиотерапия не требовалась, и на предстоящую операцию мне было как будто наплевать. Больше заботили какие-то мелочи: я уходила спать в коридор больницы на голом диване, потому что чей-то отец в палате дико храпел и мешал уснуть. Врачи обещали, что мне сделают два небольших надрезика с краю живота — заметно не будет. Полежу в реанимации пару дней и поеду домой.
— Ну не ломайся, спой нам песню.
Последнее, что я успела почувствовать, — мощнейшее возмущение. Только начала петь «Коня» «Любэ», как на меня надели маску с усыпляющим газом. Зачем тогда просили?
«Ты что, не рада, что в школу не надо ходить?»
Сначала я увидела черноту за окном. Попыталась вскочить и побежать к нему, но не смогла. Смешно, потому что за пару лет до этого моего папу сбила машина. Когда он очнулся после операции, первое, что сделал, — побежал к окну и сиганул со второго этажа. Тогда врачи заставили маму приехать в больницу: «Следите сами за своим мужем, мы не можем круглосуточно у его кровати дежурить».
Мне дежурные были не нужны, потому что меня к кровати привязали.
— Если замолчишь, сделаю укол, — медсестра сильным толчком заставила меня лечь обратно, потому что я как-то умудрилась освободить руки и сесть.
Только в этот момент я поняла, что нахожусь в больнице, вокруг спят дети, а я ору во всю глотку. Судя по всему, я была дико буйная после наркоза. Когда успокоилась, мне вкололи шприц в бедро — наверное, это было обезболивающее.
Когда очнулась в следующий раз, вокруг моей койки выстроились мужчины, человек 10 минимум. У каждого в руках тетрадки, ручки. Один из них подошел и снял с меня простыню. Во-первых, я поняла, что я совершенно голая. Во-вторых, что из всего моего тела (из живота, горла, половых органов) торчат трубки. В-третьих, я увидела огромный страшный шрам на животе — вот вам и «два надрезика».
Из шрама выбивались нитки, он был смазан зеленкой. Понимаю, что врачи не имеют пола и всё такое, но я была подростком, и мне жутко не нравилось лежать перед ними в таком виде, пока они внимательно меня разглядывают, что-то обсуждают и записывают. Это повторялось несколько раз. И в реанимации я пролежала не пару дней, как обещали, а около недели. Во время операции что-то пошло не по плану, и мне вырезали довольно большой кусок печени.
Вообще, я с детства люблю болеть, хоть и болею по-настоящему крайне редко — раз в несколько лет. Когда я болела, могла целыми днями валяться в кровати и не мучиться из-за того, что не делаю ничего полезного. Мама приносила парное молоко с маслом и медом, делала мне массаж, и мне было приятно погружаться то в книгу или сериал, то в бредовый лихорадочный сон.
— Ты что, не рада, что в школу не надо ходить? Все дети мечтают валяться и ничего не делать.
Сейчас я понимаю, что молодой врач-узист хотел меня взбодрить, но в тот момент я его ненавидела
Я любила школу, мечтала побыстрее вернуться туда, а дни в реанимации казались полным мраком. Узист заставлял меня надувать живот, как арбуз, журил, что я худая, и требовал анекдотов. Честно говоря, я тогда вообще всех ненавидела.
— Вон, поучись, как она хорошо дышит. А ты ленивая, — рядом лежала девочка лет 10. Ей сделали операцию на ноге и выдали такой же аппарат, как и мне. Трубочка, коробочка, а внутри — шкала, как в термометре, и шарик. Надо сильно вдыхать в трубочку, чтобы шарик поднимался, — так разрабатываются легкие. Шарик девочки легко скакал до верха шкалы, а мой еле отрывался ото дна. Мне было очень больно и тяжело дышать. Не могу представить, как я почти вскочила с кровати, когда отходила от наркоза. Когда пришла в себя, я в принципе не могла шевелиться. На девочку я больше не обращала внимания — мы не разговаривали.
У меня жутко затекла шея — в какой-то день она начала ныть сильнее, чем шрам на животе. Волосы были настолько грязными и спутанными, что мне самой было от себя противно. Любую пищу запретили, только спустя пару дней мама передала мне куриный бульон — несоленый и без курицы, мне не понравилось.
Еще мама передала мне «Мастера и Маргариту» — когда я прочитала о пекущем солнце, спертом воздухе и теплой содовой на Патриарших прудах, мне стало еще более тошно. Будто весь оставшийся воздух украли. Телефоном пользоваться было нельзя, поэтому включали телевизор. Я не могла спать по ночам и как-то все-таки сфокусировала внимание на отечественной современной комедии про корпоратив.
Меня чуть не стошнило — и это не фигурально, меня действительно так замутило, что я умоляла медсестер выключить фильм. Всё это время я будто плавала в тягучей кислоте цвета блевотины.
А потом появилась бабушка. Разумеется, я без понятия, как ее зовут, — это была добрейшая кучерявая пожилая женщина, которая пронесла мне втихаря под халатом телефон от мамы (но без сим-карты!), три таблетки валерьянки (это вообще было категорически запрещено), обезжиренный йогурт и записки. В них мама рассказывала, что живет недалеко от больницы и каждый день ходит в местную церковь молиться за меня. Писала, что семья передает мне привет, обнимает меня и очень любит. У нас в семье было не принято говорить такое, так что я эти записочки до сих пор храню.
Бабушка кормила меня с ложечки, натирала мне чем-то шею от боли, расчесывала волосы, умывала тряпкой и на всю жизнь приучила засыпать под передачи про Древний Египет: «Вон что-то про пирамиды тебе включила на телевизоре. Закрывай глаза, слушай и спи».
— Еще день минимум вставать нельзя.
— А еще что? — Я пулей вскочила с носилок, которые подвезли к палате, схватила шампунь, гель и побежала мыться. Мне кажется, мой организм быстро пришел в себя, потому что больше я в этой реанимации и больнице в целом не выдержала бы.
Правда, потом я почти сразу свалилась с температурой 39 — зато меня уже успели забрать домой.
«Клянусь, что повзрослею и буду вести здоровый образ жизни»
Не было такого, чтобы я пришла к врачу и мне объявили: «Болезнь ушла, свободна». Мне постепенно увеличивали периоды между проверками — три месяца, шесть, потом год. В принципе, моя жизнь после операции никак не поменялась: несмотря на строгие запреты, я продолжала тайно тусоваться с друзьями в чьих-то гаражах с разными напитками, ходила в баню, загорала. Мне казалось, что рак мог бы как-то испортить мне юность (а юностью, конечно, в моем представлении тогда были тусовки и полная свобода), но я ему не позволила.
На самом деле мою юность все-таки немного подпортило чувство вины. Меня по-прежнему никак не волновало мое здоровье — только мысли: «А вдруг снова заболею, что будет с мамой?»
Порой перед очередной КТ я жутко пугалась, что мое хулиганство могло привести к новой опухоли, выходила одна на улицу и писала в заметках: «Клянусь, что повзрослею и буду вести здоровый образ жизни».
Думаю, я одновременно страдала и была зависима от того, как мама за меня переживала
Она и раньше очень бережно ко мне относилась, но после операции я превратилась в принцессу. У моих родителей три дочери — я средняя. И никогда у нас не было ревности, зависти, вражды, конкуренции. Мы не боролись за внимание мамы, но я в этой борьбе выиграла. Обо мне мама волновалась больше всех, мне всё приносили на блюдечке с голубой каемочкой. Имею в виду не дорогие подарки или что-то вроде того, а, например, вкусный суп — пока сестры сами готовят и едят на кухне, я жду свою порцию в кровати.
Такие закидоны остались у меня до сих пор: я требую от мамы даже то, что могу легко сделать сама. Думаю, рак развил во мне комплекс жертвы: с годами я стала замечать, что пытаюсь казаться жалкой, чтобы заполучить внимание. Чем больше меня жаль, тем больше мне достается любви.
— Назовите причины, которые заставляют вас жить. — Этот вопрос очень неожиданно задала преподавательница, когда я сидела на лавочке у вуза.
— Мама. Если я умру, она расстроится.
Как только я ответила, я стала себе омерзительна. Что вообще творится в моей голове? Что за бред я несу? Я одновременно вызываю жалость и словно признаю, что моя жизнь не стоит ничего.
С тех пор мне абсолютно отвратительно замечать, что люди меня жалеют и что я провоцирую их на это. До такой степени, что рассказывать про рак даже врачам мне бывает стыдно. Я пытаюсь повзрослеть и осознать, что я должна быть здорова для себя, а не для мамы. Хотя врачам, наверное, стоило бы знать, что здоровье ребенка гораздо больше пугает его родителей, чем его. Ребенка пугает, когда родители остаются в кабинетах с врачами наедине.
Обложка: © tutus supriyatna / Shutterstock / Fotodom

ЗДОРОВЬЕ
«Я буду, как папа, в гонках участвовать! Я папу обгоню!». История отца и сына с инвалидностью, которая вас поразит

ИСТОРИИ
«Я пропустил все алкогольные вечеринки — уже успех»: бывший воспитанник еврейского детского дома — о жизни вдали от семьи

TEENS
«Было стыдно водить друзей в гости — у нас везде иконы»: школьница — о взрослении в религиозной семье









