«Я умер? Ущипни меня. Мне кажется, я умер». Отец-колясочник — о воспитании сына с инвалидностью

У восьмилетнего Арслана миодистрофия Дюшенна — он не может ходить сам. Его отец, Руслан, тоже передвигается на коляске, потому что многие годы живет без ног. Редактор «Мела» Надежда Тега готовилась к тяжелому разговору, но в итоге вышла с интервью окрыленная — потому что Руслан буквально вдохновил ее своей историей.

«На мать смотреть тяжелее, чем на ампутированную ногу»

2022 год. Уфа. Первый всероссийский форум «Ломая барьеры». Огромная территория, выставка, семинары. Разные производители представляют продукцию для людей с инвалидностью: матрасы, протезы, коляски. Всё похоже на рынок: люди проходят мимо, разглядывают стенды. У нашего стенда — скалодром. Я провожу мастер-класс, показываю, как залезть на высоту семь метров, используя только руки.

— Спасибо за то, что вчера уделили нам внимание, не бросили. — К нам подходит Лилия вместе с пятилетним сыном Арсланом.

Мы познакомились пару дней назад на этом же форуме, когда я выступал как модель, примеряя адаптивную одежду. Грубо говоря, участвовал в показе мод. Лиля рассказывала, что она еще тогда меня приметила: «Прихожу на репетицию показа, ужасно устала, ни одной скамеечки нет. Еще Арслан ужасно капризничает, — не выдерживаю и сажусь прямо на пол. И тут ты просишь охранника принести нам стулья».

У скалодрома Арслан начинает вырываться: «Хочу-хочу!» Пожалуй, все участники форума запомнят этого мальчика. Ему всё интересно, он всё хочет попробовать.

У Арслана миодистрофия Дюшенна, ему тяжело ходить, а здесь ему выдали коляску. Он сразу ощутил свободу, гоняет повсюду. Лилия боится отпускать его на скалодром — любое падение для Арслана очень опасно. Даже несильный удар моментально может привести к вывиху, перелому. Я всё равно снаряжаю его, и с поддержкой Лили Арслан потихоньку залезает на стену. Хоть он и не добирается до верха, у него всё равно возникает ощущение, что он смог. Смотрю на него и будто вижу себя в детстве.

Когда его мама Лиля сама карабкается на скалодроме, внимательно разглядываю ее бейдж — переписываю имя и фамилию, чтобы позже найти в соцсетях.

У меня врожденная спинномозговая грыжа. Правильное название — спина бифида

Это значит, что ноги ниже колена парализованы. За всю жизнь мне сделали семь операций, некоторые неудачные — становилось только хуже. Мать с младенчества пыталась восстановить мне ноги, а они гнили. Я ходил как мог, на щиколотках — опирался на трости, палочки, костыли. Но, когда мама пыталась помочь мне завязать шнурки, я вырывался и говорил: «Я сам!»

Вот я учусь в старших классах, правая нога совсем плохая, ходить невыносимо. Помню, собираюсь в школу и не могу натянуть ботинок — часть ниже колена и выше щиколотки настолько опухшая, что не влезает. Наверное, она даже больше, чем три нормальные ноги, сложенные вместе. Стелька к тому же мокрая — в ноге образовалось отверстие, из которого вытекает жидкость.

Родители помогают мне искать любые варианты, чтобы вылечиться. Отец вспоминает об однокласснике, который работает хирургом в соседнем районе — в Башкирии. Едем к нему из Челябинской области чисто поздороваться. Даже не на прием, просто пообщаться. Увидев ногу, он говорит: «Давай ампутируем, встанешь на протезы. Тебе сильно полегчает, будешь бегать сам». Его слова сразу внушают надежду.

— Сейчас окончу 11-й класс, и мне ногу ампутируют.

— Блин, без ноги же тяжело. А потом ты как будешь ходить? На коляске ездить?

Друзья грустят, когда узнают об ампутации, мама плачет, и я перестаю делиться с кем-либо тем, что мне предстоит. Только папа смотрит на всё трезво, рационально. А у меня в голове всё крутится фраза того врача: «Будешь бегать сам».

После окончания школы мне делают операцию. Прихожу в себя после наркоза и вижу: палата, кровать, культя окровавлена и обложена льдом. Заходит мать — уже вся в слезах. Медсестра пытается ее успокоить: «Давайте потише, не усугубляйте». На мать смотреть тяжелее, чем на ампутированную ногу.

Первый год после операции ощущается тяжко. Первая ампутированная нога — это неизвестность. Научусь ли я ходить на протезе? Чувствую себя запертым. Нельзя никуда выйти — максимум во двор, чтобы посидеть на скамеечке, посмотреть по сторонам. На костылях далеко не уковыляешь — на больной ноге особо не поскачешь. Раньше я хотя бы на больных ногах мог куда-то сходить, а тут впервые реально почувствовал себя как без ног.

Весной мне делают учебный протез, и я впервые за долгое время катаюсь на велосипеде — как же хорошо, приятно на душе. И что удивительно — ни одного падения. С протезом гораздо легче, чем с больной ногой, поэтому я снова иду к врачам:

— Ампутируйте мне вторую ногу. Для симметрии.

«Сложно понять человека, у которого есть ребенок с инвалидностью»

— С нами будет очень тяжело.

Лилия боится начинать со мной отношения, волнуется, что я не выдержу. Ей кажется, что сложно воспитывать ребенка с особенностями, да и сама она, по ее словам, какая-то не такая. Я пытаюсь эти мысли исправить. У меня уже есть сын и дочь от предыдущего брака — я был женат с 2013 по 2019 год. Опыт воспитания детей, заботы о них, домашнего быта имеется. Если ребенок с особенностями, значит, нужен особый подход. И не надо загонять себя в четыре стены.

Лиля и ее сын Арслан живут в однокомнатной квартире с очень тонкими стенами. Из-за заболевания Арслану не хватает определенного вещества, это влияет на его мозг и поведение. И обычный ребенок может закатить истерику в магазине, потому что ему не купили игрушку, — а истерики Арслана гораздо сильнее. Если ему надо спать, но не хочется, он очень громко кричит. Всё должно быть так, как он сказал. Некоторые соседи не понимают: ребенок маленький, ходит, хоть и медленно, вроде никаких особенностей нет, а потому нет и сочувствия. Они ужасно долбят по стенам, и Арслан начинает бояться стен. Ему кажется, что они на него давят, он не может уснуть. Если соседи что-то передвигают среди ночи, он просыпается и пугается. Этот страх останется на многие годы — он никогда не сможет спокойно спать в квартире.

Видимо, со стороны кажется, что Лиля — истеричная мамаша, которая избивает ребенка, вот он и орет всю ночь. Соседи затюкали ее до такой степени, что она особо не хочет идти с людьми на контакт. Тем более сложно понять человека, у которого есть ребенок с инвалидностью. Это я по себе знаю.

— Руслан когда приедет?

Мы живем в разных городах, между нами 180 километров, но я приезжаю к Лиле и Арслану раз в неделю-две, отвожу в кафе, и мы общаемся втроем. Арслан очень тянется ко мне. Сидит на подоконнике и ждет, когда я приеду.

В конце концов мы с Лилей женимся и начинаем жить вместе

Там, где мама лишний раз что-то запрещала, я пытаюсь дать Арслану чуточку воли. Например, главная его страсть — стиральные машины. Когда для ребенка весь мир — четыре стены в маленькой квартире, стиральная машина кажется безумно интересной. Мама не разрешает ему нажимать на кнопки. А если и разрешает, внутрь нельзя положить ничего прикольного. Лиля уйдет в магазин, и мы начинаем немножко проказничать.

Арслан — изобретатель. Обожает что-то рисовать, клеить, мастерить. Как-то мы даже сделали картонный лифт высотой в метр. Его мы, конечно, не стирали, а что-нибудь поменьше засовываем в машинку и включаем. Сидим, смотрим, как оно всё крутится. А потом от мамы получаем.

«Здоровые дети особо не ценят приключения, путешествия»

Мы живем в Башкирии. Каждый год в Уфе проводятся всероссийские соревнования по спортивному туризму для людей с инвалидностью. Я занял первое место в гонках на колясках по трассе с препятствиями, и мне подарили поездку в Анапу. Там я должен был сняться в фильме про людей с инвалидностью, которые занимаются дайвингом. «А можно мне с семьей поехать?» — я взял с собой старшего сына, Арслана, жену и тещу.

Вечер до съемок. Подхожу к режиссеру и во всех красках описываю, чем болеет Арслан. Спрашиваю, можно ли ему тоже как-то поучаствовать:

— Всё нормально. Сделаем по красоте.

На следующий день Лилю зовут подписывать документы, чтобы Арслан погрузился на дно Черного моря вместо меня. Она, конечно, паникует, не понимает, что происходит.

— Ой, а может быть, не надо? Это опасно. Когда вода в уши попадает, он сильно кричать начинает. Он вообще капризный очень. А вдруг что не так пойдет?

— Всё будет хорошо. Я видел, как эти инструкторы работают с детьми, они очень опытные. И Арслан им тоже доверился.

Когда Арслана готовят к погружению, мы смотрим на него в шоке. Он идеально слушается, действует четко по инструкции. На него надевают оборудование, подбирают маленькие очки, учат правильно дышать. С пирса мы наблюдаем, как Арслан плавает на глубине, рассматривает рыб и ракушки. Они с инструктором погружаются так глубоко, что видно только мутные силуэты, хотя вода абсолютно прозрачная.

Когда Арслан поднимается, с него быстренько снимают акваланг и заворачивают в полотенце. Теща ведет его в номер, чтобы разогреть. До самой двери он молчит, словно в ступоре. Когда его переодевают, он вдруг спрашивает:

— Я умер? Ущипни меня. Мне кажется, я умер.

К сожалению, здоровые дети особо не ценят приключения, путешествия. По своим знаю. Я стараюсь уделять им много внимания, приведу куда-нибудь и слышу: «Ну нормально». Они многое воспринимают как должное. Когда же здоровья не хватает, каждый выход — это целое событие. Так сейчас у Арслана, так было у меня.

Мне вечно хотелось куда-то вырваться, попробовать что-то новое. Но не было ни машины, ни возможностей. Когда ноги подгнивали, тяжело было даже крутить педали на велосипеде. Как только мне поставили протезы и они зажили, я осуществил свою мечту — катание на мотоцикле-одиночке.

До ампутации я всё время ездил с люлькой, с боковым прицепом, на деревенских мотоциклах — Ижах. А потом у меня появилась старая «Тула». Я на ней всё испытал: и падал, и на ходу немножко переворачивался. Но я всё равно был очень счастлив: ветер в лицо, кочки не ощущаются, я лечу — полная свобода. Когда всю жизнь медленно передвигаешься на протезах, медленно едешь на велосипеде, радость от скорости непередаваема. Помню, проезжаю мимо младших, школьники достают телефоны и снимают меня на камеру — я вдвойне счастлив. В деревне всего два таких мотоцикла было, как у меня, — большая редкость. Улыбка буквально не сходила с моего лица, меня прям перло. К сожалению, я только одно лето на своей «Туле» покатался. Поставил галочку и продал — оставлять не было смысла, всё равно тяжело.

Хочется показать Арслану, что можно не только дома сидеть, уткнувшись в компьютер

Теперь мы живем в частном доме, гуляем, ездим на турслеты. Как-то мы поднимались пешком по скалам к пещере Салавата Юлаева. Лиля посадила Арслана на спину в рюкзак-переноску, нас подстраховывали волонтеры. На вышине красота — птицы летают, река шумит. У Арслана было невероятное счастье, что он с огромной высоты природу увидел.

В такие моменты он расцветает, забывает про свои телефоны, компьютеры. Любит сидеть у костра, играть с галькой, ходить к водоему, смотреть на рыбок. Его кругозор настолько расширился, что он больше не вспоминает про свои стиральные машины.

Но он до сих пор помнит, как нырял. У него и грамота висит на стене — младшему дайверу. Тогда Арслан испытал невесомость: и руки, и ноги легкие. С годами болезнь прогрессирует. Сейчас ему даже сложно поднять руку над столом, чтобы поесть. А тогда, под водой, всё это было легко и реально.

«В семье ко мне никогда не относились как к инвалиду»

— Смотри, сколько у нас есть денег. Надо посчитать, что купим и куда сходим.

В 90-е годы с деньгами было туго, мама составляла статьи расходов и всё планировала. Самое удивительное — она советовалась со мной, маленьким ребенком. В семье ко мне никогда не относились как к инвалиду. Я убирался, пропалывал в огороде, со мной обсуждали все вопросы — даже финансовые. Каждый день мама давала мне задания. Конечно, только такие, которые были мне по силам. И которые она могла проконтролировать, чтобы я не накосячил.

Оглядываясь назад, поражаюсь, сколько в ней было энергии. У меня два братика, они сильно младше меня, и у обоих ДЦП. Сейчас мама уже в возрасте, ей сложно за ними ухаживать. Со мной ей тоже было тяжело — первый ребенок с инвалидностью, но она воспитывала меня одна. Когда мне исполнилось три года, отец ушел из семьи и вернулся только спустя десять лет. Зато, вернувшись, он многому меня научил.

Отец был столяром. Переводя на современный язык — фрилансером, только деревенским. Он делал табуретки, двери, занимался резьбой по дереву, выжиганием, иногда чинил мотоциклы — и все эти умения передавал мне. Допустим, позанимаюсь месяц резьбой по дереву, пару раз нож воткну в палец, приду домой окровавленный и берусь за что-то новое. Поделки потом приношу в школу, показываю на ярмарках.

— Там гвозди выправить надо. Сделай сегодня-завтра.

Доделываю уроки и иду в отцовскую мастерскую, она находится за нашим домом. Взрослые разбирают старый сарай, из досок выбивают хорошие, но кривые гвозди. Ссыпают их в большую кастрюлю и выдают мне. Беру кусок рельсы, молоток и полдня сижу эти гвозди выправляю.

Отец не заставлял меня помогать — мне самому было интересно. Нравилось слушать его объяснения. Глядя на взрослых, хотелось показать свою ценность, принести какую-то пользу. Отец сам сделал бы всё в два раза быстрее. Но он хотел приучить меня к ответственности, самостоятельности.

Мне не хватало отцовского внимания, и я стараюсь быть рядом и с детьми от первого брака, и с Арсланом

Допустим, играет он в «Майнкрафт» или «Роблокс» — раз, обернется и посмотрит, наблюдаю ли я за тем, как он строит что-то в этих играх. Играет дальше, я комментирую. Только затихну — снова проверяет, слежу я за игрой или нет.

Раньше, когда Арслан еще мог ползать, ходить, мы выбирали более подвижные занятия. Когда благотворительный фонд подарил ему активную коляску, он безумно радовался. Мы вместе участвовали в международном марафоне:

— Я тоже буду, как папа, в гонках участвовать! Я папу обгоню!

Я прошел на коляске 21,5 километра, Арслан — 5 километров. Мама толкала сзади, он тоже пытался колеса крутить. Все поддерживали его, кричали, пятюню давали, он был счастлив.

С тех пор руки Арслана сильно ослабели, он больше не может ездить на активной коляске. Мы купили ему электрическую — она управляется джойстиком. Сейчас ему за радость хоть как-то мне помочь. Допустим, лежу в комнате, прошу его что-нибудь мне принести — старший сын или мама положат это ему в коляску, и он привозит мне. Столько счастья, конечно, у него в глазах в такие моменты.

Бывает, на него нападает грусть из-за того, что он не может ходить. У Арслана тяжелый случай — большая цепочка ДНК потеряна. Вообще, лекарство существует, но оно за границей и стоит безумно дорого. К тому же Арслану сейчас восемь лет, а такую болезнь даже в пять лечить поздновато. Когда он унывает, я стараюсь показать ему свой пример — снимаю дома протезы. Он видит, что я тоже какой-то необычный.

— Нам Всевышний дал испытания. И их надо пройти.

«Если не ногами в жизни работать придется, то мозгами»

В детстве особо не загоняешься, что ты не такой, как все. Кто-то спросит на площадке: «А что с ногами?» Отвечаешь: «Больные» — и всё, забылось, играете дальше. В школе уже сложнее.

— Ты ходишь неправильно.

В первых классах дети стали замечать, что я отличаюсь. В моем классе меня не трогали, а вот в других кто-то мог что-то выкрикнуть, передразнить. Дома я же больше ползком, на руках, передвигался. Ноги слабые, а руки сильные, так что я мог дать сдачи.

Позже я справился с буллингом. Тогда в школах еще были стенгазеты, и я стал частью редколлегии в качестве художника — рисовал, участвовал в конкурсах, мероприятиях. Так влился в коллектив, что люди перестали замечать мои костыли.

В началке мама провожала меня до школы, после пятого класса я постепенно начал добираться самостоятельно. Это было одним из главных испытаний. Значит, сперва надо взобраться на костылях в гору, где проложена железная дорога, дальше идти вдоль нее минут 20. Всё это время нужно слушать, что говорят дежурные по громкоговорителю — и перепрыгивать с пути, на который прибывает поезд.

Зимой дорога отнимает минут 45. По сугробам идти с костылями тяжко, но приходится шевелиться, чтобы не окоченеть в минус 25 градусов. Хорошо, что снежный период недолгий — с декабря по март. В остальное время терпимо. Когда потеплее, можно и на велосипеде доехать.

Главное — в селе была школа и поближе, буквально в километре от дома, но мама отдала меня в дальнюю, потому что там были более сильные учителя. Она очень хотела, чтобы я получил хорошее образование. До 5–6-го класса все домашки строго проверялись. Одна помарка — листок вырывается, нужно писать заново. Я не был ботаником, но совсем в тройки не скатывался.

Мама словно знала: если не ногами мне в жизни работать придется, то мозгами

Периодами я грустил, что не могу часто вечерами гулять с друзьями. Но моя инвалидность сыграла мне на руку: я тратил время на обучение. С 17 лет начал заниматься ремонтом компьютеров. Поселок маленький, специалистов не было, поэтому люди ко мне обращались. Они приезжали за мной, забирали к себе, чтобы я починил что-то, и возвращали обратно. Это очень помогло мне в общении: я привык, что меня уважают, разговаривают со мной, я могу быть полезен. Сейчас работаю программистом, разбираюсь в маркетинге — сплошная умственная деятельность.

Арслан учится дома — по видео и с учительницей, которая приходит к нам. Я не так усердно заставляю его учиться, как моя мама меня, но тоже слежу, чтобы мои дети не съехали на тройки. Они должны заполнять дневник, выполнять домашку — приучаться к дисциплине, ответственности и самостоятельности.

— Когда мамы дома нет, он у вас прям идеально учится.

Лиля ушла в магазин, поэтому на уроке сижу я. Арслан вместе с учительницей занимаются, а я наблюдаю. Видимо, без меня он устраивает концерты. После уроков он подъезжает ко мне и показывает всё, что сделал. Я внимательно всё смотрю, хвалю его. Он весь такой важный становится.

«Еду на коляске по городу, и люди суют мне деньги»

Я работаю в районном обществе инвалидов, часто общаюсь с родителями детей, у которых есть инвалидность. И всегда рассказываю историю, как меня выселили из дома. Показываю пример, что можно жить самому.

Мне 21 год. Моя комната — моя зона комфорта, среда компьютеров. Ко мне приходят друзья, мы общаемся, в каких-то программах разбираемся. И тут родители говорят: «Всё, давай, тебе пора съезжать». Никто не спрашивал, хочу я жить один, не хочу. Купили небольшой домик неподалеку — дальше сам.

— Пару поленьев захвати! — Друг идет ко мне в гости, поэтому кричу ему из окна своего нового дома. Самому тяжело — одной рукой держать трость, другой — дрова, еще как-то изогнуться, поднять их. Несмотря на протезы, хожу с двумя тростями. Если здоровому человеку ампутировать ноги, через год-полтора он сможет ходить без поддержки. Никто не заметит, что ноги ненастоящие. Я же нормально не ходил никогда.

Весь быт теперь на мне: летом надо колоть дрова, зимой топить печку. Друзья периодически помогают

Готовить тоже сложно, но родители иногда приходят, проверяют, чем я питаюсь, и приносят что-то с собой. Нет такого, что меня бросили и сказали: «Барахтайся как хочешь».

Сейчас Лиля иногда оставляет нас с Арсланом дома одних. Самое сложное — пересадить его с коляски на горшок или еще куда-то. Я прям боюсь. Мама знает, как его правильно взять, чтобы ему больно не было, а мне страшно сильно сжать его. На улицу мы выходим только втроем. Пробовал я как-то с ним один гулять — он конкретно укатить может, его не удержать, тут же смотается. А я тоже на коляске, догнать сложно.

Если выходим погулять не в нашем районе, люди, конечно, смотрят: отец и сын на колясках, к тому же жена покрытая, в хиджабе — еще один повод обернуться и нас разглядеть. Мы соблюдающие мусульмане, я принял ислам в 2009 году.

В принципе, Арслану внимание даже нравится. Он такой обаятельный: везде разъезжает, со всеми здоровается, рукой машет, улыбается. В общем, умеет найти подход. Порой он очень прямолинейный, открыто нахваливается:

— Посмотрите, какая у меня крутая новая электрическая коляска! Я долго ее ждал, следил, когда на СДЭК привезут. Я теперь быстрый!

Люди удивляются, умиляются, тают. Арслану дарят много подарков — игрушки, иногда даже деньги

Как-то ему в руки сунули пять тысяч. Но подарки ему неинтересны, игрушек и так много. Пообщаться хочется.

Бывает, и я еду один на коляске по городу, и люди суют мне деньги. Раньше задевало. Раньше я и на коляске ездить стыдился, но потом привык — очень много занимаюсь спортом, езжу по соревнованиям, а там с огромной нагрузкой ноги под протезами быстро стираются. Теперь я не против, когда люди хотят помочь. Так они на самом деле утоляют свою нужду. Допустим, спускаюсь по лестнице с палочками, прохожий предлагает:

— Давайте помогу.

— Ну давайте. — Хотя я и сам спокойно могу спуститься. Просто надо видеть, как человек меняется. Поможет — и дальше идет уже такой важный. Доброе дело совершил.

Я остаюсь дома один, когда Лиля и Арслан уезжают в московскую больницу на процедуры. Обычно Арслан весь год грезит об этом, подробно планирует: «Я на метро кататься буду и на трамваях новых».

Арслан обожает технику. Смотрит на реальные механизмы и потом пытается сделать их модели. Раньше здоровье позволяло, было проще. Но и недавно он увидел автобус с гармошкой, сделал такую же из бумаги, разобрал свой игрушечный автобус и вставил ее туда.

В конце прошлого года они целый месяц лечились в Москве и очень тяжело это переносили. Когда Арслан устал, начал жаловаться: «Я уже не могу. К папе хочу!» Вроде простые слова, но многое для меня значат. Некоторые дети говорят: «Лишь бы папа не пришел».

Фото из личного архива Руслана