Кате Егоровой, подопечной НКО «Пора помогать», 22 года. Она живет с открытым ВИЧ-статусом и рассказывает в соцсетях о терапии, мифах и о том, что нужно делать, чтобы не заразиться. Мы поговорили с Катей о том, как она заразилась, узнала о диагнозе и приняла его.
«Мать дает таблетку, я говорю, что иду в туалет, и смываю ее в унитаз»
Мне семь-восемь лет. Мать спрашивает:
— Хочешь в женский санаторий? Там очень классно.
— Конечно, я хочу в женский санаторий.
— Но перед тем, как туда поехать, нужно в одной больничке сдать анализы. Ну как перед лагерями — просто подтвердим, что ты полностью здорова, и всё.
Так меня отправили в больницу Цимбалина. Как я поняла, это место, где дети остаются на передержке, пока взрослые решают, отправить их в детский дом или отдать родственникам под опеку. Отвратительное место.
Первое, что со мной там делают, — отбирают все личные вещи и выдают чужую зимнюю обувку, одежду, носки. У меня даже трусов своих не осталось. Потом у меня долго не могут взять кровь, хотя я не брыкаюсь, не уворачиваюсь. Сижу с распухшими руками на кушетке и плачу.
В этой больнице мне впервые начинают выдавать таблетки. Медсестра спрашивает:
— А может, ты рот откроешь?
— Да ладно, она не маленькая уже, — отвечает ей другая. И слава богу, потому что во рту у меня уже три-четыре таблетки. Отпрашиваюсь в туалет и спускаю их в унитаз.
Логика простая: у меня нет температуры, нет кашля, чувствую я себя абсолютно хорошо и здорово. Значит, таблетки мне не нужны. Да, потом врачи обсуждают, что у меня что-то там поднимается в организме (позже выяснится, что речь идет о высокой вирусной нагрузке), они недоумевают, почему так происходит. Но я их не понимаю и продолжаю выплевывать таблетки. К тому же девочка, которая лежит со мной в одной палате, делает точно так же, а она уже взрослая, ей 15 лет.
Позже меня переселяют к другим девочкам. С ними подружиться не получается. По ночам они чем-то вечно шебуршат — режут себе руки. Утром в столовой я замечаю царапины на их запястьях, они затягивают рукава и угрожают: «Если ты кому-то расскажешь, мы тебя убьем». Перед сном заворачиваюсь в одеяло, и они кидаются в меня тапками. Видимо, я им совсем не нравлюсь. От скуки читаю детскую Библию.
Спустя два месяца меня переводят в тот самый женский санаторий, о котором говорила мама, — в «Красный крест». Многие здесь живут месяцами, уже ходят в школу, и я остаюсь абсолютно одна. У меня снова есть своя одежда, меня отлично кормят, мне мягко спать, но всё превращается в огромную копну одиночества. Я начинаю проситься домой — лишь бы меня забрали.
Позже я попытаюсь узнать у брата, что это было и что я там делала, но он сам не помнит. У нас вообще какая-то семейная амнезия. Вернувшись домой, я еще около года продолжаю выплевывать лекарства. Каждый раз один и тот же ритуал: мать дает таблетку, я говорю, что иду в туалет, и смываю ее в унитаз. Но однажды дверь неожиданно распахивается, и мать всё видит:
— Зачем ты это делаешь? Ты же не понимаешь ничего. Тебе нужно их пить, они необходимы.
— Зачем?
И она молчит. Но я пугаюсь и перестаю выплевывать таблетки.
«Мама, ты наркоманка?»
Скорее всего, мать испытывала сильную вину за то, что передала мне ВИЧ. Иначе я не могу объяснить всё это молчание, отсутствие каких-либо объяснений. О своей жизни она тоже не особо распространялась. Я что-то видела, но не осознавала. Воспоминания о детстве у меня довольно фрагментарные.
Допустим, вот я прихожу на кухню и вижу мать со шприцем в руке. Всё ее тело — ноги, руки, большая часть туловища — в следах от уколов. Как только она меня видит, тут же настойчиво просит меня уйти. Мать не работает, но всё детство со мной сидит брат. Иногда к нам в квартиру приходят полицейские с обысками, иногда — друзья родителей. В один день остаюсь дома одна. К окну подходит знакомый мамы, зовет ее. Ее нет дома, поэтому на балкон выхожу я. Он говорит:
— Передай, пожалуйста, Ларисе, что будет, если она не вернет деньги.
— Что именно?
В ответ он кидает в окна нашей кухни несколько камней, стекла трескаются. От страха я убегаю вглубь квартиры.
Отец очень много пьет, он живет с нами недолго. Бывает, у них с мамой случаются скандалы, она выгоняет его из дома. Как-то сижу за компьютером и слышу, что кто-то долбится в окно. Поворачиваю голову и вижу его. Отец совершенно пьяный, забрался по трубе на третий этаж и орет: «Либо ты открываешь, либо разбиваешь это окно». Я в панике пытаюсь его открыть, но оно жутко тяжелое, с двойными ставнями. Когда он вваливается внутрь, брат, как обычно, надевает на меня наушники, включает мне компьютерную игру, но я всё равно долго и неразборчиво слышу, как родители ругаются.
Вероятнее всего, я была дома в день смерти отца, но мой мозг вычеркнул это из памяти
Мне было лет пять, и мать сказала, что он уехал в командировку на Северный полюс. Я до шестого класса всем рассказывала, что мой папа полярник. И была абсолютно уверена, что он жив. А потом как-то лет в 12 спрашиваю маму:
— Когда папа уже приедет?
— Извини. Это неправда, он не на Северном полюсе. Он умер от синьки.
Спустя несколько лет я узнала, что и это было неправдой. Конечно, он умер не от алкоголя, а от передоза.
Самое отчетливое чувство детства — смятение. Помню, что я постоянно сравнивала свою семью с другими: «У меня нет папы, мы никуда не выезжаем. Мы не ходим в зоопарк, кинотеатр, кафе. Мы не покупаем одежду, а набираем ее бесплатно, мешками, в Колпино».
Довольно часто я думала о том, что, наверное, я нежеланный ребенок. Наверное, меня случайно зачали. По-другому я не могла объяснить, почему у нас всё не как у других. Почему остальные дети приносят пышные букеты на 1 Сентября, а я нет. Почему все едут после уроков в научный музей смотреть на динозавров, а я остаюсь на тупую продленку писать домашку по математике.
С другой стороны, у меня есть одежда, еда, компьютер, новые игрушки. Я стабильно хожу в сад, потом в школу. Видимо, у нас просто денег поменьше. А вот другую девочку бьют, у нее на шее всегда следы удушья, и в конце концов ее вообще забирают в детский дом. И таких детей во дворе полно. Те дети, чьи родители не курят, не пьют, кажутся мне странными, но я хочу так же.
Со стороны наша семья казалась нормальной: мать-одиночка воспитывает дочь. И были просветы, когда мать старалась быть хорошей. Вот я рисую что-то из одежды для кукол, мы приходим в магазин, покупаем вместе ткани, и мама по моим же эскизам шьет для моих кукол платья. А потом я прихожу к бабушке по папиной линии, и бабушка говорит: «Твоя мать — наркоманка. Она умрет». Мне, допустим, лет семь, я не очень хорошо понимаю, что она имеет в виду. Прихожу домой, спрашиваю маму:
— Мама, ты наркоманка?
— Нет, конечно. Этого не может быть, у меня же аллергия на героин. То, что я колю, — это витамины. У меня просто проблемы со здоровьем.
«Жизнь прекрасна! Если захочешь, ты достигнешь любых высот»
Мне 13 лет. Мать спрашивает: «К нам будет ездить психолог, ты не против? С тобой просто пообщаются». Конечно я не против. И следующие два месяца к нам домой приходит какая-то женщина. Мы обсуждаем мою жизнь, выполняем тематические задания: «Нарисуй это, нарисуй то. А здесь ты что видишь?» Мне очень нравится с ней общаться: незнакомому, причем взрослому человеку резко стало интересно, как у меня дела, чем я люблю заниматься, что я слушаю. Мне это даже льстит — ради меня кто-то сюда приезжает.
На последней встрече мы сидим втроем: я, мать и психолог. Они в два голоса рассказывают: «Жизнь прекрасна! Если захочешь, ты достигнешь любых высот. Нужно только постараться. Жизнь — это самое главное, что у нас есть». А потом резко вываливают:
— Ну у тебя ВИЧ.
— Я знаю. — Хотя я не знаю и никогда не знала. Но отвечаю быстро, буквально через три секунды. Просто вижу, что мать елозит, мнется, что-то теребит в руках, трогает пальцы, дергает ногти. Мне хочется ее успокоить.
— Я знаю. Я прогуглила таблетки в интернете. — И только в этот момент понимаю, что могла сделать так давным-давно. Почему я раньше не взяла банку препаратов и не посмотрела, что это вообще такое?
— В общем, не переживайте.
Я из Санкт-Петербурга и к тому моменту много слышала про ВИЧ. Слышала, что он бывает у тех, кто ведет беспорядочную половую жизнь, или у наркоманов. Но мама сказала, что у меня, как и у нее, он от рождения. Меня это сразу успокоило: «Ну окей. Вообще без проблем». Откуда он взялся у мамы, я вообще не интересовалась. Такого ответа мне было достаточно.
Чем старше я становилась, тем больше мы жили как соседи. Мало виделись, разговаривали. А мама начала угасать
Всегда, сколько я ее помню, у нее были небольшие темно-фиолетово-синие пятнышки по телу, как лунки. У нее абсолютно не было зубов. Но еще хуже она стала выглядеть, когда ее забрали в старое отделение Боткинской больницы.
Раньше мне было стыдно за то, что я тогда чувствовала. Помню, как ее выписали и она вернулась домой. Вот вроде всё нормально: спокойно ходит, разговаривает, готовит обеды, покупает продукты в магазине. Потом ей всё тяжелее дойти от кровати до кухни и обратно — каждое движение требует огромных сил. Спустя полгода она окончательно не может встать сама, у нее перестает перевариваться еда.
Это так странно. Год-полтора назад человек был нормальным, а сейчас она очень худая, при росте 170 с чем-то вес — килограммов 40, слабая настолько, что я ее кормлю, я довожу ее до туалета. А это моя мать. Мой мозг будто не принимает это, он витает где-то в другом месте. Не знаю, много или мало я ей помогаю. Сижу на уроках и думаю: «Вот как мне объяснить кому-то, что после школы я вернусь домой, а у меня там мать умирает?» Никто ничего не знает. Брат уже съехал, у него сын, жена. И как сказать кому-то о том, что происходит, я не могу представить.
Просто дико хочется сбежать. Мне ужасно стыдно за эти мысли, но я не могу находиться там с ней одна. Мне страшно, больно ее видеть. При этом ночью я прихожу к ней в кровать обниматься, хотя для нас это непривычно. Плачу, умоляю ее не умирать. И она отвечает: «Нет, Кать, я не умру».
У меня и мысли не было о том, чем она болеет. Я не понимала, почему ее клали в больницу, отчего она страдала. Она мне не говорила, а я и спрашивать боялась. Я привыкла не задавать вопросов в этой семье. Почему я не догадывалась о том, что она умирает из-за СПИДа? Да черт его знает, на самом деле. И сомневаюсь, что смогла бы выдержать ответ, если бы она честно сказала: «У меня СПИД, и я точно умру».
«Я не отношусь к ВИЧ как к заболеванию»
Я рассказала о своем статусе всем лучшим друзьям — двум-трем людям. Я сразу им объяснила, что единственная вещь, которая нас различает, — одна таблетка в день, которую я выпиваю. Моя гигиена, мое здоровье, меры предосторожности в разных ситуациях ничем не отличаются от обычных людей.
Я не отношусь к ВИЧ как к заболеванию. Я чувствую себя прекрасно, это просто часть меня. Заразить я никого не могу. ВИЧ не живет вне организма дольше пары минут. Рассказы о том, что им можно заразиться в тату-салоне, на маникюре, — миф. Можно, конечно, представить, что несколько человек одновременно одной и той же иглой бьют себе татуировку, но сложно. Даже если инструменты не одноразовые, пройдет пара минут — и вирус на них исчезнет.
Мне очень обидно, когда ВИЧ прописывают как противопоказание для косметологической услуги. Я не считаю, что всегда должна рассказывать о своем диагнозе. Однажды подружка позвала меня моделью в тату-салон, где она обучалась на мастера. Мне выдали письменную анкету, а там один из пунктов — отсутствие ВИЧ. Я поставила галочку напротив слова «нет» и всё подписала. Полный бред, почему я должна была уходить? Подруга знала правду и поддержала меня, как и все мои друзья.
Через половой акт и кровь можно заразиться, если человек не принимает терапию
В этом вся суть — всё зависит от концентрации вируса в крови. С таблетками вирус в организме даже не обнаруживается, его нельзя передать. Единственная опасность — переливание крови, но ВИЧ-положительным запрещено быть донорами, так что это тоже невозможно.
Помню, как я рассказала о своем статусе парню. Мы начали общаться, когда нам было 11 лет, познакомились в интернете. Он из Иваново, к тому моменту мы никогда не виделись, и мне было нестрашно ему открыться. Сначала он не поверил: пришлось прислать фото всех справок, анализов и таблеток. Потом он спросил:
— Ты умрешь? Я слышал, от такого умирают.
— Нет, я не умру.
— Ну хорошо, я тебе верю.
Тогда мы были детьми, а сейчас живем вместе. Он знает все подробности о ВИЧ-статусе, знает, что я на терапии, и поэтому не боится — иногда даже чистит зубы моей щеткой. Но я каждые полгода отправляю его сдавать анализы. Конечно, они всегда отрицательные. Я считаю, что проверяться минимум два раза в год должны не только ВИЧ-дискордантные пары, но и обычные. Это просто забота о себе.
От остальных я скрывала свой статус. Если кто-то малознакомый приходил домой, тут же прятала таблетки — не дай бог кто увидит. Мне было страшно, что кто-то может меня шантажировать — открыть мой статус против моей воли. Таких случаев много. Но после пятого класса я решила все-таки рассказать о моем статусе однокласснице:
— Слушай, у меня ВИЧ, кстати.
— Да я знаю. Наша классная руководительница обзванивала всех родителей и предупреждала, чтобы остальные дети с тобой поосторожней общались, у тебя ВИЧ.
Было очень и очень неприятно. Чуть позже меня начали дразнить спидозной. Я игнорировала обзывательства: вряд ли они сами понимали, что несут. Скорее всего, наслушались от родителей баек о том, что я больной человек, со мной нельзя общаться, нельзя пить из моей кружки, трогать меня, брать мои вещи. Только один одноклассник открыто признался, что медсестра тоже просила всех остерегаться меня. Я думала: «Еще и медсестра! Что вообще происходит? Давайте всем расскажем!»
Мне было всё равно на одноклассников. В конце концов им надоело меня буллить, кто-то даже просил у меня воду на физкультуре. Гораздо больше меня задевало отношение родных. Бабушка и брат с самого начала знали о моем диагнозе и тоже держали это в секрете. Мне кажется, задача родных — ободрить, поддержать, не раздувать проблему до размеров катастрофы. Но бабушка, наоборот, постоянно пыталась внушить мне неуверенность в себе, открыть глаза на то, какая у меня якобы поганая жизнь:
— Как мне тебя жаль! Какая ты несчастная! — И начинает плакать.
— Бабушка, я не хочу это слышать. Я пытаюсь себя любить. Я вспоминаю о статусе один раз в день, когда пью таблетку.
— Как тебе не повезло! А всё из-за твоей матери!
В один момент я не выдержала. Мы до сих пор не общаемся.
«Она лежит с открытым ртом и смотрит в потолок, а я забиваюсь в угол соседней комнаты»
Мне 14 лет. Мы с мамой лежим в моей спальне, смотрим видеоролики на ютубе. Мы очень любим включать всякие приколы, на этот раз вбиваем в поиск «Приколы с котятами». Спустя несколько минут замечаю, что мама больше не смеется, ничего не комментирует. Видимо, уснула. Поворачиваюсь к ней — нет, молча лежит с открытыми глазами, а потом начинает протяжно, жутко стонать, будто у нее мокрота в горле. В панике пишу брату: «Что мне делать?» Он отвечает, что нужно срочно вызывать скорую. Звоню, описываю ситуацию, мне говорят: «Мы выезжаем, назовите адрес». И я понимаю, что адрес не помню, не могу ничего сказать. Наконец кое-как вспоминаю, жду.
Не знаю, сколько времени проходит. По ощущениям, очень и очень долго, минуты длятся как часы. Когда мама замолкает, у меня начинается первая в жизни паническая атака. Она лежит с открытым ртом и смотрит в потолок, а я забиваюсь в угол соседней комнаты, плачу, трясусь, задыхаюсь. Кто-то стучит в дверь. Открываю — две женщины, фельдшеры. Они уходят к маме, что-то там делают, я стою в коридоре и слышу: «Время. Дата. У девочки мать умерла». Меня будто током прошибает. Что вообще? Это реально? Это со мной сейчас происходит? Самый странный, самый стремный день из всех. Меня ведут на кухню, открывают шкафчики, просят помочь найти валерьянку, пустырник, и их же мне наливают, спрашивают: «Кто-то из взрослых может вот прямо сейчас прийти?» Вскоре приходит брат — он сорвался со смены на заводе, а меня отправляют к нему домой с его бывшей женой.
Официальная причина смерти — цирроз печени. Человек высох за год. По сути, мы не умираем от самого СПИДа. Мы умираем от болезней, которые прогрессируют на фоне СПИДа. А у матери был гепатит С. Иммунитета не было, и организм просто не выдержал. Хотя даже в терминальной стадии, на стадии СПИДа, можно жить, принимая антиретровирусную терапию. Всё кончено, если человек затянул это дело до невозможности. Бывают точки невозврата.
«Ты выдумала свой статус, чтобы похайпить»
Если мама прекратила принимать лекарства по своей воле, я никогда не смогу ее понять. Я получаю бесплатную терапию в СПИД-центре на Балтийском вокзале. Я привыкла к этой поликлинике с детства и даже к профильным врачам хожу только туда — к гинекологу, терапевту, рентгенологу. Мне очень удобно получать таблетки: беру направление у врача-инфекциониста, спускаюсь на этаж ниже и через окошко бесплатно беру препараты. Я знаю, что не во всех регионах так легко достать лекарства, но мне повезло.
Раньше я приходила в поликлинику на тренинги к детскому психологу. Мы ели пиццу, пили газировку и узнавали все подробности о нашем диагнозе. Позже мне предложили присоединиться к благотворительной организации в качестве активистки. Для меня это была отдушина: никому ничего не надо было объяснять, меня окружали такие же люди, как и я. Мы ездили на разные мероприятия, часто гуляли вместе, помогали друг другу учиться, осваивать разные профессии. Благодаря им у меня возникло ощущение, что ВИЧ дал мне больше, чем забрал, — семью, ощущение дома, уникальный путь, насыщенную жизнь.
Честно говоря, я до сих пор испытываю неловкость, когда рассказываю в незнакомой компании, что у меня ВИЧ. Но ребята в организации вдохновили меня не стесняться этого. В какой-то момент я подумала:
«Да зачем скрываться? Хватит. Я хочу жить свободно, с открытым статусом. Не бояться шантажа, не прятать таблетки»
Мне всегда нравилось фотографировать, писать тексты, и я попробовала вести соцсети. Я не делаю ВИЧ-статус основой моего контента, не хочу ассоциироваться только с ним, но мне очень хочется, чтобы люди больше узнали о нем.
В тиктоке мне пишут много интересных комментариев:
— ВИЧ можно заработать, даже сев на унитаз в общественном туалете.
— Ты легкодоступная, по-любому за гаражами полжизни провела.
— Буду молиться, чтобы мой сын не полюбил такую девушку, как ты.
— Ты выдумала свой статус, чтобы похайпить.
Если хоть одного человека получится разубедить в мифах о ВИЧ, я не зря этим занимаюсь. Недавно в благотворительной организации «Пора помогать» ставили спектакль про подростков, живущих с ВИЧ. Меня пригласили в качестве эксперта: я рассказывала историю своей жизни, отвечала на вопросы, чтобы всё выглядело достоверно. Наверное, впервые я увидела столько людей, которым было так интересно узнать правду о ВИЧ, а не слепо его бояться. Как правило, страх появляется из-за незнания и нежелания хоть немного разобраться. Если бы общество знало о нас хоть немного больше, возможно, стигматизация бы исчезла.
«В любом случае могло быть в сто раз хуже»
Сейчас мне 22 года. У меня один план на жизнь — быть счастливым человеком. От бабушки по маминой линии я получила квартиру в наследство. Через год-два там начнется ремонт. Я очень рада: у меня появится свой дом, куда не страшно вернуться. Мне хочется иметь свой угол и стабильную работу. Может, она будет социальная, может, творческая. Пока что я работаю бариста.
Единственное, что меня беспокоит, — ощущение, что мама не застала мой выпуск из школы, из колледжа, она не увидит моего мужа, детей. Иногда я задаюсь вопросом, пережила ли я вообще ее смерть. Тогда всё произошло настолько быстро, что я не успела об этом подумать, только смириться и двигаться дальше. А сейчас время подумать, прожить, прочувствовать есть. Бывает, еду от психолога и вдруг начинаю плакать в метро или в автобусе. В голове крутятся мысли: «Ну почему ты меня оставила? Почему так? Почему ты докатила себя до невозвратной точки?»
До сих пор мне хочется написать, позвонить ей, встретиться. Вспоминается, как вечерами мы закупались всякими дешевыми кукурузными палочками в огромных пакетах и скачивали на флешку фильмы, мультики. Она очень любила «Шрека», особенно песню I Need Some Sleep. Как-то я захотела кукольный домик, но у нас не было денег. Мамина подруга-продавщица отдала нам картонные коробки, мы взяли баллончики с краской и по роликам на ютубе раскрашивали их, делали игрушечную мебель, рисовали обои. А потом резко пришибает: «Жесть. Ну всё, человека реально больше нет».
У меня нет злости на мать. Я воспринимаю ее как травмированного человека
Вряд ли от хорошей жизни садятся на наркотики. К сожалению, я никогда не узнаю ее судьбу. Конечно, на ее месте я бы пила таблетки, я бы не заразила ребенка. Когда беременная женщина не на терапии, шанс передачи вируса ребенку 50 на 50. Просто я попала в эти 50%, кому ВИЧ все-таки передался. Если бы мать принимала таблетки, я была бы сейчас, грубо говоря, здорова. И конечно, на ее месте я бы не скрывала от ребенка его положительный статус, чтобы он не выплевывал таблетки.
Не все ее действия я могу оправдать и объяснить, но с этим ничего не поделаешь. В любом случае могло быть в сто раз хуже. Меня хотя бы не били. Я понимаю, что люблю свою мать. Я искренне скучаю. Она действительно была очень хорошей матерью во многих моментах, и другую мать я бы не хотела.
Обложка: © Личный фотоархив Кати Егоровой; FOTOGRIN / Shutterstock / Fotodom
