«Мои родители не знают про диагноз». 5 историй о детях и взрослых, живущих с ВИЧ

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. Мы регулярно пишем об этой проблеме, пытаясь показать ее с разных сторон. Сегодня собрали для вас самые важные тексты о людях, живущих с ВИЧ.
«Я узнал про диагноз, когда мне было 11»: как живут дети и подростки с ВИЧ и почему некоторые из них перестают принимать лекарства

Наш блогер Екатерина Меркулова, директор АНО «Пора помогать», рассказывает, как отношение общества влияет на детей с диагнозом, а главное — на их желание и возможности принимать терапию.
Про диагноз нашего старшего ребенка мы узнали в опеке: я тогда совсем ничего не знала про ВИЧ, пришлось быстро изучить. Сейчас у меня двое детей с положительным статусом — им 12 и 6 лет. Прием терапии контролирую либо я, либо другие взрослые члены семьи. Старший сын принимает препарат 1 раз в день и помнит о приеме сам, но все же пока я не могу ему доверить это на 100%.
«Мама, а у тебя есть ВИЧ?» Многодетная мама с положительным статусом — о принятии диагноза и помощи другим

Елене Титиной из Самары диагностировали ВИЧ, врач сказал, что жить ей осталось не больше шести лет. Прошло больше 20 лет. Елена вырастила сына, родила двух дочерей, основала свой фонд и консультирует женщин с положительным статусом.
«На стенах местного „СПИД.Центра“ висели картины в оранжево-красных тонах: двое людей уходят вдаль по выжженной пустыне, — вспоминает Елена. — Это давило и пугало». На первом приеме у врача героиня так нервничала, что даже не помнит, какие он давал рекомендации. Помнит лишь, что специалист сказал, что жить ей остается 5–6 лет.
«В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании

Монолог жителя Липецка Станислава, который заразился ВИЧ 20 лет назад и думал, что жить ему осталось недолго. Но потом он нашел в себе силы, пройти реабилитацию и начать принимать терапию. Сейчас вместе с женой Станислав воспитывает пятерых детей.
В 2006 году я понял, что мне страшно, страшно умирать. Я попал в липецкий центр реабилитации — от зависимости там избавляются в том числе посредством религии. Я боролся с собой, мне очень хотелось жить. Помню моменты свободы, когда мне не хотелось даже табак курить.
Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом

О том, почему диагноз ВИЧ — это не про «лечь и сдохнуть», Софье Авдюхиной анонимно рассказала девушка, которая живёт с ВИЧ уже восемь лет.
Друзьям я легко рассказываю о своём диагнозе, а просто знакомым — нет. У каждого человека есть личная информация, которую не нужно трепать на каждом углу. У нас нет свободного и открытого отношения к людям с ВИЧ. Так что надо понимать разницу между честностью и глупостью.
Мои родители не знают про диагноз. Они верят, что это заболевание легко передается: через слюну, унитаз, то есть в быту. Когда у меня был гепатит, они выделили мне персональную тарелку, моя зубная щётка стояла отдельно, а после каждого посещения ванной я полностью мыла её. Так было на протяжении двух лет.
История Нкоси Джонсона — мальчика с ВИЧ, который, даже умирая, боролся за жизнь других людей

История мальчика из Южной Африки по имени Нкоси Джонсон, который прожил всего 12 лет. Но за это время он сумел изменить практически весь мир.
В том же году мальчик впервые пошел в школу. Но даже это событие стало для его семьи настоящим испытанием. При подаче документов в анкете встретился вопрос: «Есть ли у ребёнка какие-либо заболевания?» Приёмная мама честно ответила — у Джонсона ВИЧ.
Администрацию начальной школы в пригороде Йоханнесбурга это, разумеется, сильно напрягло. К семье возникло много вопросов. Принимать мальчика в учебное заведение или нет, решили путём голосования, участвовать в котором могли лишь педагоги. Мнения разделились пополам. Те, кто посчитал, что мальчик не может учиться рядом со здоровыми детьми, были скорее напуганы: из-за низкой информированности о болезни они не знали, чего ожидать. А еще, поскольку физическое состояние мальчика ухудшалось, он должен был постоянно принимать антиретровирусные препараты в большом количестве. Никто не хотел брать на себя лишнюю ответственность. Ребёнка в школу не взяли.
Популярные комментарии
ОльгаЧто значит стукачество? Я считаю так: если тебя никак это не касается, то об этом рассказать должны участники. Макисмум, что должен сделать ребенок — рассказать об этом родителям, чтобы взрослые люди уже решали надо ли доводить ситуацию до сведения школьной администрации. А если ребенка избили, унизили или регулярно оскорбляют, то он имеет полное право и даже должен рассказать об этом взрослым: учителю и родителям. Потому что дети сами не разберутся — это все миф, что они могут и должны разобраться сами. Может именно это учительница и имела в виду, когда говорила, что дети должны ей все рассказывать? А родители сделали из мухи слона?
Учительница поощряет стукачество в классе. Стоит ли запрещать ребенку доносить на других?
Виктория ИльинаРазговор о достойной оплате учительского труда сложнее простой формулы «надо повысить зарплаты». С главным тезисом героя статьи трудно спорить: педагог не должен думать, чем прокормить семью, и быть вынужденным добирать доход репетиторством. Но базовый уровень оплаты должен быть достойным не только в сильном столичном лицее. Хороший учитель одинаково нужен и в Москве, и в районной школе, и в селе. Право ребёнка на качественное образование не должно зависеть от места жительства. А дальше логичны дополнительные стимулы: надбавки за квалификацию, подготовку стобалльников, победителей олимпиад, серьёзные результаты учеников. Тем более статья показывает, какой труд стоит за работой с сильными и мотивированными детьми. Но есть и неудобный вопрос: насколько востребована значительная часть знаний, которые школа по единой программе обязана давать всем? Учитель здесь во многом связан требованиями системы. Однако если обучение почти не учитывает склонности и будущую траекторию ребёнка, возникает разрыв между объёмом обязательных знаний и их последующей практической ценностью. Можно сколько угодно говорить о «гармонично развитой личности», но общество в конечном счёте выше ценит то, что даёт ощутимый результат. И этот вопрос тоже нельзя исключать из разговора о зарплате учителя.
«Мы придумали делить детей на два сорта»: директор тамбовского лицея и заслуженный учитель — о культе олимпиад
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям







