«Мои родители не знают про диагноз». 5 историй о детях и взрослых, живущих с ВИЧ
«Мои родители не знают про диагноз». 5 историй о детях и взрослых, живущих с ВИЧ
«Мои родители не знают про диагноз». 5 историй о детях и взрослых, живущих с ВИЧ

«Мои родители не знают про диагноз». 5 историй о детях и взрослых, живущих с ВИЧ

От редакции

01.12.2023

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. Мы регулярно пишем об этой проблеме, пытаясь показать ее с разных сторон. Сегодня собрали для вас самые важные тексты о людях, живущих с ВИЧ.

«Я узнал про диагноз, когда мне было 11»: как живут дети и подростки с ВИЧ и почему некоторые из них перестают принимать лекарства

Наш блогер Екатерина Меркулова, директор АНО «Пора помогать», рассказывает, как отношение общества влияет на детей с диагнозом, а главное — на их желание и возможности принимать терапию.

Про диагноз нашего старшего ребенка мы узнали в опеке: я тогда совсем ничего не знала про ВИЧ, пришлось быстро изучить. Сейчас у меня двое детей с положительным статусом — им 12 и 6 лет. Прием терапии контролирую либо я, либо другие взрослые члены семьи. Старший сын принимает препарат 1 раз в день и помнит о приеме сам, но все же пока я не могу ему доверить это на 100%.

Читать дальше


«Мама, а у тебя есть ВИЧ?» Многодетная мама с положительным статусом — о принятии диагноза и помощи другим

Елене Титиной из Самары диагностировали ВИЧ, врач сказал, что жить ей осталось не больше шести лет. Прошло больше 20 лет. Елена вырастила сына, родила двух дочерей, основала свой фонд и консультирует женщин с положительным статусом.

«На стенах местного „СПИД.Центра“ висели картины в оранжево-красных тонах: двое людей уходят вдаль по выжженной пустыне, — вспоминает Елена. — Это давило и пугало». На первом приеме у врача героиня так нервничала, что даже не помнит, какие он давал рекомендации. Помнит лишь, что специалист сказал, что жить ей остается 5–6 лет.

Читать дальше


«В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании

Монолог жителя Липецка Станислава, который заразился ВИЧ 20 лет назад и думал, что жить ему осталось недолго. Но потом он нашел в себе силы, пройти реабилитацию и начать принимать терапию. Сейчас вместе с женой Станислав воспитывает пятерых детей.

В 2006 году я понял, что мне страшно, страшно умирать. Я попал в липецкий центр реабилитации — от зависимости там избавляются в том числе посредством религии. Я боролся с собой, мне очень хотелось жить. Помню моменты свободы, когда мне не хотелось даже табак курить.

Читать дальше


Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом

О том, почему диагноз ВИЧ — это не про «лечь и сдохнуть», Софье Авдюхиной анонимно рассказала девушка, которая живёт с ВИЧ уже восемь лет.

Друзьям я легко рассказываю о своём диагнозе, а просто знакомым — нет. У каждого человека есть личная информация, которую не нужно трепать на каждом углу. У нас нет свободного и открытого отношения к людям с ВИЧ. Так что надо понимать разницу между честностью и глупостью.

Мои родители не знают про диагноз. Они верят, что это заболевание легко передается: через слюну, унитаз, то есть в быту. Когда у меня был гепатит, они выделили мне персональную тарелку, моя зубная щётка стояла отдельно, а после каждого посещения ванной я полностью мыла её. Так было на протяжении двух лет.

Читать дальше


История Нкоси Джонсона — мальчика с ВИЧ, который, даже умирая, боролся за жизнь других людей

История мальчика из Южной Африки по имени Нкоси Джонсон, который прожил всего 12 лет. Но за это время он сумел изменить практически весь мир.

В том же году мальчик впервые пошел в школу. Но даже это событие стало для его семьи настоящим испытанием. При подаче документов в анкете встретился вопрос: «Есть ли у ребёнка какие-либо заболевания?» Приёмная мама честно ответила — у Джонсона ВИЧ.

Администрацию начальной школы в пригороде Йоханнесбурга это, разумеется, сильно напрягло. К семье возникло много вопросов. Принимать мальчика в учебное заведение или нет, решили путём голосования, участвовать в котором могли лишь педагоги. Мнения разделились пополам. Те, кто посчитал, что мальчик не может учиться рядом со здоровыми детьми, были скорее напуганы: из-за низкой информированности о болезни они не знали, чего ожидать. А еще, поскольку физическое состояние мальчика ухудшалось, он должен был постоянно принимать антиретровирусные препараты в большом количестве. Никто не хотел брать на себя лишнюю ответственность. Ребёнка в школу не взяли.

Читать дальше

Комментариев пока нет
Больше статей