Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. До сих пор ВИЧ и СПИД путают, до сих пор считают их болезнями наркоманов. До сих пор уверены, что после такого диагноза рассчитывать уже не на что. О том, почему диагноз ВИЧ — это не про «лечь и сдохнуть», Софье Авдюхиной анонимно рассказала девушка, которая живёт с ВИЧ уже восемь лет.

Я не против того, чтобы говорить о ВИЧ. Мне это даже нравится — рассказывать о своём заболевании, поддерживать тех, кто только-только с этим диагнозом столкнулся. Думаю, дело в том, что я сама уже спокойно к этому отношусь. Да, мне важно придерживаться анонимности, чтобы о диагнозе не узнали родители, коллеги или однокурсники.

Я узнала, что у меня ВИЧ, когда мне было 18 лет. Это не было сюрпризом: человек, с которым я встречалась, был ВИЧ-инфицированным. Но между нами была невероятная любовь плюс наркотики, поэтому меня это не особо волновало.

Почему родители до сих пор не знают, что у меня ВИЧ. И в колледже тоже

Друзьям я легко рассказываю о своём диагнозе, а просто знакомым — нет. У каждого человека есть личная информация, которую не нужно трепать на каждом углу. У нас нет свободного и открытого отношения к людям с ВИЧ. Так что надо понимать разницу между честностью и глупостью.

Мои родители не знают про диагноз. Они верят, что это заболевание легко передается: через слюну, унитаз, то есть в быту. Когда у меня был гепатит, они выделили мне персональную тарелку, моя зубная щётка стояла отдельно, а после каждого посещения ванной я полностью мыла её. Так было на протяжении двух лет.

При каждом скандале мне говорили: «Ты можешь всех заразить, мы тебя выгоним из дома!». Было обидно. Как таким людям сказать, что у меня ещё и ВИЧ?

Вообще, люди реагируют по-разному. У кого-то нет страха, но есть любопытство: они начинают спрашивать, откликаются на мои рассказы. Другие говорят, что ВИЧ — это ужасно страшно, крест на всю жизнь и смысла жить нет — можно пойти и сдохнуть. Есть те, кто воспринимает нас как отбросов: ты больной, инфицированный, заразный.

На работе и в колледже я не распространяюсь о своём диагнозе. Я не боюсь, что другие студенты или коллеги будут ко мне плохо относиться — их мнение для меня не много значит. И в лицо говорят что-то очень редко. Я больше переживаю, как к этому отнесётся руководство.

Я боюсь, что придётся собирать кучу документов и справок — тратить своё время на бесполезную ерунду. Я знаю, что никого не заражу. Все анализы, которые нужно сдавать, я сдаю, но на ВИЧ ни на работе, ни на учёбе не проверяют.

Я слышала, что людям с ВИЧ ограничивают доступ к образованию. Например, в школе, где учится моя сестра, устраивают настоящие разборки, если у ребёнка что-то выявили — его стараются изолировать, выключить из учебного процесса и из жизни класса. С работой такая же история. Если высшее руководство узнает, может прикопаться — почему у них в компании работают такие сотрудники. Особенно это касается престижных организаций. Зачем им брать на работу больных людей?

Я лечусь. И моя жизнь отличается только этим

Да, моя жизнь отличается от жизни многих людей. Мне надо лучше следить за здоровьем: проверяться каждые полгода, регулярно сдавать кровь, следить за вирусной нагрузкой и иммунитетом. Каждый день на ночь я пью таблетки. Это на всю жизнь.

Я состою на учёте на Соколиной горе (Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом — Прим. ред.), поэтому все препараты получаю бесплатно. Но случаются перебои с поставками: приезжаешь в аптеку, где обычно выдают таблетки, а их нет. Вообще, медицинское обслуживание — одна из главных проблем людей с ВИЧ. Государство отвратительно регулирует эту сферу.

Недавно моя подруга с ВИЧ перед родами попала в обычную государственную больницу. Дошло до того, что ей дали отдельное постельное белье, тарелки и сказали, что не будут их забирать. Ей сказали: «Мы их после тебя сожжём». Конечно, это неприятно. Мы-то уже знакомы с этим опытом и не обижаемся, спокойно к этому относимся, но тем, кто только узнал или не может свыкнуться с диагнозом, при таком отношении врачей и персонала очень тяжело.

Раньше меня одолевали страхи. Как строить семью с незаражённым человеком? Как рожать детей? Кому я вообще такая нужна?

Любому здравомыслящему мужчине хочется здоровую жену. Я боялась остаться одна. Сейчас научилась более спокойно к этому относиться. Но так получилось, что у моего мужчины такой же диагноз, поэтому я чувствую себя комфортно. У моей ВИЧ-инфицированной подруги двое здоровых детей, которые были рождены после постановки диагноза. Для меня это показатель того, что всё реально, если соблюдать меры безопасности. Пример близких людей поддерживает и помогает переносить сложности. А вот если человек находится один на один со своим заболеванием, действительно приходят мысли о конце жизни.

Рассказывают, как не заразиться. И ничего о том, что делать, если это случилось

Если бы в обществе можно было спокойно говорить о ВИЧ, это бы очень поддерживало. Но в России с этим большие проблемы. Недавно я видела такую социальную рекламу: на плакате несколько белых мишек и один черный и что-то там про ВИЧ. Посыл такой: все нормальные, а ты — чёрный. По-моему, это бред. Акцент надо делать не только на профилактике, но и на жизни с заболеванием. Как жить с этой болезнью, как себя принимать — это психологические аспекты, которые не менее важны, чем таблетки.

Если бы к ВИЧ в обществе относились более позитивно, было бы проще. Это не настолько страшно, чтобы пойти и самоубиться. Если бы в передачах по телевизору рассказывали о людях, которые не боятся: об их лечении, жизни в семье, поддержке близких — это действительно помогало бы. Но мало кто может показать своё лицо или выступить на телевидении. Да, они выступят, им даже похлопают, а потом этого человека не будут брать на работу, потому что у него ВИЧ.

Я считаю, что ни на какие болезни не нужно навешивать негативные ярлыки: это так страшно, это конченые люди. Глупость! Как бы ни надоела всем эта фраза, но заразиться может каждый.

Иллюстрации: iStockphoto (Makkuro_GL)