«Я узнал про диагноз, когда мне было 11»: как живут дети и подростки с ВИЧ и почему некоторые из них перестают принимать лекарства

Вокруг ВИЧ по-прежнему много стереотипов. Со стигматизацией сталкиваются не только взрослые с положительным статусом, но и дети. Наш блогер Екатерина Меркулова, директор АНО «Пора помогать», рассказывает, как отношение общества влияет на детей с диагнозом, а главное — на их желание и возможности принимать терапию.

В России около 11 тысяч детей и подростков живут с ВИЧ. 98% из них заразились от своих матерей во время беременности, родов или грудного вскармливания. Достижения современной медицины позволяют полностью контролировать вирус и вести здоровую и нормальную жизнь людям с положительным ВИЧ-статусом. Для этого нужно принимать антиретровирусную терапию — специальную схему лечения, направленную на подавление клеток вируса в крови. Она назначается ребенку сразу при постановке диагноза, вне зависимости от того, в каком возрасте он был поставлен.

«Про диагноз нашего старшего ребенка мы узнали в опеке: я тогда совсем ничего не знала про ВИЧ, пришлось быстро изучить. Сейчас у меня двое детей с положительным статусом — им 12 и 6 лет. Прием терапии контролирую либо я, либо другие взрослые члены семьи. Старший сын принимает препарат 1 раз в день и помнит о приеме сам, но все же пока я не могу ему доверить это на 100%.

Полностью диагноз мы ему раскрыли недавно, но и до этого не было большого секрета: он знал, что у него в организме вирус, что нужно ежедневно принимать таблетки и раз в три месяца ездить в Центр сдавать кровь для контроля вирусной нагрузки. В 12 лет мы ему именно озвучили диагноз, сказали, что это ВИЧ. Перед очередным походом в Центр СПИДа я начала задавать ему наводящие вопросы, так мы подошли к озвучиванию диагноза. Не могу сказать, что с приходом пубертата поведение старшего изменилось. Пока он очень спокоен и ответственно относится к терапии», — рассказывает Анастасия, мама двух детей с ВИЧ-положительным статусом.

Дети, которые появляются на свет от ВИЧ-положительных матерей, до полутора лет стоят на учете в Центре СПИДа, в первый месяц жизни им прописывают сироп, содержащий АРВ-терапию. В первый год после рождения детей трижды обследуют на ВИЧ: в роддоме, в первый месяц и на четвертом месяце. К полутора годам иммунитет ребенка полностью очищается от так называемых клеток памяти — части иммунитета, которая передается ему при рождении от матери. Важно: принимая АРВ-терапию, мамы с положительным ВИЧ-статусом могут рожать абсолютно здоровых детей: например, за прошлый год в Санкт-Петербурге из 400 новорожденных детей только 3 младенцам передался статус от мамы.

Если повторное исследование на ВИЧ после полутора лет по какой-то причине все же показало положительный результат, ребенку подбирают АРВ-терапию. Теперь ему пожизненно предстоит принимать лекарства, которые содержат комбинацию из нескольких противовирусных препаратов. Благодаря этому у вируса нет шанса выработать резистентность к лечению.

Дети, которые постоянно принимают терапию, не могут передать вирус другим детям или взрослым

Медицина не знает ни одного зарегистрированного случая, при котором ВИЧ передался бы от одного ребенка другому: это невозможно ни при драке, ни при укусе, ни через еду. Передача вируса возможна только от матери к ребенку или через биологические жидкости человека (кровь, сперма).

Под действием препарата вирусная нагрузка снижается до минимальных показателей и иммунитет не страдает. При этом ее эффективность тесно связана с регулярностью: у АРВ-терапии очень строгое расписание приема препаратов.

Одна из главных задач в работе с подростками — выработать приверженность к приему лекарств: 40% подростков с ВИЧ пьют лекарства нерегулярно. Это происходит по разным причинам: непонимание того, зачем нужна терапия, усталость от ежедневной медицинской рутины, отсутствие поддерживающей атмосферы дома и многое другое. Поэтому очень важно выработать приверженность к приему лекарств у ребенка до наступления пубертатного периода иначе это может превратиться в бунт против ограничений, с которыми связана терапия ВИЧ.

Отказ от АРВ-терапии несет опасность не только для самого подростка, но и для его окружающих: не принимая лекарства регулярно или не принимая совсем, человек может передать вирус своему половому партнеру или будущему ребенку.

«Я узнал про свой диагноз, когда мне было 11 лет — мне рассказал психолог в Центре профилактики СПИДа. Мне надо пить одну таблетку в день, строго в одно время: я принимаю ее перед сном, поставил себе ежедневный будильник-напоминание, чтобы не забыть. В первый год на тренинги «Пора помогать» меня возила мама, сейчас езжу сам. На встречах я познакомился с другими ребятами с ВИЧ: кто-то из них живет дома, кто-то — в детском доме. Мы подружились, часто встречаемся и гуляем.

Про то, что у меня ВИЧ, знают только в группе и в семье, поэтому я не сталкивался ни с какими проблемами. Но другие ребята делились ситуациями, когда кто-то переставал с ними общаться, когда узнавал про ВИЧ, некоторых обзывали. Поэтому я молчу и не раскрываю свой статус. Но я понимаю, что это просто человеческая глупость и на этом не стоит зацикливаться», — делится Максим, 15-летний подопечный организации.

В течение учебного года мы проводим тренинги для детей и подростков с ВИЧ из Санкт-Петербурга и области. Как правило, эти дети еще не сталкивались со стигмой и достаточно спокойно относятся к своему диагнозу. Когда ребенок только узнает про статус, у него фактически нет никаких предубеждений на тему болезни: ему что ВИЧ, что плоскостопие — одинаково. Стигма появляется позже: она может идти от родителей или от общества. Например, из страха, что ребенок расскажет всем окружающем о своем статусе и столкнется с непониманием, родители, до последнего скрывают от него диагноз. Все это приводит к тому, что ребенок начинает ассоциировать свой диагноз с чем-то грязным и опасным, что нужно скрывать — это влияет на его психологическое состояние.

Бывают даже случаи, когда ребенок уже знает, что у него ВИЧ (погуглил названия лекарств в интернете, прочитал информацию на плакате в Центре профилактики СПИДа, куда ему необходимо приезжать на осмотр каждые три месяца), а родители продолжают откладывать разговор о диагнозе. Основываясь на рекомендациях врачей и психологов, мы советуем родителям не врать ребенку, дозировано рассказывая ему про болезнь, в зависимости от его возраста и потребностей. Очень важно полностью раскрыть диагноз до наступления подросткового возраста, до 12 лет.

Информированность о ВИЧ — лучшая профилактика диссидентства, стигматизации, дискриминации и помощь в принятии диагноза

Главная цель наших тренингов — создать для детей и подростков с ВИЧ доверительную и поддерживающую обстановку, в которой они смогут проговорить все волнующие вопросы о заболевании. «Мы с детьми ходим на тренинги, чтобы они понимали, что они обычные, что есть другие с таким диагнозом и ничего не мешает им жить полной и качественной жизнью. Психологи помогают им понять и принять свой диагноз, осознать, зачем им нужна терапия. Встречи очень помогают и мне, и детям: мы знаем, что у нас есть место, где мы можем безопасно и открыто проговорить все, что нас волнует», — делится Анастасия, мама детей с положительным ВИЧ-статусом.

Фото: Chinnapong / Shutterstock / Fotodom