«Я узнал про диагноз, когда мне было 11»: как живут дети и подростки с ВИЧ и почему некоторые из них перестают принимать лекарства
Блоги01.07.2023

«Я узнал про диагноз, когда мне было 11»: как живут дети и подростки с ВИЧ и почему некоторые из них перестают принимать лекарства

Вокруг ВИЧ по-прежнему много стереотипов. Со стигматизацией сталкиваются не только взрослые с положительным статусом, но и дети. Наш блогер Екатерина Меркулова, директор АНО «Пора помогать», рассказывает, как отношение общества влияет на детей с диагнозом, а главное — на их желание и возможности принимать терапию.

В России около 11 тысяч детей и подростков живут с ВИЧ. 98% из них заразились от своих матерей во время беременности, родов или грудного вскармливания. Достижения современной медицины позволяют полностью контролировать вирус и вести здоровую и нормальную жизнь людям с положительным ВИЧ-статусом. Для этого нужно принимать антиретровирусную терапию — специальную схему лечения, направленную на подавление клеток вируса в крови. Она назначается ребенку сразу при постановке диагноза, вне зависимости от того, в каком возрасте он был поставлен.

«Про диагноз нашего старшего ребенка мы узнали в опеке: я тогда совсем ничего не знала про ВИЧ, пришлось быстро изучить. Сейчас у меня двое детей с положительным статусом — им 12 и 6 лет. Прием терапии контролирую либо я, либо другие взрослые члены семьи. Старший сын принимает препарат 1 раз в день и помнит о приеме сам, но все же пока я не могу ему доверить это на 100%.

Полностью диагноз мы ему раскрыли недавно, но и до этого не было большого секрета: он знал, что у него в организме вирус, что нужно ежедневно принимать таблетки и раз в три месяца ездить в Центр сдавать кровь для контроля вирусной нагрузки. В 12 лет мы ему именно озвучили диагноз, сказали, что это ВИЧ. Перед очередным походом в Центр СПИДа я начала задавать ему наводящие вопросы, так мы подошли к озвучиванию диагноза. Не могу сказать, что с приходом пубертата поведение старшего изменилось. Пока он очень спокоен и ответственно относится к терапии», — рассказывает Анастасия, мама двух детей с ВИЧ-положительным статусом.

Дети, которые появляются на свет от ВИЧ-положительных матерей, до полутора лет стоят на учете в Центре СПИДа, в первый месяц жизни им прописывают сироп, содержащий АРВ-терапию. В первый год после рождения детей трижды обследуют на ВИЧ: в роддоме, в первый месяц и на четвертом месяце. К полутора годам иммунитет ребенка полностью очищается от так называемых клеток памяти — части иммунитета, которая передается ему при рождении от матери. Важно: принимая АРВ-терапию, мамы с положительным ВИЧ-статусом могут рожать абсолютно здоровых детей: например, за прошлый год в Санкт-Петербурге из 400 новорожденных детей только 3 младенцам передался статус от мамы.

Если повторное исследование на ВИЧ после полутора лет по какой-то причине все же показало положительный результат, ребенку подбирают АРВ-терапию. Теперь ему пожизненно предстоит принимать лекарства, которые содержат комбинацию из нескольких противовирусных препаратов. Благодаря этому у вируса нет шанса выработать резистентность к лечению.

Дети, которые постоянно принимают терапию, не могут передать вирус другим детям или взрослым

Медицина не знает ни одного зарегистрированного случая, при котором ВИЧ передался бы от одного ребенка другому: это невозможно ни при драке, ни при укусе, ни через еду. Передача вируса возможна только от матери к ребенку или через биологические жидкости человека (кровь, сперма).

Под действием препарата вирусная нагрузка снижается до минимальных показателей и иммунитет не страдает. При этом ее эффективность тесно связана с регулярностью: у АРВ-терапии очень строгое расписание приема препаратов.

Одна из главных задач в работе с подростками — выработать приверженность к приему лекарств: 40% подростков с ВИЧ пьют лекарства нерегулярно. Это происходит по разным причинам: непонимание того, зачем нужна терапия, усталость от ежедневной медицинской рутины, отсутствие поддерживающей атмосферы дома и многое другое. Поэтому очень важно выработать приверженность к приему лекарств у ребенка до наступления пубертатного периода иначе это может превратиться в бунт против ограничений, с которыми связана терапия ВИЧ.

Отказ от АРВ-терапии несет опасность не только для самого подростка, но и для его окружающих: не принимая лекарства регулярно или не принимая совсем, человек может передать вирус своему половому партнеру или будущему ребенку.

«Я узнал про свой диагноз, когда мне было 11 лет — мне рассказал психолог в Центре профилактики СПИДа. Мне надо пить одну таблетку в день, строго в одно время: я принимаю ее перед сном, поставил себе ежедневный будильник-напоминание, чтобы не забыть. В первый год на тренинги «Пора помогать» меня возила мама, сейчас езжу сам. На встречах я познакомился с другими ребятами с ВИЧ: кто-то из них живет дома, кто-то — в детском доме. Мы подружились, часто встречаемся и гуляем.

Про то, что у меня ВИЧ, знают только в группе и в семье, поэтому я не сталкивался ни с какими проблемами. Но другие ребята делились ситуациями, когда кто-то переставал с ними общаться, когда узнавал про ВИЧ, некоторых обзывали. Поэтому я молчу и не раскрываю свой статус. Но я понимаю, что это просто человеческая глупость и на этом не стоит зацикливаться», — делится Максим, 15-летний подопечный организации.

В течение учебного года мы проводим тренинги для детей и подростков с ВИЧ из Санкт-Петербурга и области. Как правило, эти дети еще не сталкивались со стигмой и достаточно спокойно относятся к своему диагнозу. Когда ребенок только узнает про статус, у него фактически нет никаких предубеждений на тему болезни: ему что ВИЧ, что плоскостопие — одинаково. Стигма появляется позже: она может идти от родителей или от общества. Например, из страха, что ребенок расскажет всем окружающем о своем статусе и столкнется с непониманием, родители, до последнего скрывают от него диагноз. Все это приводит к тому, что ребенок начинает ассоциировать свой диагноз с чем-то грязным и опасным, что нужно скрывать — это влияет на его психологическое состояние.

Бывают даже случаи, когда ребенок уже знает, что у него ВИЧ (погуглил названия лекарств в интернете, прочитал информацию на плакате в Центре профилактики СПИДа, куда ему необходимо приезжать на осмотр каждые три месяца), а родители продолжают откладывать разговор о диагнозе. Основываясь на рекомендациях врачей и психологов, мы советуем родителям не врать ребенку, дозировано рассказывая ему про болезнь, в зависимости от его возраста и потребностей. Очень важно полностью раскрыть диагноз до наступления подросткового возраста, до 12 лет.

Информированность о ВИЧ — лучшая профилактика диссидентства, стигматизации, дискриминации и помощь в принятии диагноза

Главная цель наших тренингов — создать для детей и подростков с ВИЧ доверительную и поддерживающую обстановку, в которой они смогут проговорить все волнующие вопросы о заболевании. «Мы с детьми ходим на тренинги, чтобы они понимали, что они обычные, что есть другие с таким диагнозом и ничего не мешает им жить полной и качественной жизнью. Психологи помогают им понять и принять свой диагноз, осознать, зачем им нужна терапия. Встречи очень помогают и мне, и детям: мы знаем, что у нас есть место, где мы можем безопасно и открыто проговорить все, что нас волнует», — делится Анастасия, мама детей с положительным ВИЧ-статусом.

В этом году автономная некоммерческая организация помощи детям и молодежи с социально значимыми и хроническими заболеваниями «Пора помогать» проводит летний лагерь, в котором дети и родители смогут больше узнать о ВИЧ, найти друзей и принятие, просто выехать на природу.

Часть расходов на летний лагерь финансируется за счет гранта Фонда президентских грантов, но полностью оплатить поездку из этих средств не получается. Поэтому организация запустила краудфандинговую кампанию на Planeta.ru. Собранные средства пойдут на проживание, питание и оплату трансфера 25 участников, работу фотографа, печать раздаточных материалов для тренингов и зарплату психологов и организаторов.

Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.

Фото: Chinnapong / Shutterstock / Fotodom

Комментарии(1)
Передается все прекрасно через слюну. У меня домашнее животное с FIV. Запрещено кусать других животных (так слюна может попасть в кровь), также запрещено есть из одной миски с другими (так, опять же, слюна может попасть в кровь, ну мало ли там гингивит или царапинка какая).
Больше статей