«В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании
«В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании
«В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании

«В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании

От редакции

29

01.12.2022

Станиславу 45 лет, он живет в Липецке и вместе с женой воспитывает пятерых детей. 20 лет назад он думал, что жить ему осталось недолго: он принимал запрещенные вещества и в какой-то момент узнал, что у него ВИЧ. Мы публикуем монолог Станислава о том, как он смог найти в себе силы пройти реабилитацию и начать принимать терапию.

Родом я из Петербурга. Моя молодость пришлась на 1990-е, тогда же я начал принимать запрещенные вещества. В 2004-м, в 27 лет, я узнал о своем статусе. На тот момент я жил с девушкой, и, когда она оказалась в больнице, перед операцией ей сделали тест на ВИЧ. Результат был положительный — и у меня, соответственно, тоже.

Мне мало что было известно про ВИЧ, но внутренне я был готов к такому повороту. Понимал, что мне все равно долго не жить, — свое 25-летие я отмечал как юбилей и рассуждал: еще бы пяток годков дотянуть. В 2005-м я пробовал пройти программу реабилитации, но не смог ее закончить — вернулся к тому, от чего пришел.

Станислав

«Ты должен быть весь синий и в язвах»

В 2006 году я понял, что мне страшно, страшно умирать. Я попал в липецкий центр реабилитации — от зависимости там избавляются в том числе посредством религии. Я боролся с собой, мне очень хотелось жить. Помню моменты свободы, когда мне не хотелось даже табак курить.

Из Липецка я уехал в Воронеж, потом в Майкоп. Снова вернулся в Воронеж и стал там помогать семьям людей с зависимостью — потому что это проблемы семьи, а не одного человека. И каждому из нас нужна поддержка.

В Воронеже у меня начались проблемы со здоровьем. Я встал там на учет в СПИД-центр — без терапии моя жизнь была уже на грани. Врачи смотрели на мои анализы, потом на меня. Они спрашивали, нормально ли я себя чувствую. Я отвечал: «Да, хорошо». Они говорили: «Быть такого не может! По медицинским показателям ты должен быть весь синий и в язвах». Поэтому мне пришлось уехать обратно в Петербург, встать на учет по месту жительства, и в 2008 году я начал принимать терапию.

Через год вернулся в Липецк. В СПИД-центре с такими, как я, работали врачи и равные консультанты — люди с положительным статусом, которые уже прошли все этапы принятия, получают терапию и живут полноценной жизнью. Тогда уже в городе работала школа пациента Российского Красного Креста — я много общался с сотрудницей организации, она одновременно психолог и нарколог. У нас регулярно проходили неформальные встречи, на которых мы обсуждали и психологические, и бытовые моменты. Это очень полезно и очень помогает принять себя — увидеть, что жизнь после диагноза не заканчивается.

«Прежде чем сделать предложение, рассказал о своем диагнозе»

За два года до начала терапии я познакомился со своей будущей женой — в церкви, в которую я ходил во время реабилитации. Такому человеку, как я, очень тяжело найти вторую половину. Я понимал, что у меня положительный статус, а у нее — отрицательный. Она выросла в совершенно другой, благополучной среде. Ее отец — военный. Поэтому, прежде чем сделать предложение, я должен был рассказать ей о своем диагнозе, познакомить ее с тематической литературой. Но, на мое удивление, ее это не испугало. И она ответила согласием, хотя многие ее отговаривали.

Знают о моем статусе и мои коллеги, многие мои заказчики. По специальности я газоэлектросварщик — сейчас занимаюсь монтажом технического оборудования, водопровода, отопления, канализации. Сантехника мне действительно нравится, работа приносит мне удовлетворение. И на работе я ни разу не сталкивался с дискриминацией.

Зато мне приходилось сталкиваться с дискриминацией со стороны врачей. Некоторые, узнавая о моем статусе, относились ко мне со страхом. Когда моя жена была в роддоме и кто-то из медиков узнавал, что у отца детей ВИЧ, она становилась изгоем. Видимо, всем казалось, что статус автоматически переходит от отца к жене и детям, хотя при приеме терапии это не так.

Сейчас, когда я прихожу к врачам и предупреждаю их о своем статусе, у них не возникает никаких вопросов. Видимо, это вопрос знаний и просвещенности специалиста.

«Для детей я — отрицательный пример»

В 2009 году, сразу после свадьбы, мы вместе переехали из Петербурга в Липецк, чтобы курировать здесь религиозную общину и помогать людям реабилитироваться — денег за это мы не получаем, это образ жизни.

Через 9 месяцев после переезда у нас родилась дочка. В январе ей будет 13. Старшему сыну 8 лет. Другому сыну недавно исполнилось 6, еще одной дочке в январе будет 3 года, и самому маленькому сыну 7 месяцев. Старшие дети ходят в школу, занимаются спортом, дочка ходит в музыкальную школу. У них нет свободного времени, каждая минута расписана. Жена ухаживает за младшими детьми, я хожу на работу. Иногда мы с женой сидим и думаем: когда мы сможем вместе пойти погулять?

Мои дети родились абсолютно здоровыми: ВИЧ не передается детям от отца. Поэтому я не посвящаю их в то, что такое ВИЧ и как он работает. Но о моем диагнозе знают старшие дети, потому что видят, как я принимаю таблетки. Когда старшей дочери было года два-три, она помогала мне раскладывать таблетки в таблетницу — ей это очень нравилось. У нас дома всегда было много литературы для детей о ВИЧ со сказочными сюжетами.

Еще я рассказываю старшим детям о своей прошлой жизни — чтобы на моем примере они знали, чего нужно опасаться. В каком-то смысле я для них отрицательный пример, то, что может случиться с ними, если они будут вести неправильный образ жизни.

Мы с женой всегда берем детей на семейные мероприятия, посвященные борьбе со СПИДом, и рассказываем им о волонтерстве, которым занимаемся. Три с половиной года мы раз в неделю раздаем бесплатные горячие обеды для бездомных и малоимущих людей. Мы с ними общаемся, некоторым помогаем пройти реабилитацию. Старшая дочка ездит со мной даже в мороз.

«У меня нет никаких ограничений»

В моей семейной истории не все было гладко. Когда у нас уже было двое детей, у меня случился срыв — на несколько месяцев я вернулся к прежнему образу жизни. Эти месяцы, наверное, самые страшные месяцы в моей жизни. Мне было очень больно и обидно за себя, за свою семью. Мне было страшно за них. И я поехал в центр на восстановление на три месяца. Мы живем в съемной квартире, и тогда хозяин нас очень поддержал: во время моей реабилитации он не брал с жены плату за аренду.

Я все это пережил и после реабилитации никогда не возвращался к прошлому. Это печальный, но дорогой опыт, которым я могу поделиться с другими людьми, которые оказались в сложной ситуации. Например, сейчас моя история есть в фотовыставке Российского Красного Креста, приуроченной ко Дню борьбы со СПИДом, которая направлена на преодоление стигмы вокруг людей с ВИЧ.

Мы ничем не отличаемся от здоровых людей. Я нахожусь на антиретровирусной терапии, которая блокирует вирус, и я безопасен для окружающих меня людей: для своей жены, для своих детей. У меня нет никаких ограничений, я веду обычную жизнь. А возможно, моя жизнь даже полнее, чем у кого-то.

Сегодня мой горизонт планирования гораздо шире, чем в мои 25 лет. Я понимаю, что моя жизнь впереди.

В подготовке материала участвовала стажерка «Мела» Виталина Мыльникова.

Комментарии(29)
Блин, ну не знаю. Диагноз, не добавляющий здоровья, пятеро детей, съемная квартира ((Возможно, тому, кто пережил такой диагноз, уже ничего не страшно?
Ему-то что… Как ЕЙ не страшно))
Радуют истории, в которых сила воли позволяет вернуться человеку к нормальной жизни и реализовывать себя!
Еще не вечер. Один раз уже сорвался. И бывших не бывает)
Какая же внутренняя сила должна найтись в человеке, чтобы суметь преодолеть такие трудности! Благополучия, добра и счастья Станиславу и его семье!
А какая в человеке, который сразу от этих «трудностей» отказался?
Показать все комментарии
Больше статей