Когда Елене Титиной из Самары диагностировали ВИЧ, врач сказал, что жить ей осталось не больше шести лет. Прошло больше 20 лет. Елена вырастила сына, родила двух дочерей, стала председателем правления ассоциации «Е.В.А.», основала свой фонд и консультирует женщин с положительным статусом. Ко Дню борьбы со СПИДом мы поговорили с Еленой о решении начать терапию, о том, как она рассказала свою историю детям и почему ей важно делиться опытом с другими.
Неожиданный диагноз
В начале 2000-х Елена работала медсестрой в государственной больнице и частной клинике. Как любой медработник, она раз в год проходила диспансеризацию, сдавала анализы и никогда не жаловалась на здоровье. Поэтому, когда в 2002 году тест на ВИЧ дал положительный результат, Елена не могла в это поверить. Ей сообщили о результатах по телефону — в тот момент она была на ночном дежурстве. «Я испытала настолько сильный шок, что навсегда запомнила имя и отчество врача, его слова, — говорит Елена. — Потом всё было как в тумане».
Диагноз женщины внесли в медицинскую базу, её поставили на учёт в местном «СПИД.Центре». Сама Елена знала о ВИЧ немного. В медучилище им рассказывали о смертельной опасности вируса и учили правильно обеззараживать инструменты. Домашнего компьютера у нее еще не было, а в медицинской энциклопедии она прочла только, что срок жизни человека с ВИЧ ограничен. Информации о лечении она не нашла вообще.
«На стенах местного „СПИД.Центра“ висели картины в оранжево-красных тонах: двое людей уходят вдаль по выжженной пустыне, — вспоминает Елена. — Это давило и пугало». На первом приёме у врача героиня так нервничала, что даже не помнит, какие он давал рекомендации. Помнит лишь, что специалист сказал, что жить ей остается 5–6 лет.
Тогда Елена рассказала о диагнозе только двум подругам и свекрови. Они отнеслись к новости с пониманием и стали искать информацию о лечении. «Мне не хватило духу сказать об этом моей матери. Мне казалось, если она узнает, то не переживет этого», — признаётся Елена.
Смертельный приговор
Когда Елена узнала о диагнозе, у нее уже был шестилетний сын. Она очень боялась, что заразит его ВИЧ. Она следила, чтобы он случайно не воспользовался ее полотенцем, постоянно водила его тестироваться — все результаты были отрицательными. Елена переживала за судьбу сына, когда её не станет: «Я стала думать, кто из знакомых мог бы усыновить моего ребёнка через 5–6 лет».
Из частной клиники Елену уволили без объяснения причин. Из государственной предложили уйти по собственному желанию, но она отказалась. В итоге ей доверили бумажную работу. Позже Елена узнала, что её коллега убеждала медработников не общаться с ней из-за статуса.
Недостаток информации о ВИЧ и сегодня порождает вокруг вируса множество мифов. До сих пор не все понимают, что ВИЧ и СПИД — это не одно и то же. ВИЧ — это вирус, который поражает часть клеток, отвечающих за иммунитет. СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — комплекс симптомов и заболеваний, связанных с дефицитом иммунной системы. Но в то время, когда Елена узнала о своем статусе, в сознании большинства ВИЧ и СПИД были равны — и ассоциировались только с медленным и мучительным умиранием.
Елена до сих пор не знает, когда именно и как заразилась ВИЧ
С отцом мальчика Елена познакомилась, когда и ей, и ему было по 18 лет. Уже после рождения ребёнка выяснилось, что муж употребляет наркотики. Он несколько раз пытался бросить своими силами (тогда в городе не было реабилитационных программ), но умер от передозировки, когда их сыну исполнилось два года. Был ли он инфицирован ВИЧ, Елена не знает: он никогда не тестировался.
После его смерти Елена встречалась с другим мужчиной и, как это часто случается, думала: «Если у нас длительные отношения, то можно не предохраняться», «Если с виду мужчина приличный, у него не может быть заболеваний, передающихся половым путём».
Когда Елена узнала о положительном статусе, её жизнь резко изменилась: «Я запрещала себе жить, запрещала себе отношения. Если и встречала кого-то, то быстро расставалась с ним, потому что мне было страшно рассказать о своём статусе».
С ВИЧ можно жить
В 2008 году истекли те самые 5–6 лет, предсказанные врачом, и Елена готовилась попрощаться с жизнью, хотя по-прежнему хорошо себя чувствовала. Когда она купила сыну компьютер, у нее появилась возможность изучать тематические сайты и форумы: «Чем больше я узнавала о ВИЧ, тем чётче понимала, что с ним можно жить. И жить счастливо. Я поняла, что не умираю».
В сети она нашла людей с тем же диагнозом. Стала посещать тренинги для ВИЧ-положительных людей, общаться с врачами и сотрудниками благотворительных организаций. Елена осознала, что хочет новых отношений, и зарегистрировалась на специальном сайте знакомств — хотела найти партнёра с таким же статусом. А заодно стала посещать группы взаимопомощи в родном городе. В одной из таких групп Елена познакомилась с молодым человеком, у которого тоже был положительный статус. С ним она могла открыто говорить о своём диагнозе. А еще он тоже мечтал о детях.
В конце 2000-х Елена все еще не принимала терапию. Она читала форумы пациентов, и отзывы о приеме лекарств сильно разнились. «Кто-то жаловался, что от них много побочек: тошнит, мутит, выпадают волосы. Кто-то вообще считал, что терапия — это яд. Мне было страшно, и я не могла принять решение», — объясняет Елена.
Она боялась зависимости от таблеток и надеялась, что иммунные клетки каким-то чудом восстановятся сами
В то же время Елена сильно заболела, и ее иммунитет начал снижаться. Она познакомилась с равным консультантом (то есть таким, у которого есть опыт жизни с тем или иным заболеванием. - Прим. ред.) Светланой Изамбаевой, общение с которой склонило ее в сторону терапии. На встрече они обсуждали вопросы материнства при положительном ВИЧ-статусе, и Елена окончательно решила — пора. Правда, всё равно отложила начало приёма лекарств: дело было накануне Нового года, и ей не хотелось испытывать побочные эффекты в праздничные дни.
От ВИЧ нельзя избавиться полностью, но снизить степень его воздействия на организм можно. Антиретровирусная терапия, которую бесплатно выписывают людям с положительным статусом, при длительном и непрерывном приеме позволяет восстановить иммунитет и снизить вирусную нагрузку на организм. Также те, кто долго ее принимает, становятся неспособны передать вирус другим людям.
Вскоре Елена узнала, что беременна, и поняла, что больше откладывать прием лекарств нельзя. Первые несколько месяцев ее постоянно тошнило, но Елена не уверена, что было тому виной: терапия или токсикоз. «Мне было так плохо, что я не могла даже дойти до туалета», — вспоминает она. Но потом симптомы прекратились. Будучи беременной, Елена защитила диплом психолога, начала ездить по разным городам России, консультируя людей по вопросам ВИЧ. Когда подошёл срок, Елена родила здоровую дочь.
Как ВИЧ передается от матери ребёнку?
Не все беременные женщины знают о положительном ВИЧ-статусе, а некоторые отрицают этот диагноз. Однако, если будущая мать не получает терапию, риски передачи ВИЧ ребёнку повышаются.
Во время беременности вирус может передаться плоду, если женщина не принимает терапию и у нее патология плаценты. Но если женщина соблюдает все рекомендации врача-инфекциониста, непрерывно получает терапию по часам и в нужной дозировке, то риск передачи ВИЧ ребёнку минимален. К 2010 году частота ВИЧ у младенцев, родившихся у матерей с этим диагнозом, составляла менее 2%.
Для дополнительной защиты младенца во время родов маме ставят капельницу, которая блокирует вирус. Через некоторое время после рождения ребёнку делают ПЦР-тест и в течение первого месяца жизни дают противовирусные сиропы. Затем еще полтора года или до трех отрицательных тестов всех детей ВИЧ-положительных мам наблюдают в «СПИД.Центре».
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), если родившая женщина не принимает терапию и при этом не кормит младенца грудным молоком, риск передачи ВИЧ составляет 15–30%. При грудном вскармливании риск возрастает до 25–40%. Поэтому матерям с ВИЧ рекомендуют пользоваться заменителями молока.
Когда дочке Елены исполнилось три месяца, отец девочки оставил семью. Ее поддерживали родители и старший сын. Она продолжала работать в больнице и консультировать людей от имени фонда борьбы со СПИДом ЮНЭЙДС при ООН. Затем вместе с другими людьми с положительным статусом и волонтёрами ВИЧ-сервисных организаций Елена зарегистрировала в Самаре собственный фонд «Вектор жизни». На одной из встреч она познакомилась с мужчиной, у которого тоже был положительный ВИЧ-статус. Они стали встречаться, и через год у них родилась общая дочь.
Поддержка и принятие семьи
Старший сын Елены не знал ни о том, что случилось с его отцом, ни о положительном статусе матери до 14 лет. Тогда она узнала, что подросток курит, и боялась, что он начнёт употреблять наркотики. Елена решила честно рассказать ему историю их семьи.
«Я не кричала, не ругалась. Просто сказала, что папа умер от передозировки наркотиков. Что он был хорошим человеком, любил семью, но болел — и ему не смогли помочь. Сказала, что мне было горько его потерять и я не хочу также потерять сына», — вспоминает Елена. Она считает, что тот разговор сильно повлиял на подростка. О ее положительном статусе он сказал только: «Мама, я люблю тебя любую». Это стало для Елены огромной поддержкой.
Сейчас ее сыну уже 25 лет, недавно он женился. Его жена и близкие друзья знают о диагнозе Елены. Он поддержал маму, чтобы она начала открыто рассказывать свою историю. «Скоро я могу стать бабушкой, — говорит Елена. — Разве я могла представить, что моя жизнь так сложится, когда отмерила себе 6 лет жизни?»
Младшие дочки узнали о диагнозе мамы из-за её работы в фонде: они слышали, как она консультирует людей по телефону, иногда ходили вместе с ней на тренинги. Однажды Елена взяла старшую дочь в командировку. Так получилось, что с собой у нее была единственная книжка — «Капельки здоровья» (сказка для детей о принце с ВИЧ-положительным статусом). «Она очень информативная, рассказывает о лечении, о том, что от вируса не умирают», — объясняет Елена. Вечером мама с дочкой вместе прочитали эту сказку.
Через какое-то время девочка спросила Елену в присутствии младшей сестры: «Мама, а у тебя есть ВИЧ?»
Женщина не стала врать. Старшая дочка уточнила: «А ты точно не умрёшь?» Елена вспомнила сказку про принца, который принимал терапию и дожил до старости. Этот ответ удовлетворил ребёнка.
Когда другие ВИЧ-положительные мамы говорят, что боятся рассказать детям о своем статусе, Елена объясняет, какую огромную поддержку можно получить внутри семьи, и делится собственным опытом. Она говорит, что ее семья мало отличается от других: «Мы любим путешествовать, мои дети занимаются спортом, изучают языки». Елена всё ещё делит полотенца, но в целях гигиены, а не из-за страха заразить детей.
Конечно, существует важное отличие: ВИЧ-положительные люди (как и многие пациенты с хроническими заболеваниями) вынуждены всю жизнь принимать терапию по часам. Когда у Елены родилась вторая дочь, это было особенно трудно. «У меня звонил будильник, чтобы я не забыла принять лекарства, а я бежала к ребёнку, мыла, пеленала дочь. Старшая дочка могла в этот момент упасть и заплакать, я разрывалась: погодки — то ещё испытание. Только к вечеру я вспоминала, что забыла выпить таблетку».
Такими же историями делятся с Еленой и другие родители. Она всегда старается поддержать женщин: «Такое бывает, это случалось и со мной. Нужно стараться не прерывать терапию, иначе препараты постепенно перестают действовать. Но возобновить лечение можно в любой момент».
Помощь людям с положительным статусом
Елена много времени проводит в общении с людьми с ВИЧ-положительным статусом. Волонтёры ее фонда «Вектор жизни» работают с домом малютки, где живут дети мам с ВИЧ. Еще часть проектов нацелена на помощь женщинам с ВИЧ, попавшим в тяжёлую жизненную ситуацию.
Два раза в неделю равный консультант и водитель везут в города и посёлки Самарской области молочные смеси, бутылочки, памперсы. Но мам с положительным статусом нужно поддерживать не только материально. С ними нужно общаться, мотивировать не прекращать лечение. Когда женщине помогают справляться с её проблемами, у нее появляются силы и ресурсы на то, чтобы думать о лечении.
Также команда фонда запустила горячую линию, где люди, употребляющие наркотики, и заключенные с положительным ВИЧ-статусом могут получить консультацию о своем здоровье.
«Даже если человек не находится в информационном вакууме, у него возникает много вопросов, — говорит Елена. — Например, врач назначает лечение, а пациент не понимает, почему таблетки надо пить всю жизнь. Но терапия хорошо работает лишь в том случае, если человек принимает ее постоянно. Важно развеивать его страхи. Когда я рассказываю о своем опыте, люди меньше тревожатся».
