Написать в блог
«Смотри, терминатор пришёл!». История Оксаны — 8-летней девочки, у которой вместо руки протез
личный опыт

«Смотри, терминатор пришёл!». История Оксаны — 8-летней девочки, у которой вместо руки протез

35 363
23

«Смотри, терминатор пришёл!». История Оксаны — 8-летней девочки, у которой вместо руки протез

35 363
23

«Смотри, терминатор пришёл!». История Оксаны — 8-летней девочки, у которой вместо руки протез

35 363
23

Оксане 8 лет, она родилась без левой кисти руки. В три года ей сделали тяговый протез кисти — он работает за счёт движения лучезапястного сустава. С помощью протеза Оксана прыгает на скакалке, плавает, делает всё по дому и даже забывает, что чем-то отличается от других детей. О том, как живётся «детям-киборгам», — рассказал папа девочки Евгений Домрачев.

У Оксаны аплазия — врождённое отсутствие конечности. Объяснять дочке, почему у неё нет руки, — непросто. Обычно я отшучиваюсь и говорю: «В роддоме недоукомплектовали» или «Что выросло — то выросло!». Оксана всегда смеётся над моими ответами. Хотя, понимаю, что потом ей нужны будут подробности посущественнее. Вообще, моя дочь — оптимист, и я уверен, что в будущем она всё поймёт правильно. Единственное, из-за чего я переживал, как к ней будут относиться окружающие и как она будет жить.

Мама Оксаны подала на развод, когда дочке исполнился год. Ей было 23 года — молодая девчонка, которая ещё не нагулялась. Она сказала, что устала и хочет пожить в свою волю. Тогда я решил, что такая мама нам не нужна. О ней мы с Ксюшей говорим нечасто, но всегда правду. Обычно говорю так: «Твоя мама хотела свободу от домашних дел, от тебя и от меня. Она её сполна получила. И все счастливы: и мы с тобой — и она». Иногда мы вместе пересматриваем фотографии с мамой: дочь любит её наряды. А на вопросы «Ксю, а где твоя мама?» — она спокойно отвечает: «Мы с папой её выгнали».

Оксана живёт с протезом уже пять лет

Когда Оксане исполнилось три года, я стал искать для неё протез. Но до этого пришлось ещё долго искать врача, который мог бы сделать слепок с руки, чтобы начать изготавливать протез. В Москве все отказывались: никто не сталкивался с такими запросами до нас. В итоге за слепком пришлось ехать в Санкт-Петербург. С ним мы пришли к молодым ребятам-инженерам из компании «Моторика», которые бесплатно сделали первый протез. С тех пор Ксюша тестирует все новые киберпротезы и насадки на протезы — от насадки для прыжков на скакалке, кстати, её рекорд 57 оборотов, до насадки дополненной реальности.

Сейчас Оксана занимается в нескольких кружках, ходит на плавание, в школе участвует во всех мероприятиях, играет в спектаклях, ездит на олимпиады. Недавно вот заняла первое место в классе на олимпиаде по рисованию. Учителя её поддерживают.

Ксюша обожает плавать и мечтает поехать на Паралимпийские игры

А ещё Оксана — фанат биатлонистки Дарьи Домрачевой. И уже подумывает о Паралимпиаде: будет, видимо, паралимпийской чемпионкой по плаванию, девочкой-амфибией. Я мечтаю дать дочке хорошее образование и сделать всё, чтобы вывести её в состав молодёжной паралимпийской сборной России по плаванию. Оксана уже два года занимается с тренером олимпийского резерва, он её хвалит. Сама Оксана мечтает поскорее окончить школу (обязательно с золотой медалью) и чтобы папа купил ей машину. Она обожает машины. А вдвоём мы мечтаем о море. Ну и иногда ещё можем помечтать об экспедиции на Марс. Озеленили бы его и гостили там зимой.

Я никогда толком не думал об эмиграции. Но, бесспорно, есть вещи, которые раздражают. Беспечность, например, безалаберность, халатность. Сам такой, поэтому знаю. Я замечаю, как меняется менталитет людей в России — медленно, но в лучшую сторону. Это и называется эволюцией.

Когда Оксана родилась, я, конечно, переживал, как к ней будут относиться в обществе. Но на деле столкнулся с неприятием таких детей, как она, пару раз — когда другие дети начинали её дразнить. Прежде всего, это вопрос воспитания. Родители не рассказывают своим детям, что кто-то может отличаться от нас, но при этом мы все равны. У детей обычно две реакции на людей с протезами: удивление или желание обозвать. Я учу дочку: «У тебя удар с левой сильнее, чем с правой». Пусть она это знает. И все знают.

Оксана живёт вдвоём с папой Женей

В школе к Оксане уже привыкли, а когда она приходит туда со своим модным киберпротезом, ей там кричат: «О, терминатор пришёл! Где твоя рука, терминатор?». Вокруг неё собираются дети, говорят, что хотят себе такой же протез. Главное, чтобы ребёнок не комплексовал и мог спокойно ответить на все расспросы и даже пошутить. Я рад, что разные дети учатся вместе в одном классе, а не в каких-то специальных учреждениях. Важно никого не отделять: тогда и дети-киборги быстрее социализируются, и обычные дети научатся быть терпимее. Если ребёнок-инвалид находится в кругу обычных детей, то и он к ним, и они к нему быстро привыкают и не обращают внимания на инвалидность.

К неудобным вопросам я быстро привык, но как на них правильно отвечать, честно говоря, до сих пор не знаю. Стараюсь делать это с юмором. Самым настырным отвечаю так долго и подробно, что человек, который задал неудобный вопрос, возможно, в следующий раз задумается.

Многие, конечно, удивляются: мол, отцов, которые воспитывают детей одни, мало, а твой случай вообще какой-то исключительный. Это не так. Всё-таки воспитываю я не совсем один: мне помогает брат Лёша, а летом моя мама, Ксюшина бабушка. С братом мы вместе работаем в своём небольшом сервисе по ремонту телефонов и компьютеров. Пока я на работе, Лёша встречает Оксану из школы и занимается с ней. В эти дни я вижу дочку только по утрам, собираю и провожаю в школу, и вечером, после работы. Два дня в неделю брат заменяет меня в сервисе — это время я провожу с дочкой.

«Когда была маленькая, я часто грызла ногти, и папа отрезал мне руку»

Никаких проблем с Оксаной нет. Ну максимум — вечный беспорядок в комнате. Никак не могу приучить к порядку. В остальном просто слежу за успеваемостью в школе. Ну и немного переживаю за её будущее — как, наверное, и все отцы.

А вообще, я бы хотел сказать родителям других детей-киборгов, таких, как моя Оксана: гордитесь своим ребёнком! Вы пример поведения, восприятия и действий для своего ребёнка. А детям, как моя Ксюша, важно помнить, что только принимая себя такими, какие вы есть, не стесняясь своего тела, можно обрести счастье. Ведь вы — это лучшее, что случилось с вашими родителями.

Фото: Ирина Тихонова

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям(23)
Комментарии(23)
Желаю Ксюше Встречать доброжелательных людей ♥
Мои восхищения папе) Спасибо, что такие мужчины есть, спасибо что пишете о себе, надеюсь, это вдохновит других отцов быть ближе к своим детям
У нас была в школе девочка с подобным заболеванием, причем у нее была здоровая сестра-близнец. Никаких проблем у них не было. Дети вообще не замечают подобные вещи, главное, что с ними было комфортно и весело.
Показать все комментарии
Больше статей