Маркусу — 11 лет, он художник, самостоятельно учит языки, любит классическую музыку, видеоигры и космос. А ещё он аутист, и у него тяжёлая форма эпилепсии, но это не мешает ему рисовать и участвовать в выставках в России и за рубежом. В день распространения информации об аутизме, который проходит 2 апреля, историю Маркуса рассказывает его мама Наталья Исаева.
«Рожайте других детей»
Маркус родился в 2006 году. Он был абсолютно здоровым младенцем, только как-то странно вздрагивал иногда. Это особо никого не тревожило — все дети вздрагивают. Но к четырём месяцам он перестал развиваться и из любопытного маленького мальчика стал вдруг превращаться в безжизненную куклу. Мы прошли обследование. Оказалось — эпилепсия. Я тогда думала, что эпилепсия — это когда падают и идёт пена изо рта. На самом деле есть много других проявлений. У нас был редкий случай: приступы могли длиться 24 часа нон-стоп.
Мне было всего лишь 22 года — и такая ситуация. Но я, наверное, просто большой оптимист. Решила: будем с этим жить. А семья поддержала.
В Москве нам сказали: «Рожайте других детей». Мы покивали головой и поехали лечиться в Германию, где у нас тоже были родственники. Там нас лечили всеми возможными способами, и в 11 месяцев приступы прекратились. Маркус снова начал развиваться. Но он совершенно не подражал окружающим. Чтобы научить Маркуса, к примеру, держать ложку, нужно было раз за разом зажимать её у него в пальчиках — чтобы он запомнил физическое ощущение. И так во всём. Я думала: «Как же легко было моим родителям — только подавай пример, и ребёнок сам всему научится. Даже если он растёт как трава».
Зато в 2,5 года Маркус начал читать. До этого я ему показывала карточки с подписями, а он, оказывается, запомнил не только картинки, но и слова. Ближе к шести годам я узнала, что он — аутичный ребёнок, врачи подтвердили. Мы к этому отнеслись спокойно — не первый и не самый серьёзный диагноз в нашем списке.
«Хочешь нарисовать маму без лица или синюю собаку — пожалуйста»
В шесть лет Маркус, который до этого не рисовал вообще, попросил у меня краски и стал рисовать. Он изобразил «тень матери в окне». Меня это поразило: первый раз взял в руки кисть, и сразу — такой сложный сюжет.
Его картины — это не просто отражение эмоций, как часто бывает у детей. Он долго, по нескольку дней, обдумывает картину, прежде чем начать рисовать. У Маркуса удивительная память: он может встретиться с человеком через несколько лет и вспомнить, где они виделись в последний раз, что делали, что ели в кафе, во что были одеты. И мне страшно думать, сколько трудных моментов он не может забыть. А ещё Маркус переживает, если кто-то плачет, хотя и говорят, что многие аутисты не могут сопереживать. Все эти впечатления отражаются в картинах.
Мы стараемся научить его поведению в обществе, хотя он не понимает многих условностей. Зачем нужно здороваться и вообще быть вежливым, если можно сразу говорить по делу. Почему нельзя в общественном месте громко сказать, что хочется в туалет. Он запомнил правила, но следовать непонятным установкам ему тяжело. А в творчестве границ нет: хочешь нарисовать маму без лица или синюю собаку — пожалуйста.
Маркусу всё равно, что о его картинах думают окружающие. Если вы скажете, что картина сырая или что она ужасна, его это нисколько не заденет. Но ему будет интересно поговорить о том, что изображено — будь то Энди Уорхолл или стиральная машина. Мы об этом знаем и общаемся с ним на его языке.
«На день рождения он хочет факс, но мы пытаемся договориться на шрёдер»
Кстати, иностранные языки — это его специальный интерес (специальный интерес у аутистов — это как хобби, которым они могут заниматься с увлечением днём и ночью — Прим. ред.). Маркус знает английский, украинский, болгарский, учит арабский язык. Ещё он знает немецкий, но отказывается на нём говорить. Поэтому учится в России, а не в Германии, как нам хотелось бы. Там немного другой подход — учителя стараются не столько дотянуть аутистов до нормы, сколько реализовать их потенциал. Если человек талантлив в математике, будут делать упор на этом. И ещё там больше занятий по социализации.
Маркус учится в московской коррекционной школе индивидуально. Мы ходили на занятия в группу — там вместе занимались аутичные и обычные ребята. Но проблема в том, что их не учили общаться друг с другом, просто придумывали какие-то общие игры. Не всем аутистам это давалось легко. Их ведь надо учить даже очевидным вещам: например, если нужен карандаш, то надо попросить. Обычным детям тоже надо объяснять, почему их сверстники-аутисты ведут себя именно так. Кроме того, в играх было много соревновательных моментов — кто первый, кто сильнее. Маркуса состязания вообще не мотивируют. Для него играть в гонки — это не стараться прийти к финишу, а вылетать с трассы, врезаться, искать скрытые пути. В настольных играх он может ходить не вперёд, а назад, потому что ему просто нравится процесс, и вовсе не хочется победить. Даже нам бывает трудно с ним играть.
У Маркуса совсем нет друзей. Дети редко подходят к нему — видят, что он другой. Раньше подходили чаще, звали вместе поиграть. Но он мог согласиться и тут же без объяснений уйти. Самый близкий круг общения — это семья.
Маркус занимается иппотерапией и ходит в бассейн. Тренер у него самый обычный. Мы сразу сказали, что наша цель — не научить его отлично плавать, а просто заставить больше двигаться. И ещё объяснили, что это трёхлетка в теле одиннадцатилетнего мальчика, и методы с ним работают те же — иногда можно заманивать игрушкой, а иногда — веселиться и брызгаться от души.
Мы любим гулять, катаемся на велосипедах. Многие аутисты не любят смену обстановки, но Маркус — кочевой парень. Может быть, потому что мы в его детстве жили на две страны, и для него путешествия — норма. Он не любит долго оставаться на одном месте. Лучше всего для него немного пожить дома, потом вместе поехать к одной бабушке, потом к другой, ещё немного на даче и затем рвануть в путешествие. В незнакомых городах он чувствует себя хорошо.
Помимо сложных интересов, вроде иностранных языков и художника Йозефа Бойса, у него есть много других. Например, кому-то за пятёрку покупают мороженое, а Маркуса можно отвести в магазин бытовой техники и дать побродить там. На день рождения он хочет факс, но мы пытаемся договориться на шрёдер. Недавно я узнала, что он отлично знает, как устроен лифт — противовес, лебёдка, канаты… Маркус вообще любит архитектуру. И если мне в его возрасте нравились определённые виды зданий — высотки, замки, дворцы, то он интересуется деталями — балконами, колоннами. Ещё он любит географию и знает флаги почти всех стран. Обожает классическую музыку, кино, мультфильмы, супергероев и видеоигры.
«Никто тебя не наказывает болезнью. Просто так случается и всё»
Конечно, рождение Маркуса повлияло на моё отношение к инвалидам и к семьям с особыми детьми. Прежде это был такой далёкий мир, в который, я думала, попадают по какой-то причине. Оказалось, никто тебя не наказывает болезнью. Просто так случается и всё.
Тяжёлые приступы эпилепсии вернулись, когда Маркусу было шесть лет. Чтобы бороться с ними, мы много времени проводили в больницах. Но недавно решили, что хватит нам постоянно лежать в больницах, потому что это не жизнь. От препаратов у Маркуса хуже работают руки. От некоторых лекарств у него случаются галлюцинации. Он может проснуться и сказать: «Мама, я забыл, как ходить». Сейчас приступы случаются каждый день, Маркус по-прежнему пьёт таблетки горстями. Но вне больницы мы стали жить свободнее.
Что будет дальше — не знаю. Может, нам снова удастся побороть эпилепсию, и тогда, я уверена, Маркус сможет стать достаточно самостоятельным, сможет когда-нибудь работать. А может, через несколько лет он перестанет ходить… Мне бы хотелось, чтобы Маркус был менее беззащитным и мог за себя постоять. Но я люблю его и таким. Он классный. Маркус учит меня свободе. До его появления я была зажата. А он показал мне, сколько мы всего делаем, сами не понимая, зачем. И сколько всего, наоборот, не делаем — а зря.
3 апреля в культурном центра «Интеграция» им. Островского откроется выставка Маркуса «Нулевая гравитация подсознательного». Там будет серия работ, в которых Маркус помещает героев на другие планеты, где нет гравитации. Это невесомость, они ни к чему не привязаны, но в то же время многого не могут — бегать, например.
Новые методы хороши до тех пор пока из них не делают панацею…
Каким образом семейные расстановки могут повлять на эпилепсию для меня загадка. Расстановки это метод, преимущественно гештальт терапевтов, как она на органику будет влиять? Тем более Вы пишете — гармоничная семья, тогда расстановки им зачем, у них роли смещены, нарушены границы?
Эпилепсия… Жалею и желаю избавиться от этого недуга.