«Когда тебе кажется, что мир рухнул, всегда найдётся тот, кому ещё хуже»

«Такие дети не живут дольше семи дней», — эти слова Инна Молчанова услышала от докторов роддома Москвы девять лет назад. Тогда родился её младший сын Дмитрий, которого сейчас друзья и близкие зовут Димарик.

Сказать такие слова у докторов были все основания. Дима родился с редким генетическим заболеванием, возникающим спорадически в одном случае на 10-12 000 новорождённых. У этого заболевания красивое название CHARGE, оно включает в себя множественные нарушения развития.

Два порока сердца, один из которых угрожал жизни и был прооперирован ещё в Москве, когда Димарику исполнился один месяц; аномальные ушные раковины и, как следствие, тугоухость 3-4 степени; колобома сосудистой сетчатки глаз с 50% зрения на левом глазу; гипогенитализм и короткая шея; заячья губа и волчья пасть, что больше всего напрягало меня, как мать, ожидающую на свет милого и красивого малыша. И это были только видимые нарушения. Поражение центральной нервной системы, повлёкшее за собой ДЦП, челюстно-лицевая патология, обещавшая быть Димарику невербалом, недостаток сенсорных стимулов, вызвавших вторичное расстройство аутистического спектра, также давали мало шансов на полноценную жизнь.

Я провожу лайф-коучинг «Как принять особого ребёнка и реагировать на окружающих» и перечисляю все нарушения, с которыми родился Димарик.

Наблюдаю, как мамы детей с инвалидностью, чуть не плача, мотают головами: ой, ой, ой, надо же, ужас какой

Что и говорить, я сама находилась в шоке от увиденного и услышанного от врачей. Я уже была на тот момент мамой абсолютно здорового восьмилетнего мальчика, моё сознание не хотело принимать реальность.

К чему я всё это пишу? Нет, не для того, чтобы вызвать жалость к себе и Димарику. С позицией жертвы я рассталась окончательно года три назад и столько же времени живу без чувства жалости к другим. И это, скажу вам, гораздо более выгодная позиция для выстраивания счастливой жизни. Пишу я это для сравнения. Когда тебе кажется, что мир рухнул, всегда найдётся тот, кому ещё хуже. Поэтому, когда люди слушают историю о рождении и первых годах жизни Димарика, их невзгоды кажутся совсем не такими страшными.

Наше счастье не пришло внезапно, это путь, который мы с Димариком с благодарностью проходим по жизни. Просто после очередной реанимации, четырнадцатой по счету, у меня совсем опустились руки, уже не было сил мотаться по больницам и слушать неутешительные прогнозы врачей. Как говорится, я отпустила ситуацию, решила жить здесь и сейчас. И наслаждаться тем, что есть: прекрасным синим небом и ярким солнцем нашего края, удивительной водой Байкала, успехами старшего сына и возможностью жить младшего. Пришло осознание того, насколько хрупка наша жизнь, что каждый день для Димарика может стать последним (впрочем, как для каждого из нас).

Поэтому нужно успеть прожить каждый свой день с пользой и сделать каждый день моего сына полным ярких впечатлений

Как на нас повлияли занятия в «Лыжах мечты»

До года Димарик не держал голову, до двух ел через зонд, до трёх не сидел, перенёс четыре операции на сердце и на лице. Димарик до пяти лет не ползал, до шести не ходил, он никогда не будет говорить… Но в восемь лет мой сын стал призёром всероссийских соревнований по горным лыжам.

Я и сама бы не поверила в это, если бы мой сын не стал участником, а я — «соучастником» III Всероссийских «Стартов мечты» в Тюмени, на которые, честно признаюсь, не хотела ехать. Меня напрягала необходимость четырёх перелётов, специфическое меню Димы, дома оставалось много запланированных и приятных дел. Но после настойчивого приглашения московской команды «Лыжи мечты» и обсуждения ситуации с нашим инструктором и координатором программы в Улан-Удэ, мы решили, что должны хотя бы представить Бурятию на соревнованиях и показать, что даже так далеко от Москвы работает эта уникальная программа.

Конечно, мы с Димариком, как истинные приверженцы инклюзии и в целом нормализации жизни семьи с особым ребёнком, в числе первых оказались на снежном склоне, как только «Лыжи мечты» стартовали в Бурятии. Кстати, благодаря Димке, я встала на горные лыжи тоже. В тот момент мне было почти 40 лет. Поэтому советую всем родителям, чьи дети участвуют в программе, несмотря на возраст, физическую подготовку и наличие обмундирования, начинать покорять горнолыжные склоны. Ведь только встав на лыжи, я поняла какую физическую нагрузку испытывает мой ребёнок, в каких частях тела у него работают мышцы и, наконец, какой кайф он получает, когда скатывается на слайдере с горы.

Поездка в Тюмень на соревнования оказалась для нас с Димариком очередной точкой отсчёта. Для меня она стала преодолением собственных барьеров в сознании, выработкой иммунитета к сложным (на первый взгляд) ситуациям. Дима стал настолько уверенным в себе и в ходьбе, что после ещё нескольких занятий на лыжах в Улан-Удэ, стал самостоятельно с тележкой ходить по супермаркету, выбирать желаемые товары, при этом аккуратно заруливая за стеллажи и запросто шагая назад.

У меня всегда было много друзей, и никто из них не отвернулся после рождения Димки. Наоборот, было время, когда я хотела провалиться в чёрную дыру и никого не знать, не видеть, не слышать. Но друзья всегда оставались рядом, делились заботой, идеями и даже финансами. Друзья у нас появились и в программе «Лыжи мечты». В первую очередь это наш инструктор Слава Белоусов, без которого Дима не завоевал бы второе место на соревнованиях. По-сибирски открытый, добрый парень, при этом решительный и уверенный в своих действиях, Вячеслав легко нашёл общий язык со всеми детьми и завоевал доверие у родителей. Он познакомил нас со своими друзьями, которые уже стали нашими помощниками и друзьями тоже.

Мы с Димариком по-настоящему счастливы. Наш путь не был бы так интересен и увлекателен, так ярок и полон любви, если бы не окружающие нас люди. Взаимопонимание, светящиеся глаза людей, влюблённых в своё дело, профессионализм, искренность и доверие окружают нас теперь постоянно. В такую же атмосферу мы попали, приехав на «Старты мечты». Это был просто сгусток положительной энергии. Красивые улыбающиеся дети, счастливые родители, успешные организаторы, искренние волонтёры — все говорило о том, что здесь творится дело, рождённое сердцем, которое без сомнений имеет великое будущее.

Я автор и ведущая телевизионной программы «Особый мир». Часто своим героям я задаю вопрос: «Что вы хотите пожелать другим людям?» Сегодня я хочу задать этот вопрос себе. И ответ на него будет таким: стоит жить, забыв обо всех преградах, строить планы на день, на месяц, на год, двигаться к мечтам и любить этот прекрасный мир, наполненный удивительными красками и событиями и, самое главное, уникальными людьми. Цените, берегите, любите друг друга безусловно. Ведь такая любовь творит чудеса. Я проверяла.