«Ужас обязательно отступит»: как выжить, если ребёнку поставили серьёзный диагноз

Рождение ребёнка принято считать безусловным счастьем. Первый крик, первое кормление, пара дней в роддоме и выписка с нарядным конвертом. Но так бывает не у всех. Мама дочери с врождённым пороком сердца рассказывает, как выжить, если у ребёнка диагностировали серьёзное заболевание.
Обычно я пишу о школе и работе учителя, но на этот раз хочу поговорить о родительстве. Так случилось, что мне выпал немного травматичный материнский опыт. У моей замечательной дочери, помимо унаследованного от меня характера, есть только один недостаток — ей недостаёт клапана лёгочной артерии. И это славно, потому что до операции, проведённой в восьмимесячном возрасте, в сердце сочеталось целых четыре аномалии, а теперь не хватает всего лишь клапана. В общем, работало оно так себе, а без своевременного вмешательства и вовсе бы перестало. С тех пор как словосочетание «врождённый порок сердца» атаковало активный словарный запас нашей семьи, прошло три года. За это время я сделала несколько выводов, которыми хочу поделиться с друзьями по омрачённому счастью материнства и отцовства.
1. Разрешите себе быть в ужасе
Вы не верите в случившееся, это несправедливо. К тому же совершенно непонятно, почему такая засада случилась именно с вами. Все эти фразы будут прокручиваться в вашей голове с утра до ночи с перерывом на сон. И это нормально. Сперва действительно как будто нет ничего, кроме огромной боли. Но вы всё равно сможете нормально ухаживать за ребёнком хотя бы на автомате. Роль родителя никуда от вас не денется, так просто от неё не спрятаться. Поначалу для спасения вам понадобятся рутинные родительские заботы, отвлекающие от внутреннего состояния; немного времени наедине с собой, чтобы прогоревать подступивший ад; человек, с которым можно разделить уход за новорождённым; человек, готовый эмпатично выслушивать, как вы проговариваете одно и то же на разные лады.
2. Помните: плохо не только вам
Второй родитель и другие члены семьи проживают такой же этап, как и вы. Подавлять свои чувства не стоит, но уважайте право близких на слабину. Если в мирное время в семье благоприятная обстановка, то в стрессовой ситуации вам, скорее всего, удастся проваливаться в яму по очереди. И даже не пытайтесь хорошо держаться всё время. Это верная дорога к отложенному взрыву. Лучше понемногу сдаваться в течение трудного периода, чем копить боль и рухнуть в один момент без шанса на быстрое восстановление.
3. Ходите к психологу
Да, он не решит вашу проблему. Горькая ирония в том, что её никто не решит. Детям с заболеваниями из разряда «навсегда» помогают врачи, родительская любовь и ресурсы собственного организма. Психолог никак не повлияет на диагноз, но ускорит ваше увлекательное путешествие по стадиям принятия неизбежного. А чем скорее вы придёте в себя, тем больше вашей любви и силы получит ребёнок. А ещё у психолога можно плакать. Сколько угодно. Без риска осуждения, оценки, без страха надоесть. Такая недешёвая, но необходимая услуга — беспрепятственно пореветь. И да, пользуйтесь любой возможностью поплакать. На прогулке, пока ребёнок спит, когда остаётесь в одиночестве. Горе нужно выплакать, иначе чуда не получится.
4. Будьте осторожны с интернетом
Найдите в соцсетях сообщество родителей детей с аналогичным диагнозом. Не читайте всё подряд. Не полагайтесь слепо на мнение других родителей. Они не врачи. Обходите стороной триггерные тексты, особенно про смерть. А если уже прочитали что-то подобное, старайтесь не примерять на себя. У всех людей разная жизнеспособность. Вспомните Стивена Хокинга. Что вам точно нужно, так это истории взрослых людей и знаменитостей с таким же заболеванием. Например, есть олимпийский чемпион с диагнозом, как у моей дочери. И мне от этого становится легче. В целом рецепт простой: ищите обнадёживающую информацию и игнорируйте ту, что отбирает надежду.
Со временем заболевание просто станет естественным атрибутом вашего родительства. Ужас обязательно отступит. Однажды всё это уже не будет больше, чем вы. И тогда на очередном плановом обследовании, обнаружив себя спокойно держащим ребёнка за руку, вы с облегчением заметите, что вас больше не трясёт от паники. Так выглядит принятие.
Фото: Shutterstock (jesterpop)
Популярные комментарии
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям
АнастасияДа уж… Уважительное общение не включено в общеобразовательные стандарты и экзаменационные вопросы. Можно иметь аттестат и даже не один диплом, но при этом оставаться полнейшим хамом. Системный кризис.
«Короче, училка, варежку свою закрой». Топ-20 цитат из переписок родителей с учителями, от которых волосы встают дыбом
Виктория ИльинаА может, пора честно посмотреть на проблему не только глазами учителя? Учитель жалуется: слишком много часов, слишком много отчётности, слишком много требований сверху. И с этим трудно спорить. Но есть один неудобный вопрос: а не является ли сама школа частью проблемы, которую она годами создаёт? Попробуйте хотя бы на минуту посмотреть на ситуацию глазами ученика. Этот ребёнок, которого сегодня заставляют заучивать километры информации «для галочки», завтра станет взрослым человеком. Возможно, чиновником, руководителем, тем самым человеком, который будет писать новые стандарты, программы и инструкции для школ. Не удивительно ли, что система воспроизводит сама себя? Главная ошибка многих педагогов — не в любви к знаниям. Знания нужны. Ошибка в другом: в убеждении, что ребёнку обязательно нужно загрузить весь огромный школьный багаж, не задумываясь, что из этого действительно пригодится именно ему. И когда обществу годами пытаются доказать ценность каждого килограмма ненужной информации, неудивительно, что эта работа перестаёт восприниматься как источник реальной пользы. Может быть, выход проще? Не превращать каждый предмет в борьбу за выживание. Не ломать детей и не выгорать самим. Если ребёнку ваш предмет объективно мешает сосредоточиться на тех знаниях, которые нужны ему для будущего, — поставьте законную тройку и дайте ему возможность развиваться дальше. Иногда настоящая педагогика — это не заставить выучить всё. А понять, что именно действительно стоит учить.
«Мы согласились со своим бесправием». Учительница – о том, почему ее коллеги терпят унижения









