«Ужас обязательно отступит»: как выжить, если ребёнку поставили серьёзный диагноз
Блоги30.03.2018

«Ужас обязательно отступит»: как выжить, если ребёнку поставили серьёзный диагноз

Рождение ребёнка принято считать безусловным счастьем. Первый крик, первое кормление, пара дней в роддоме и выписка с нарядным конвертом. Но так бывает не у всех. Мама дочери с врождённым пороком сердца рассказывает, как выжить, если у ребёнка диагностировали серьёзное заболевание.

Обычно я пишу о школе и работе учителя, но на этот раз хочу поговорить о родительстве. Так случилось, что мне выпал немного травматичный материнский опыт. У моей замечательной дочери, помимо унаследованного от меня характера, есть только один недостаток — ей недостаёт клапана лёгочной артерии. И это славно, потому что до операции, проведённой в восьмимесячном возрасте, в сердце сочеталось целых четыре аномалии, а теперь не хватает всего лишь клапана. В общем, работало оно так себе, а без своевременного вмешательства и вовсе бы перестало. С тех пор как словосочетание «врождённый порок сердца» атаковало активный словарный запас нашей семьи, прошло три года. За это время я сделала несколько выводов, которыми хочу поделиться с друзьями по омрачённому счастью материнства и отцовства.

1. Разрешите себе быть в ужасе

Вы не верите в случившееся, это несправедливо. К тому же совершенно непонятно, почему такая засада случилась именно с вами. Все эти фразы будут прокручиваться в вашей голове с утра до ночи с перерывом на сон. И это нормально. Сперва действительно как будто нет ничего, кроме огромной боли. Но вы всё равно сможете нормально ухаживать за ребёнком хотя бы на автомате. Роль родителя никуда от вас не денется, так просто от неё не спрятаться. Поначалу для спасения вам понадобятся рутинные родительские заботы, отвлекающие от внутреннего состояния; немного времени наедине с собой, чтобы прогоревать подступивший ад; человек, с которым можно разделить уход за новорождённым; человек, готовый эмпатично выслушивать, как вы проговариваете одно и то же на разные лады.

2. Помните: плохо не только вам

Второй родитель и другие члены семьи проживают такой же этап, как и вы. Подавлять свои чувства не стоит, но уважайте право близких на слабину. Если в мирное время в семье благоприятная обстановка, то в стрессовой ситуации вам, скорее всего, удастся проваливаться в яму по очереди. И даже не пытайтесь хорошо держаться всё время. Это верная дорога к отложенному взрыву. Лучше понемногу сдаваться в течение трудного периода, чем копить боль и рухнуть в один момент без шанса на быстрое восстановление.

3. Ходите к психологу

Да, он не решит вашу проблему. Горькая ирония в том, что её никто не решит. Детям с заболеваниями из разряда «навсегда» помогают врачи, родительская любовь и ресурсы собственного организма. Психолог никак не повлияет на диагноз, но ускорит ваше увлекательное путешествие по стадиям принятия неизбежного. А чем скорее вы придёте в себя, тем больше вашей любви и силы получит ребёнок. А ещё у психолога можно плакать. Сколько угодно. Без риска осуждения, оценки, без страха надоесть. Такая недешёвая, но необходимая услуга — беспрепятственно пореветь. И да, пользуйтесь любой возможностью поплакать. На прогулке, пока ребёнок спит, когда остаётесь в одиночестве. Горе нужно выплакать, иначе чуда не получится.

4. Будьте осторожны с интернетом

Найдите в соцсетях сообщество родителей детей с аналогичным диагнозом. Не читайте всё подряд. Не полагайтесь слепо на мнение других родителей. Они не врачи. Обходите стороной триггерные тексты, особенно про смерть. А если уже прочитали что-то подобное, старайтесь не примерять на себя. У всех людей разная жизнеспособность. Вспомните Стивена Хокинга. Что вам точно нужно, так это истории взрослых людей и знаменитостей с таким же заболеванием. Например, есть олимпийский чемпион с диагнозом, как у моей дочери. И мне от этого становится легче. В целом рецепт простой: ищите обнадёживающую информацию и игнорируйте ту, что отбирает надежду.

Со временем заболевание просто станет естественным атрибутом вашего родительства. Ужас обязательно отступит. Однажды всё это уже не будет больше, чем вы. И тогда на очередном плановом обследовании, обнаружив себя спокойно держащим ребёнка за руку, вы с облегчением заметите, что вас больше не трясёт от паники. Так выглядит принятие.

Фото: Shutterstock (jesterpop)

Читайте также
Комментарии(5)
Спасибо!
это хорошо, что сейчас делают такие операции. У моей матери, родившей такого ребенка в 1975 году, после его смерти поехала крыша, что я расхлебываю до сих пор и никак не расхлебаю
Очень сочувствую и вам, и вашей маме. Это чересчур больно. Моему папе повезло: ему году в 71-м сделали. Но порок у него был попроще, чем у моей дочери. Так, конечно, везло единицам.
У меня дочь с внутриутробным пороком развития и ДЦП. Все что вы пишите испытали на себе. Слезы, попытки понять за что, операции сразу после рождения. Плюс добрые советы врачей сделать аборт или хотя бы оставить ребенка в детском доме, сопровождаемые многочисленными прогнозами. Моя девочка выросла, с отличием закончила художественную школу и через пару месяцев мы ждем золотую медаль в общеобразовательной. Она немного непривычно выглядит и двигается, но красивая и очень добрая. Два года назад нам сняли инвалидность, потому что ребенок ходит сам и учится отлично. У нас не все получается на физкультуре, но мы никогда не сдавались. И вы никогда не сдавайтесь.
Спасибо за вашу историю! Сейчас у нас все прекрасно, и мы даже не думаем сдаваться. Пусть у вас все и дальше будет так же хорошо!