Орфанные заболевания

Умерла 22-летняя журналистка Таисия Шеремет, которая болела муковисцидозом и вела блог о своем лечении

Умер 28-летний Сэмми Бассо, ставший «долгожителем» среди людей с редким синдромом преждевременного старения

«Надеюсь, на этом все закончилось»: родители мальчика со СМА добились выдачи лекарства для тандемной терапии

Российские врачи выявили наследственное заболевание у отца по диагнозу его ребенка

В России первые двое детей с дистрофией Дюшенна получили одно из самых дорогих лекарств в мире стоимостью 275 млн рублей за дозу

Pfizer приостановила испытания препарата против миодистрофии Дюшенна после внезапной смерти ребенка

Московские врачи помогли родить здорового ребенка девушке с «синдромом бабочки»

Правительство сократило сроки предоставления лекарств для детей с редкими заболеваниями

Минобрнауки уволило директора Института генетики РАН, заявлявшего, что наследственные болезни даются людям за грехи

С 2024 года в России расширят список продуктов лечебного питания для тяжелобольных детей

Томские генетики научились тестировать эмбрионы на муковисцидоз перед ЭКО

Минздрав подсчитал стоимость годового обеспечения лекарствами тяжелобольного ребенка

Минздрав рассмотрит обращение отца ребенка с СМА из Екатеринбурга, если семья обратится в ведомство

«Круг добра» не сможет оплатить лечение мальчика с СМА, чей папа вышел на Красную площадь с пикетом

В Курской области окончила школу «самая маленькая девочка в России» Полина Скорик

В России несколько детей с СМА принимают участия в исследовании отечественного аналога «Золгенсмы»

Родители мальчика с СМА из Воронежа отдали собранные на его лечение 121 млн рублей другим детям

В Великобритании девочка с редкой генетической болезнью получила бесплатно лекарство стоимостью 3,4 млн долларов

В России приостановлены поставки двух препаратов для лечения редких заболеваний у детей — «Круг добра»

«Круг добра» теперь будет обрабатывать заявки на лечение не больше недели