Умерла 8-летняя обладательница титула «Самая красивая девочка России»
Умерла восьмилетняя девочка с синдромом Ретта, которая в 2020 году завоевала титул «Самая красивая девочка России». Об этом РИА Новости сообщили в благотворительном фонде «Стеша».
«Не стало самой красивой девочки „с планеты Ретта“. С глубокой печалью сообщаем, что наша подопечная Ксения Никитина ушла из жизни в возрасте 8 лет», — рассказали в фонде.
Синдром Ретта — это редкое генетическое заболевание нервной системы, которое почти всегда встречается у девочек. Болезнь связана с мутацией гена, влияющего на развитие мозга. Впервые этот синдром описал австрийский врач Андреас Ретт в 1966 году. Заболевание встречается примерно у одной из 10–15 тысяч девочек и считается одной из причин тяжелых нарушений развития у детей.
Обычно первые месяцы жизни ребенок развивается нормально. До примерно 6–18 месяцев девочка может выглядеть совершенно здоровой, она учится держать голову, может произносить первые звуки, начинает взаимодействовать с окружающими. Однако затем начинается постепенный регресс, ранее приобретенные навыки начинают исчезать.
Ребенок может перестать говорить, хуже двигается, теряет способность пользоваться руками и интерес к окружающему миру. Для синдрома Ретта характерны однообразные движения руками, например их постоянное потирание или скручивание. Со временем появляются проблемы с дыханием, координацией движений, иногда возникают судороги и сильная задержка развития. Полностью вылечить синдром Ретта пока невозможно.
Одной из известных российских девочек с этим диагнозом была восьмилетняя Ксения Никитина из Воронежа. Она получила известность после того, как в 2020 году стала победительницей детского конкурса «Самая красивая девочка России».
По словам представителей ее семьи, первые месяцы жизни девочка развивалась как обычный ребенок. Но позже у нее начался регресс — стали исчезать двигательные и речевые навыки. Родителям долго не могли поставить точный диагноз: сначала врачи предполагали другие заболевания, например аутизм или ДЦП. Только после генетического анализа подтвердился синдром Ретта. С этого момента жизнь семьи была полностью посвящена лечению и реабилитации девочки. Ксения стала подопечной благотворительного фонда и символом борьбы с редким заболеванием.
фото: vk.com/bf_stesha
Популярные комментарии
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям
АнастасияДа уж… Уважительное общение не включено в общеобразовательные стандарты и экзаменационные вопросы. Можно иметь аттестат и даже не один диплом, но при этом оставаться полнейшим хамом. Системный кризис.
«Короче, училка, варежку свою закрой». Топ-20 цитат из переписок родителей с учителями, от которых волосы встают дыбом
Виктория ИльинаА может, пора честно посмотреть на проблему не только глазами учителя? Учитель жалуется: слишком много часов, слишком много отчётности, слишком много требований сверху. И с этим трудно спорить. Но есть один неудобный вопрос: а не является ли сама школа частью проблемы, которую она годами создаёт? Попробуйте хотя бы на минуту посмотреть на ситуацию глазами ученика. Этот ребёнок, которого сегодня заставляют заучивать километры информации «для галочки», завтра станет взрослым человеком. Возможно, чиновником, руководителем, тем самым человеком, который будет писать новые стандарты, программы и инструкции для школ. Не удивительно ли, что система воспроизводит сама себя? Главная ошибка многих педагогов — не в любви к знаниям. Знания нужны. Ошибка в другом: в убеждении, что ребёнку обязательно нужно загрузить весь огромный школьный багаж, не задумываясь, что из этого действительно пригодится именно ему. И когда обществу годами пытаются доказать ценность каждого килограмма ненужной информации, неудивительно, что эта работа перестаёт восприниматься как источник реальной пользы. Может быть, выход проще? Не превращать каждый предмет в борьбу за выживание. Не ломать детей и не выгорать самим. Если ребёнку ваш предмет объективно мешает сосредоточиться на тех знаниях, которые нужны ему для будущего, — поставьте законную тройку и дайте ему возможность развиваться дальше. Иногда настоящая педагогика — это не заставить выучить всё. А понять, что именно действительно стоит учить.
«Мы согласились со своим бесправием». Учительница – о том, почему ее коллеги терпят унижения
