Умерла 8-летняя обладательница титула «Самая красивая девочка России»

Умерла восьмилетняя девочка с синдромом Ретта, которая в 2020 году завоевала титул «Самая красивая девочка России». Об этом РИА Новости сообщили в благотворительном фонде «Стеша».

«Не стало самой красивой девочки „с планеты Ретта“. С глубокой печалью сообщаем, что наша подопечная Ксения Никитина ушла из жизни в возрасте 8 лет», — рассказали в фонде.

Синдром Ретта — это редкое генетическое заболевание нервной системы, которое почти всегда встречается у девочек. Болезнь связана с мутацией гена, влияющего на развитие мозга. Впервые этот синдром описал австрийский врач Андреас Ретт в 1966 году. Заболевание встречается примерно у одной из 10–15 тысяч девочек и считается одной из причин тяжелых нарушений развития у детей.

Обычно первые месяцы жизни ребенок развивается нормально. До примерно 6–18 месяцев девочка может выглядеть совершенно здоровой, она учится держать голову, может произносить первые звуки, начинает взаимодействовать с окружающими. Однако затем начинается постепенный регресс, ранее приобретенные навыки начинают исчезать.

Ребенок может перестать говорить, хуже двигается, теряет способность пользоваться руками и интерес к окружающему миру. Для синдрома Ретта характерны однообразные движения руками, например их постоянное потирание или скручивание. Со временем появляются проблемы с дыханием, координацией движений, иногда возникают судороги и сильная задержка развития. Полностью вылечить синдром Ретта пока невозможно.

Одной из известных российских девочек с этим диагнозом была восьмилетняя Ксения Никитина из Воронежа. Она получила известность после того, как в 2020 году стала победительницей детского конкурса «Самая красивая девочка России».

По словам представителей ее семьи, первые месяцы жизни девочка развивалась как обычный ребенок. Но позже у нее начался регресс — стали исчезать двигательные и речевые навыки. Родителям долго не могли поставить точный диагноз: сначала врачи предполагали другие заболевания, например аутизм или ДЦП. Только после генетического анализа подтвердился синдром Ретта. С этого момента жизнь семьи была полностью посвящена лечению и реабилитации девочки. Ксения стала подопечной благотворительного фонда и символом борьбы с редким заболеванием.

фото: vk.com/bf_stesha