Неделя «бабочек»: 25 октября стартует Международная неделя буллезного эпидермолиза
25 октября стартует Международная неделя буллезного эпидермолиза. Акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Её цель — донести до общества информацию о сути этого заболевания, трудностях людей-бабочек и о том, как им можно помочь.
Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической поломки человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. «Бабочками» называют и самих пациентов. Даже от легких ран, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.
Кожа — самый большой орган человеческого тела. Поэтому «бабочки» постоянно мучаются от множественных ран и, чтобы облегчить боль вынуждены ежедневно делать сложные длительные перевязки со специальными медикаментами. К сожалению, обычные врачи далеко не всегда могут помочь таким больным. Случается, они не могут «узнать» буллезный эпидермолиз на практике и назначить правильную терапию.
Страдают «бабочки» и от невежества окружающих — многие до сих пор сторонятся таких больных, считая их заболевание заразным, или задают некорректные вопросы. Чтобы общество узнало больше о проблемах таких пациентов и их близких, фонд посвятит Неделю буллезного эпидермолиза людям-бабочкам, в том числе — выпустит серию историй своих подопечных разного возраста в СМИ.
Рассказы подопечных разные — наполненные переживаниями, надеждой и планами, однако каждый из них выбирает жизнь и не делает из болезни культ. Это вдохновляет других пациентов с буллезным эпидермолизом, врачей и жертвователей узнавать о заболевании больше и поддерживать фонд. Так, у 30-летней подопечной фонда Анастасии и ее 3-летнего сына Вани один диагноз на двоих. Всю жизнь женщина страдала от недостатка информации о заболевании и не могла получить качественную помощь. Всё изменилось после появления фонда «Дети-бабочки». Мама и сын стали его подопечными два года назад. Они получают адресную и стоматологическую помощь, проходят реабилитацию. По словам мамы, им с сыном больше не нужно выживать.
«Попав в фонд, мы наконец ощутили, что не одни. Теперь мы с Ваней знаем о нашем заболевании все и понимаем, как с этим жить. Мы — часть большой дружной планеты „бабочек“, где все больные буллезным эпидермолизом получают помощь и поддержку. Не хватит никаких слов благодарности команде фонда за его жизненно важную работу», — говорит Анастасия.
Для врачей узких специальностей фонд выпустит серию гайдов по буллезному эпидермолизу от медицинской команды фонда. По словам руководителя фонда Алены Куратовой, буллезный эпидермолиз — одно из самых тяжелых и страшных заболеваний, известных человечеству. Благодаря усилиям медицинских специалистов, госслужащих, волонтеров, попечителей и жертвователей по всему миру о нем узнаёт все больше людей. Однако проблемы заболевания по-прежнему требуют самого пристального внимания общества.
Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит большим и маленьким «бабочкам» жить без боли.
Фото: shutterstock / BRO.vector
