Кузнецова попросит Минздрав внести анализ на СМА в план бесплатного скрининга новорожденных
Детский омбудсмен Анна Кузнецова планирует обратиться в Минздрав с просьбой включить анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА) в бесплатный скрининг новорождённых. Сейчас младенцев в обязательном порядке не проверяют на наличие этого заболевания, сообщает РИА «Новости».
«Выявить это заболевание как можно раньше, чтобы сразу его ввести в реестре. Ведь порой ребёнка таскают по различным обследованиям, а нужно срочно лечить и вводить препараты, потому что чем раньше начнут лечение, тем лучше».
Анна Кузнецова, детский омбудсмен
По мнению Кузнецовой, для потенциально дорогостоящей программы лечения детей с СМА можно ввести поэтапное финансирование и параллельно постараться вовлечь в производство необходимых лекарств отечественные фармацевтические заводы. Аналогичную схему впоследствии можно было бы применять при лечении других тяжёлых орфанных (редких) заболеваний.
В аппарате Кузнецовой есть данные о том, что за последние пять лет в России число детей с редкими заболеваниями выросло на 60%.
«С каждым годом обращений в аппарат уполномоченного от родителей, страдающих орфанными заболеваниями, становится все больше. Чаще всего жалобы касаются отказа или неимения возможности местных властей по обеспечению дорогостоящими лекарственными препаратами, к сожалению, решается это в ручном режиме».
Анна Кузнецова, детский омбудсмен
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Владимир КунаевВ РФ большая беда в сфере психологии. Нет четких профстандартов, нет справедливых механизмов проверки компетенций. В добавок ко всему этому действительно толковые молодые специалисты не могут выйти на рынок из-за массивного пейвола (из личного опыта). Проблем столько, что на целый цикл статей хватило бы, если погружаться.
Я редактор. Вот почему я не доверяю всем, кто называет себя психологом
Светлана ПлехановаЯ Вас умоляю, по закону ничего нельзя сделать. Многие молодые люди себе не представляют, как достаются деньги! Им кажется, что булки растут на деревьях, а пироги падают с неба. Многое вокруг пропагандирует светский образ жизни, сидение на чужой шее, бездумное, безалаберное отношение к деньгам. Неуважение к чужому труду тоже в чести. Многие унижают тружеников сферы обслуживания. А эти люди делаю нашу жизнь комфортной. Их приветливая улыбка, вежливая речь дарят хорошее настроение!
Дочь учится на платном и даже подработку не ищет – живет за наш счет, и ей нормально. Как с ней поговорить?- Андрей
Абсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
