Кузнецова попросит Минздрав внести анализ на СМА в план бесплатного скрининга новорожденных
Детский омбудсмен Анна Кузнецова планирует обратиться в Минздрав с просьбой включить анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА) в бесплатный скрининг новорождённых. Сейчас младенцев в обязательном порядке не проверяют на наличие этого заболевания, сообщает РИА «Новости».
«Выявить это заболевание как можно раньше, чтобы сразу его ввести в реестре. Ведь порой ребёнка таскают по различным обследованиям, а нужно срочно лечить и вводить препараты, потому что чем раньше начнут лечение, тем лучше».
Анна Кузнецова, детский омбудсмен
По мнению Кузнецовой, для потенциально дорогостоящей программы лечения детей с СМА можно ввести поэтапное финансирование и параллельно постараться вовлечь в производство необходимых лекарств отечественные фармацевтические заводы. Аналогичную схему впоследствии можно было бы применять при лечении других тяжёлых орфанных (редких) заболеваний.
В аппарате Кузнецовой есть данные о том, что за последние пять лет в России число детей с редкими заболеваниями выросло на 60%.
«С каждым годом обращений в аппарат уполномоченного от родителей, страдающих орфанными заболеваниями, становится все больше. Чаще всего жалобы касаются отказа или неимения возможности местных властей по обеспечению дорогостоящими лекарственными препаратами, к сожалению, решается это в ручном режиме».
Анна Кузнецова, детский омбудсмен
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
