Кузнецова попросит Минздрав внести анализ на СМА в план бесплатного скрининга новорожденных
Детский омбудсмен Анна Кузнецова планирует обратиться в Минздрав с просьбой включить анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА) в бесплатный скрининг новорождённых. Сейчас младенцев в обязательном порядке не проверяют на наличие этого заболевания, сообщает РИА «Новости».
«Выявить это заболевание как можно раньше, чтобы сразу его ввести в реестре. Ведь порой ребёнка таскают по различным обследованиям, а нужно срочно лечить и вводить препараты, потому что чем раньше начнут лечение, тем лучше».
Анна Кузнецова, детский омбудсмен
По мнению Кузнецовой, для потенциально дорогостоящей программы лечения детей с СМА можно ввести поэтапное финансирование и параллельно постараться вовлечь в производство необходимых лекарств отечественные фармацевтические заводы. Аналогичную схему впоследствии можно было бы применять при лечении других тяжёлых орфанных (редких) заболеваний.
В аппарате Кузнецовой есть данные о том, что за последние пять лет в России число детей с редкими заболеваниями выросло на 60%.
«С каждым годом обращений в аппарат уполномоченного от родителей, страдающих орфанными заболеваниями, становится все больше. Чаще всего жалобы касаются отказа или неимения возможности местных властей по обеспечению дорогостоящими лекарственными препаратами, к сожалению, решается это в ручном режиме».
Анна Кузнецова, детский омбудсмен
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Василиса ВиникОшибка в том, что у него минимальные требования по з/п 70 тыс. Можно поработать за копейки, чтобы потом всё больше и больше получать. Работа за копейки может дать опыт и/или связи, а связи могут породить рекомендации. Да, идти таким путём — это риск того, что ты долгие годы будешь мало зарабатывать. Но хорошая работа часто ищется и находится по рекомендации. Рекомендации дают человеку, который показал, что у него есть навыки и желание работать в определенной сфере. Я говорю на основе личного опыта. И помните, что работа нужна не только для денег, но и для чувства самореализованности. Допустим, у человека призвание — быть актером или редактором (любую профессию подставьте). Призвание — это как для кошки охота. Кошке нужно охотиться (или хотя бы играть в охоту), а человеку — работать по призванию. Ну что, ты не пойдешь работать по призванию просто потому, что там мало платят? А как же твоя самореализация? Если не находится работа по призванию, значит, смотрим на смежные области, где нужно делать такие действия, к которым у тебя склонности.
«Я для этого учился в МГУ — чтобы в итоге стать официантом?» История выпускника, который полтора года не может найти работу
Елена КузнецоваМы тоже проходили этот путь. С черновиками и чистовиками. И тоже бабушка. Сын здоровьем слабоват, сил мало, а нам казалось он ленится. И уроки по 4 часа это ж треш. Эмоции, крики, довели ребенка до астмы. Я маме говорю, что же мы творим, посмотри как ему плохо! Ты не даешь ему ошибаться, не даешь самому думать! Учительнице не нужна его идеальная тетрадь. Ей нужно видеть, что думает и исправляет ошибки. И мы от него отстали. Стали поддерживать. И потихоньку он выправился, естественно не по всем предметам. Потом ходил на доп занятия в центр, где работали студенты, они отлично находили общий язык со школьникам. И он неплохо сдал огэ и ЕГЭ, русский (на 73 балла!) Профиль математика, информатика, физика, химия. Сам выбрал.
Дочь на каждой контрольной впадает в истерику. Как ей помочь?
АлексейНиколаевич ПоповО вкусах не спорят, но есть понятие дресс-код. Школа это не армейская служба, но и без соблюдения дисциплины школа становится балаганом. Если внешний вид это выпендрёж, и ничем другим самовыражаться у ученика не получается, то это характеризует его не лучшим образом. В общем из внешнего вида и поведения до определенных пределов не следует устраивать холивар, но и оставлять без внимания маргинальные отклонения тоже будет показателем учительской бесхребетности. Здесь надо владеть искусством мягкой силы. Чтобы не скатываться до уровня базарной разборки, но и аккуратно демонстрировать свою позицию, то есть проявлять свои качества как воспитателя.
«Собранный хвост — признак неблагополучной семьи»: почему детей все еще выгоняют с уроков за внешний вид




