Кузнецова попросит Минздрав внести анализ на СМА в план бесплатного скрининга новорожденных
Детский омбудсмен Анна Кузнецова планирует обратиться в Минздрав с просьбой включить анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА) в бесплатный скрининг новорождённых. Сейчас младенцев в обязательном порядке не проверяют на наличие этого заболевания, сообщает РИА «Новости».
«Выявить это заболевание как можно раньше, чтобы сразу его ввести в реестре. Ведь порой ребёнка таскают по различным обследованиям, а нужно срочно лечить и вводить препараты, потому что чем раньше начнут лечение, тем лучше».
Анна Кузнецова, детский омбудсмен
По мнению Кузнецовой, для потенциально дорогостоящей программы лечения детей с СМА можно ввести поэтапное финансирование и параллельно постараться вовлечь в производство необходимых лекарств отечественные фармацевтические заводы. Аналогичную схему впоследствии можно было бы применять при лечении других тяжёлых орфанных (редких) заболеваний.
В аппарате Кузнецовой есть данные о том, что за последние пять лет в России число детей с редкими заболеваниями выросло на 60%.
«С каждым годом обращений в аппарат уполномоченного от родителей, страдающих орфанными заболеваниями, становится все больше. Чаще всего жалобы касаются отказа или неимения возможности местных властей по обеспечению дорогостоящими лекарственными препаратами, к сожалению, решается это в ручном режиме».
Анна Кузнецова, детский омбудсмен
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Александра ПоповаЧерт, хорошо, что я уже закончила школу и не буду читать эту макулатуру от авторов-маразматиков. Если гос-во так хочет учить нас созданию крепкой семьи (а идея сама по себе неплохая), то пусть пособия пишут психологи с МЕДИЦИНСКИМ образованием. А церковники пусть в светское учреждение не лезут. Всё.
«Для молодого мужа неестественно выражать чувства так, как это было до брака». Что пишут в учебниках по семьеведению
Наталия ТимофееваКакая недалекость. Так как вы рассуждают, те, кто сам не повзрослел, так как обвиняют других, в частности психологов, а своих изъянов не замечают. Крайности, особенно в воспитании детей, до добра не доводят, что доказана самой жизнью. Потому во всем должна быть мера, и в ласке, и в строгости. Уважение к чьим-либо чувствам не должно быть однобоким. Любая семья основывается на взаимных любви, уважении, поддержке, иначе никакие методы воспитания не помогут.
Сын и дочь упрекают меня, что в детстве я мало их любила. Как объяснить, что тогда я была просто очень уставшей мамой?- O E
«Мы же в России живём, значит и общаться должны на русском языке.» Вот это да, неужели?)) Общаться можно на любом языке, тем более, что в России насчитывается более 150–170 живых языков народов страны, а с учетом диалектов и редких наречий — более 270. А наказывать надо таких, как Олег Савельев, которые без мата не умеют свои скудные мыслишки выражать. И позволяют себе везде его вставлять, даже тут в комментариях!
Поймете ли вы зумера? 7 сложнейших вопросов, которые это проверят
