У 12-летней Ульяны из Челябинска синдром Дауна. Но эта патология не мешает ей жить полной жизнью. Она ходит в школу, занимается конным спортом, выигрывает олимпиады. А ещё у неё есть свой онлайн-магазин «Улей», для которого девочка самостоятельно варит мыло. К Международному дню защиты детей «Мел» поговорил с её мамой Еленой о том, как при любых обстоятельствах верить в своего ребёнка, поддерживать во всех начинаниях.
Я поставила себе установку: у моего ребёнка должна быть достойная и счастливая жизнь
Когда Ульяна родилась, ей, как и всем новорожденным, сделали скрининг. Анализ сразу показал, что у неё синдром Дауна. Сначала я не поверила. В какой-то момент даже показалось, что всё это происходит не по-настоящему. Конечно, у меня был шок. Я прокручивала эту мысль в голове снова и снова.
Но осознание происходящего быстро пришло. Ещё в роддоме я собралась с силами и поняла, что должна переступить через эту травму. Поэтому сразу поставила себе установку, что у моего ребёнка должна быть достойная и счастливая жизнь. Да, у неё есть синдром. Ну и что? Ведь это не делает её хуже остальных. Кто-то мучается от астмы, кто-то каждую весну страдает от аллергии, кто-то регулярно болеет бронхитом.
У всех есть свои проблемы, на которых просто не стоит зацикливаться
Ульяна обожает жизнь. Она очень активная, добрая, часто улыбается. Да, возможно, она плохо знает математику. Ей тяжело складывать числа сотнями. Какие-то вещи в школе она может плохо понимать, у неё есть проблемы с абстракцией. Но это ребёнок, который любит веселиться, играть, дурачиться. Она так же, как и любой другой человек, может расстроиться из-за какой-нибудь ерунды. А может сидеть и строить грандиозные планы, рисовать свои мечты.
Она обожает географию, биологию. Ей всегда нравится пробовать делать что-то новое. Если я, мама, понимаю, что мой ребёнок ставит цель, достичь которую ей будет чуть сложнее, чем остальным, я говорю: «Давай попробуем вместе?» И мы, взявшись за руки, начинаем делать маленькие шаги к большому успеху.
Нам выпала огромная доля везения
Примерно полтора года назад я сходила на мастер-класс по варению мыла. Мне понравилось, поэтому я начала пробовать делать это и в домашних условиях. Ульяна внимательно наблюдала за всеми моими действиями. Я видела, как у нее загорелись глаза, когда из какого-то непонятного кусочка получился красивый предмет с приятным ароматом. Тогда я дала ей попробовать сделать мыло самой.
Когда стало хорошо получаться, она подошла ко мне и сказала: «Я хочу продавать мыло. Хочу открыть свой магазин». Я ответила, что магазина у нас никакого нет, поэтому вряд ли получится. А спустя время мне посоветовали открыть группу в социальной сети. Так и поступили, назвали её «Улей». С этого все и началось.
Друзья и родственники стали дарить кучу формочек, красителей, пигментов. Сначала именно они были первыми покупателями. Заказывали для себя или кому-нибудь в подарок. Потом люди начали рассказывать о нас своим знакомым, те — ещё кому-то. Стали новые появляться клиенты. На самом деле мне кажется, что нам просто повезло, что о нас узнали.
Поскольку Ульяне тяжело считать десятки, все цены у нас в сотнях. Одно мыло стоит около 100 рублей, но есть и наборы
Все зависит от состава, дорогого или дешевого пигмента. Ульяна варит и дегтярное мыло, и с люфой, и составляет даже целые букеты. В общем, цены разные. Но для меня очень важно, что она сама распоряжается бюджетом. Знает, сколько заработала, сколько потратила на расходный материал, что по деньгам у неё осталось. Сама решает, что будет покупать на заработанные средства.
В прошлом году с продаж мыла она накопила на поездку в Москву, чтобы принять участие в олимпиаде по адаптивному конному спорту, да и просто прогуляться по столице. Это была большая цель, к которой мы шли очень долго. Но у неё получилось, она сама себе все оплатила.
С недавних пор к нашему «Улею» присоединилась моя мама. Она на пенсии нашла своё хобби — начала шить сумки, и у неё замечательно получается. Я безумно горжусь, что человек с инвалидностью нашёл на пенсии свое второе призвание. Всё, до чего она дотрагивается, превращается в настоящий шедевр.
Я стараюсь напоминать Ульяне, что все люди разные
Помимо мыловарения, Ульяна обожает конный спорт. Она им занимается уже примерно четыре года. Регулярные занятия очень полезны для детей с синдромом. Главное — подобрать хорошего тренера.
Верховая езда даёт Ульяне возможность чувствовать себя успешной. Потому что, например, в школе у неё быть лучшей не получается. А тут она едет на коне, выше всех окружающих, управляет им, выполняет простые и сложные элементы, получает похвалу, ставит новые цели, чтобы двигаться дальше. Таким деткам важно чувствовать себя победителями. Находить место, где ты можешь самоутвердиться, наглядно видеть результат.
Когда мы только начинали заниматься, я даже вообразить не могла, что её так затянет и мы дойдем до олимпиады
Иногда дочка, как и любой подросток, трудно переживает неудачи. Кто-то может ей что-то не так сказать, косо посмотреть. Конечно, Ульяну это задевает. Но я объясняю ей, что с этим сталкиваются абсолютно все дети. Всегда есть какой-нибудь человек, который сует нос не в свое дело. Я стараюсь напоминать ей, что все люди разные. С одним сегодня поругался, с другим завтра помирился. Это жизнь, ничего страшного не происходит, все случается. Пытаюсь научить её относиться ко всему проще и с пониманием.
У неё много друзей по конному спорту и в школе, которые всегда готовы оказать ей поддержку, развеселить, если нужно. Мы, родственники, тоже всегда рядом.
Какое счастье, что ты со мной
Я никогда не скрывала, что у Ульяны есть синдром. Я каждый день смотрю на неё и думаю: «Какой же мой ребёнок замечательный». На самом деле, я всех детей с синдромом просто обожаю. Если вы возьмёте домой такого ребёнка, вы никогда не пожалеете. Через год-два вы скажете себе: «Как хорошо, что я забрала его». Не знаю ни одного взрослого, кто мучился бы, страдал, жалел себя или ребенка. Родители таких детей всегда очень счастливые. И для меня как для мамы особенной дочки важно, чтобы у всех деток с синдромом Дауна были родители.
Конечно, некоторые взрослые долго выходят из шока после озвучивания неожиданного диагноза. Они не до конца проживают травму, но уже пытаются двигаться вперед. Это неправильно. Нужно собрать силы в кулак и перешагнуть через это осознанно. Потому что тогда вам уже не будет важно, есть инвалидность у вашего ребёнка или нет. На отношения с ним это тоже никак не повлияет. Но я уверяю вас, вы точно будете смотреть на своего ребёнка и думать: «Какое счастье, что ты со мной».
