Для трехлетнего мальчика с СМА собрали 121 миллион рублей на «Золгенсму». Врачи не разрешили его купить
Врачебная комиссия отказала в закупке препарата «Золгенсма» для лечения трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, который болеет спинальной мышечной атрофией (СМА). Ранее на лекарство мальчика собрали 121 миллион рублей. Об этом в фейсбуке рассказал врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
Сейчас государство предоставляет Марку лечение препаратом «Эврисди». В августе 2020 года родители ребёнка начали собирать деньги для покупки препарата «Золгенсма», для лечения СМА требуется одного укола этого лекарства — в отличие от «Эврисди», который необходимо принимать всю жизнь.
Семье помог фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. В конце января родители смогли собрать необходимую сумму в размере 121 миллиона рублей. Однако для покупки препрата требовалось получить одобрение врачебной комиссии. 3 февраля она отказала в переводе Марка с «Эврисди» на «Золгенсму» с формулировкой «нецелесообразно».
Прокуратура Краснодарского края организовала проверку из-за отказа в назначении препарата. Также родители мальчика намерены обратиться в СК РФ, чтобы проверить действия председателя врачебной комиссии на признаки преступлений по статьям о халатности и неоказании медицинской помощи.
Популярные комментарии
ОльгаКак только читаешь что-то подобное, сразу становится как-то неуютно… Как вообще в школе можно унифицировать что-то, что относится к оцениванию знаний школьника?
Минпросвещения разработало единые критерии оценки школьных работ
HelenКак же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать?
Алина Сен-ЛюкУжасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября










