Для трехлетнего мальчика с СМА собрали 121 миллион рублей на «Золгенсму». Врачи не разрешили его купить
Врачебная комиссия отказала в закупке препарата «Золгенсма» для лечения трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, который болеет спинальной мышечной атрофией (СМА). Ранее на лекарство мальчика собрали 121 миллион рублей. Об этом в фейсбуке рассказал врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
Сейчас государство предоставляет Марку лечение препаратом «Эврисди». В августе 2020 года родители ребёнка начали собирать деньги для покупки препарата «Золгенсма», для лечения СМА требуется одного укола этого лекарства — в отличие от «Эврисди», который необходимо принимать всю жизнь.
Семье помог фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. В конце января родители смогли собрать необходимую сумму в размере 121 миллиона рублей. Однако для покупки препрата требовалось получить одобрение врачебной комиссии. 3 февраля она отказала в переводе Марка с «Эврисди» на «Золгенсму» с формулировкой «нецелесообразно».
Прокуратура Краснодарского края организовала проверку из-за отказа в назначении препарата. Также родители мальчика намерены обратиться в СК РФ, чтобы проверить действия председателя врачебной комиссии на признаки преступлений по статьям о халатности и неоказании медицинской помощи.
