Для трехлетнего мальчика с СМА собрали 121 миллион рублей на «Золгенсму». Врачи не разрешили его купить
Врачебная комиссия отказала в закупке препарата «Золгенсма» для лечения трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, который болеет спинальной мышечной атрофией (СМА). Ранее на лекарство мальчика собрали 121 миллион рублей. Об этом в фейсбуке рассказал врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
Сейчас государство предоставляет Марку лечение препаратом «Эврисди». В августе 2020 года родители ребёнка начали собирать деньги для покупки препарата «Золгенсма», для лечения СМА требуется одного укола этого лекарства — в отличие от «Эврисди», который необходимо принимать всю жизнь.
Семье помог фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. В конце января родители смогли собрать необходимую сумму в размере 121 миллиона рублей. Однако для покупки препрата требовалось получить одобрение врачебной комиссии. 3 февраля она отказала в переводе Марка с «Эврисди» на «Золгенсму» с формулировкой «нецелесообразно».
Прокуратура Краснодарского края организовала проверку из-за отказа в назначении препарата. Также родители мальчика намерены обратиться в СК РФ, чтобы проверить действия председателя врачебной комиссии на признаки преступлений по статьям о халатности и неоказании медицинской помощи.
Популярные комментарии
Василиса ВиникОшибка в том, что у него минимальные требования по з/п 70 тыс. Можно поработать за копейки, чтобы потом всё больше и больше получать. Работа за копейки может дать опыт и/или связи, а связи могут породить рекомендации. Да, идти таким путём — это риск того, что ты долгие годы будешь мало зарабатывать. Но хорошая работа часто ищется и находится по рекомендации. Рекомендации дают человеку, который показал, что у него есть навыки и желание работать в определенной сфере. Я говорю на основе личного опыта. И помните, что работа нужна не только для денег, но и для чувства самореализованности. Допустим, у человека призвание — быть актером или редактором (любую профессию подставьте). Призвание — это как для кошки охота. Кошке нужно охотиться (или хотя бы играть в охоту), а человеку — работать по призванию. Ну что, ты не пойдешь работать по призванию просто потому, что там мало платят? А как же твоя самореализация? Если не находится работа по призванию, значит, смотрим на смежные области, где нужно делать такие действия, к которым у тебя склонности.
«Я для этого учился в МГУ — чтобы в итоге стать официантом?» История выпускника, который полтора года не может найти работу
Елена КузнецоваМы тоже проходили этот путь. С черновиками и чистовиками. И тоже бабушка. Сын здоровьем слабоват, сил мало, а нам казалось он ленится. И уроки по 4 часа это ж треш. Эмоции, крики, довели ребенка до астмы. Я маме говорю, что же мы творим, посмотри как ему плохо! Ты не даешь ему ошибаться, не даешь самому думать! Учительнице не нужна его идеальная тетрадь. Ей нужно видеть, что думает и исправляет ошибки. И мы от него отстали. Стали поддерживать. И потихоньку он выправился, естественно не по всем предметам. Потом ходил на доп занятия в центр, где работали студенты, они отлично находили общий язык со школьникам. И он неплохо сдал огэ и ЕГЭ, русский (на 73 балла!) Профиль математика, информатика, физика, химия. Сам выбрал.
Дочь на каждой контрольной впадает в истерику. Как ей помочь?
АлексейНиколаевич ПоповО вкусах не спорят, но есть понятие дресс-код. Школа это не армейская служба, но и без соблюдения дисциплины школа становится балаганом. Если внешний вид это выпендрёж, и ничем другим самовыражаться у ученика не получается, то это характеризует его не лучшим образом. В общем из внешнего вида и поведения до определенных пределов не следует устраивать холивар, но и оставлять без внимания маргинальные отклонения тоже будет показателем учительской бесхребетности. Здесь надо владеть искусством мягкой силы. Чтобы не скатываться до уровня базарной разборки, но и аккуратно демонстрировать свою позицию, то есть проявлять свои качества как воспитателя.
«Собранный хвост — признак неблагополучной семьи»: почему детей все еще выгоняют с уроков за внешний вид










