Для трехлетнего мальчика с СМА собрали 121 миллион рублей на «Золгенсму». Врачи не разрешили его купить
Врачебная комиссия отказала в закупке препарата «Золгенсма» для лечения трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, который болеет спинальной мышечной атрофией (СМА). Ранее на лекарство мальчика собрали 121 миллион рублей. Об этом в фейсбуке рассказал врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
Сейчас государство предоставляет Марку лечение препаратом «Эврисди». В августе 2020 года родители ребёнка начали собирать деньги для покупки препарата «Золгенсма», для лечения СМА требуется одного укола этого лекарства — в отличие от «Эврисди», который необходимо принимать всю жизнь.
Семье помог фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. В конце января родители смогли собрать необходимую сумму в размере 121 миллиона рублей. Однако для покупки препрата требовалось получить одобрение врачебной комиссии. 3 февраля она отказала в переводе Марка с «Эврисди» на «Золгенсму» с формулировкой «нецелесообразно».
Прокуратура Краснодарского края организовала проверку из-за отказа в назначении препарата. Также родители мальчика намерены обратиться в СК РФ, чтобы проверить действия председателя врачебной комиссии на признаки преступлений по статьям о халатности и неоказании медицинской помощи.
Он по весу вводится, а не по возрасту
Читайте также
Популярные комментарии
Владимир КунаевВ РФ большая беда в сфере психологии. Нет четких профстандартов, нет справедливых механизмов проверки компетенций. В добавок ко всему этому действительно толковые молодые специалисты не могут выйти на рынок из-за массивного пейвола (из личного опыта). Проблем столько, что на целый цикл статей хватило бы, если погружаться.
Я редактор. Вот почему я не доверяю всем, кто называет себя психологом
Светлана ПлехановаЯ Вас умоляю, по закону ничего нельзя сделать. Многие молодые люди себе не представляют, как достаются деньги! Им кажется, что булки растут на деревьях, а пироги падают с неба. Многое вокруг пропагандирует светский образ жизни, сидение на чужой шее, бездумное, безалаберное отношение к деньгам. Неуважение к чужому труду тоже в чести. Многие унижают тружеников сферы обслуживания. А эти люди делаю нашу жизнь комфортной. Их приветливая улыбка, вежливая речь дарят хорошее настроение!
Дочь учится на платном и даже подработку не ищет – живет за наш счет, и ей нормально. Как с ней поговорить?- Андрей
Абсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
