Двухлетнему мальчику с СМА из Воронежа отказали в уколе самого дорогого препарата — «Золгенсмы»

Мама двухлетнего Арсения Лихачева из Воронежа рассказала в инстаграме, что по итогам врачебного консилиума в Москве, ее сыну отказано в бесплатном уколе Золгенсмы» — самого дорогого препарата для лечения детей с СМА. Как сообщает «Время Воронежа», запрос был отклонен, потому что состояние здоровья мальчика не соответствует определенным критериям, например, возрастным, а также «наличием у пациента положительной динамики». Однако мама Арсения заявляет, что это не так и при принятии решения во всем мире оценивают не только возраст ребенка.

Яна Лихачева, мама Арсения вновь объявила сбор денег на укол «Золгенсмы», после того, как федеральный консилиум им отказал. Среди прочих причин, таких как двухлетний возраст пациента, комиссия назвала текущее лечение ребенка, он получает препарат пожизненной поддержки — «Рисдиплам», а приостановка терапии может сильно навредить ему. Кроме этого, представители консилиума заключили, что применение «Золгенсмы» в данном случае не будет иметь эффекта.

По словам Яны, в консилиуме участвуют три федеральных медцентра: Российская детская клиническая больниц ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИ­МУ им. Н. И. Пирогова. При этом, заседания закрыто как для лечащего врача ребенка, так и для родителей, эксперты смотрят только выписки и анализы ребенка, очного осмотра не предусмотрено. «Мне не сказали, что консилиум перенесен на другое число, что он состоялся. Результат мне подавно никто не сказал, ни по телефону, сославшись на то, что не могут установить мою личность. Мы были в Москве, и я воспользовалась тем случаем, чтобы узнать результат консилиума. Но даже при личной встрече в РДКБ, мне все равно не сказали результаты», — рассказала мама Арсения. Кроме этого, по ее словам, пришедший в региональный депздрав ответ Лихачевым не говорили целую неделю и им приходилось выбивать его самим.

В правительстве Воронежской области уже заявили, что даже в случае полного закрытия сбора благотворительных средств на «Золгенсму» для Арсения высок риск отказа специалистов в проведении ребенку терапии, которая ему не показана.