Двухлетнему мальчику с СМА из Воронежа отказали в уколе самого дорогого препарата — «Золгенсмы»
Мама двухлетнего Арсения Лихачева из Воронежа рассказала в инстаграме, что по итогам врачебного консилиума в Москве, ее сыну отказано в бесплатном уколе Золгенсмы» — самого дорогого препарата для лечения детей с СМА. Как сообщает «Время Воронежа», запрос был отклонен, потому что состояние здоровья мальчика не соответствует определенным критериям, например, возрастным, а также «наличием у пациента положительной динамики». Однако мама Арсения заявляет, что это не так и при принятии решения во всем мире оценивают не только возраст ребенка.
Яна Лихачева, мама Арсения вновь объявила сбор денег на укол «Золгенсмы», после того, как федеральный консилиум им отказал. Среди прочих причин, таких как двухлетний возраст пациента, комиссия назвала текущее лечение ребенка, он получает препарат пожизненной поддержки — «Рисдиплам», а приостановка терапии может сильно навредить ему. Кроме этого, представители консилиума заключили, что применение «Золгенсмы» в данном случае не будет иметь эффекта.
По словам Яны, в консилиуме участвуют три федеральных медцентра: Российская детская клиническая больниц ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова. При этом, заседания закрыто как для лечащего врача ребенка, так и для родителей, эксперты смотрят только выписки и анализы ребенка, очного осмотра не предусмотрено. «Мне не сказали, что консилиум перенесен на другое число, что он состоялся. Результат мне подавно никто не сказал, ни по телефону, сославшись на то, что не могут установить мою личность. Мы были в Москве, и я воспользовалась тем случаем, чтобы узнать результат консилиума. Но даже при личной встрече в РДКБ, мне все равно не сказали результаты», — рассказала мама Арсения. Кроме этого, по ее словам, пришедший в региональный депздрав ответ Лихачевым не говорили целую неделю и им приходилось выбивать его самим.
В правительстве Воронежской области уже заявили, что даже в случае полного закрытия сбора благотворительных средств на «Золгенсму» для Арсения высок риск отказа специалистов в проведении ребенку терапии, которая ему не показана.
«По заключению специалистов, Арсений Лихачев входит в группу детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии этим препаратом, соответственно отмена уже проводимой ребенку терапии препаратом Эврисди (Рисдиплам) может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни мальчика. Соответствующее заключение было направлено в департамент здравоохранения через защищенную электронную систему Минздрава РФ и получено 24 января, о чем незамедлительно сообщили матери Арсения — Яне Геннадьевне. Отметим, что лицензией на проведение генозаместительной терапии препаратом Золгенсма в нашей стране обладают только три вышеперечисленных федеральных центра».
правительство Воронежской области
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Читайте также
- «Илья будет жить»: мальчику с СМА, которому помогал Моргенштерн, сделали укол «Золгенсмы»
- В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА
- Фонду «Круг добра» упростили процедуру закупки лекарств для тяжелобольных детей
- «2,5 миллиона долларов за укол? Это реально столько стоит?»: почему лекарства от СМА такие дорогие
Популярные комментарии
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
Виктория Ильина«Короткий ответ: никак» — пожалуй, самая спорная рекомендация статьи. Да, признание родителей не изменит прошлого, а разговор не гарантирует извинений. Но это не значит, что о пережитом нужно молчать. Между «устроить суд истории» и «закрыть тему» есть третья возможность: спокойно рассказать, что помнишь, что чувствовал и как это на тебя повлияло. Не ради мести или покаяния, а чтобы назвать пережитое своими словами и обозначить границы. Родители могут искренне не помнить — но статья лишь предполагает это, не зная обстоятельств конкретной семьи. Избирательность памяти сама по себе не доказывает ни забывчивости, ни правоты одной из сторон. Почему же защитная версия взрослых считается вероятной, а желание выросшего ребёнка высказаться объявляется попыткой «переписать детство»? Забыть старые обиды по приказу невозможно. Молчание не означает, что проблема решена. Исследования также показывают: пережитое в детстве насилие связано с повышенным риском повторения жестокого или пренебрежительного обращения со своими детьми. Поэтому очень важно не «оставить родителей в покое», а осмыслить свой опыт и не передать его дальше. Разумеется, разговор стоит подготовить и вести без оскорблений. А вот объявлять молчание универсальным способом исцеления — безответственно, важно не просто прекратить разговоры о прошлом, а именно разобраться, как не воспроизвести пережитую несправедливость уже в отношениях со своими детьми.
Родители били меня в детстве, а теперь говорят, что ничего не было. Почему они так делают?
Юрий НикольскийПолвека сохраняю вес. Утром встаю на весы. Если вес выше той отметки, что установил полвека тому назад, то в этот день пищи на четверть меньше предыдущего дня. Ем по 6 раз в день, йогурт за час до сна. Не редко толстеют в годы, когда перестают расти — здесь уменьшаются затраты, а привычка есть столько же сохраняется. Второй период после окончания учёбы — начинается спокойная жизнь. Третий период — организм стареет, то новые клетки образуются всё реже. Сейчас потребляю пищи в 3 раза меньше чем полвека тому назад. Для женщин ещё есть периоды, связанные с беременностью.
Дело не в гормонах: 10 ошибок, из-за которых вы не можете похудеть
