В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА
В России зарегистрировали «Золгенсму» — самый дорогой препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). На это обратила внимание «Новая газета». Препарат появился в государственном реестре лекарств. Инъекция «Золгенсмы» стоит около 150 миллионов рублей.
Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала, что обычно от регистрации лекарства до поступления в оборот проходит до двух до шести месяцев.
Препарат производит компания Novartis, она подала заявку на регистрацию «Золгенсмы» в июле 2020 года. «Золгенсма» стала третьим препаратом для лечения СМА, зарегистрированным в России.
Закупками лекарств для редких заболеваний в России (в том числе «Золгенсмы») занимается организация «Круг добра». Ее создали по инициативе президента России.
Ранее матери взрослых пациентов с СМА написали депутатам 449 писем с просьбами обеспечить их детей лекарствами. Об этом сообщила «Новая газета». Женщины заметили, что совершеннолетним людям с диагнозом тяжело получить необходимые препараты.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
HelenКак же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать?
Алина Сен-ЛюкУжасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября






