В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА
В России зарегистрировали «Золгенсму» — самый дорогой препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). На это обратила внимание «Новая газета». Препарат появился в государственном реестре лекарств. Инъекция «Золгенсмы» стоит около 150 миллионов рублей.
Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала, что обычно от регистрации лекарства до поступления в оборот проходит до двух до шести месяцев.
Препарат производит компания Novartis, она подала заявку на регистрацию «Золгенсмы» в июле 2020 года. «Золгенсма» стала третьим препаратом для лечения СМА, зарегистрированным в России.
Закупками лекарств для редких заболеваний в России (в том числе «Золгенсмы») занимается организация «Круг добра». Ее создали по инициативе президента России.
Ранее матери взрослых пациентов с СМА написали депутатам 449 писем с просьбами обеспечить их детей лекарствами. Об этом сообщила «Новая газета». Женщины заметили, что совершеннолетним людям с диагнозом тяжело получить необходимые препараты.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Сергей ГлушковО-о-о-ха-ха-ха-ха… Тщеславие, гордыня и глупость, — вот итог 11-летнего обучения в Российской школе! Разницы в науках МГУ и периферийного вуза нет, бла-бла-бла журналистика одинакова и в Москве, и в Папуа Новой Гвинеи. И дальнейшая судьба зависит от корочки диплома на 0,1℅.
«Проходной балл — 303 из 300»: итоги приемной кампании в вузах и прогноз для абитуриентов-2027
ОльгаС Чеховым согласна. Еще Бунин и Куприн для изучения отлично подойдут. Пушкин — вполне неплохо. Гоголь — но не то, что изучают. Салтыков-Щедрин тяжеловат, но необходим и очень современен, к сожалению. Достоевского, Толстого и Тургенева оставила бы для изучения во взрослом возрасте, после школы. Кто захочет — прочитает. В школьной же программе оставила бы для изучения Булгакова, Зощенко и обязательно кого-то из современной литературы. Это все можно изучать, начиная с 7 класса. А до этого надо просто прививать детям любовь к чтению. Не вызвать стойкую неприязнь, когда они в 5 классе читают Му-му или Слово о полку Игореве, а в 6-м — Дубровского. Есть прекрасная литература для детей. Которая также учит хорошему и доброму. Но это именно литература для детей. А наши классики, уж простите, но писали ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ читателей. У Толстого были рассказики именно для детей. У Чехова тоже есть подходящая литература, у Куприна. Их — пожалуйста. Но не Бежин луг и не Му-му
«Дети читают классику как записки о жизни инопланетян»: писатель Дмитрий Данилов — о любимых книгах и школьной программе- Юлия Ланговая
Некоторые общественные деятели абсолютно не разбираются в уровне сложности олимпиад, которые засчитываются за БВИ, если предлагают их комбинировать с ЕГЭ (ЕГЭ + Олимпиада). Более того они даже не представляют, как организована подготовка Олимпиадников к таким Олимпиадам. Вот поинтересовались бы, посетили сборы, в которых участвуют эти одаренные дети.
Что может измениться в правилах поступления в вузы к 2027 году и при чем здесь скандалы приемной кампании – 2026
