В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА

В России зарегистрировали «Золгенсму» — самый дорогой препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). На это обратила внимание «Новая газета». Препарат появился в государственном реестре лекарств. Инъекция «Золгенсмы» стоит около 150 миллионов рублей.

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала, что обычно от регистрации лекарства до поступления в оборот проходит до двух до шести месяцев.

Препарат производит компания Novartis, она подала заявку на регистрацию «Золгенсмы» в июле 2020 года. «Золгенсма» стала третьим препаратом для лечения СМА, зарегистрированным в России.

Закупками лекарств для редких заболеваний в России (в том числе «Золгенсмы») занимается организация «Круг добра». Ее создали по инициативе президента России.

Ранее матери взрослых пациентов с СМА написали депутатам 449 писем с просьбами обеспечить их детей лекарствами. Об этом сообщила «Новая газета». Женщины заметили, что совершеннолетним людям с диагнозом тяжело получить необходимые препараты.