В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА
В России зарегистрировали «Золгенсму» — самый дорогой препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). На это обратила внимание «Новая газета». Препарат появился в государственном реестре лекарств. Инъекция «Золгенсмы» стоит около 150 миллионов рублей.
Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала, что обычно от регистрации лекарства до поступления в оборот проходит до двух до шести месяцев.
Препарат производит компания Novartis, она подала заявку на регистрацию «Золгенсмы» в июле 2020 года. «Золгенсма» стала третьим препаратом для лечения СМА, зарегистрированным в России.
Закупками лекарств для редких заболеваний в России (в том числе «Золгенсмы») занимается организация «Круг добра». Ее создали по инициативе президента России.
Ранее матери взрослых пациентов с СМА написали депутатам 449 писем с просьбами обеспечить их детей лекарствами. Об этом сообщила «Новая газета». Женщины заметили, что совершеннолетним людям с диагнозом тяжело получить необходимые препараты.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Александра ПоповаЧерт, хорошо, что я уже закончила школу и не буду читать эту макулатуру от авторов-маразматиков. Если гос-во так хочет учить нас созданию крепкой семьи (а идея сама по себе неплохая), то пусть пособия пишут психологи с МЕДИЦИНСКИМ образованием. А церковники пусть в светское учреждение не лезут. Всё.
«Для молодого мужа неестественно выражать чувства так, как это было до брака». Что пишут в учебниках по семьеведению
Наталия ТимофееваКакая недалекость. Так как вы рассуждают, те, кто сам не повзрослел, так как обвиняют других, в частности психологов, а своих изъянов не замечают. Крайности, особенно в воспитании детей, до добра не доводят, что доказана самой жизнью. Потому во всем должна быть мера, и в ласке, и в строгости. Уважение к чьим-либо чувствам не должно быть однобоким. Любая семья основывается на взаимных любви, уважении, поддержке, иначе никакие методы воспитания не помогут.
Сын и дочь упрекают меня, что в детстве я мало их любила. Как объяснить, что тогда я была просто очень уставшей мамой?
O E«Мы же в России живём, значит и общаться должны на русском языке.» Вот это да, неужели?)) Общаться можно на любом языке, тем более, что в России насчитывается более 150–170 живых языков народов страны, а с учетом диалектов и редких наречий — более 270. А наказывать надо таких, как Олег Савельев, которые без мата не умеют свои скудные мыслишки выражать. И позволяют себе везде его вставлять, даже тут в комментариях!
Поймете ли вы зумера? 7 сложнейших вопросов, которые это проверят






