СМИ: фонд «Круг добра» не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма» для лечения детей с СМА

Благотворительный фонд «Круг добра» до сих пор не выдал ни один препарат «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей. Вместо этого родителям предлагают «Эврисди». Об этом сообщает «Новая газета».

Жительница Подмосковья Маргарита Вулпе рассказала изданию, что врачи, лечившие её сына с СМА, подали заявку на препарат «Эврисди», хотя родители настаивали на «Золгенсме». По словам Вулпе, другие родители сталкиваются с той же проблемой, поскольку на другие лекарства есть «негласный запрет от Минздрава». Родители отдают предпочтение «Золгенсме», поскольку ребёнку необходим один укол, в отличие от «Спинразы» и «Эврисди».

При этом «Золгенсма» — один из самыз дорогих препаратов в мире, есть стоимость составляет 2,2 миллиона долларов. Ранее президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Он существует на средства повышенной ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, средства пойдут в том числе на покупку незарегистрированных лекарств.