СМИ: фонд «Круг добра» не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма» для лечения детей с СМА
Благотворительный фонд «Круг добра» до сих пор не выдал ни один препарат «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей. Вместо этого родителям предлагают «Эврисди». Об этом сообщает «Новая газета».
Жительница Подмосковья Маргарита Вулпе рассказала изданию, что врачи, лечившие её сына с СМА, подали заявку на препарат «Эврисди», хотя родители настаивали на «Золгенсме». По словам Вулпе, другие родители сталкиваются с той же проблемой, поскольку на другие лекарства есть «негласный запрет от Минздрава». Родители отдают предпочтение «Золгенсме», поскольку ребёнку необходим один укол, в отличие от «Спинразы» и «Эврисди».
При этом «Золгенсма» — один из самыз дорогих препаратов в мире, есть стоимость составляет 2,2 миллиона долларов. Ранее президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Он существует на средства повышенной ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, средства пойдут в том числе на покупку незарегистрированных лекарств.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Читайте также
Популярные комментарии
Никита ЛымарьМне кажется, что зарплата педагогов должна быть не ниже МРОТ за 18 часов. Стимулирующие, стаж и северные — это должно быть поверх. То есть, если учитель работает на 18 часов уроков, то у него примерно столько же времени однозначно будет на подготовку к урокам. Хотя, честно, на подготовку иногда приходится тратить явно больше времени (видимо, тут надо считать больше не как подготовиться к одному уроку, а ко всей теме). В Карелии учителя сверх нагрузки и с классным руководством получают неплохо (но зависит от района). У учителей начальных классов нагрузка явно больше получается, чем 18 часов, от этого и зарплата выше. Но, на мой взгляд, учителя предметники вообще должны получать больше, но больше сил вкладывать в подготовку. Наполняемость классов в 30 учеников — это сейчас ненормально, с учётом того, что слабых учеников в классе слишком много. Оптимальнее было бы в классах учить по 20-22 ученика. Я говорю со стороны, потому что прихожу проводить мероприятия в классы — часто просветительские, как викторины или квесты. И очень заметно, что в массе качество «соображаемости» среди учеников снижено примерно на 55-60%, знания где-то есть, но инструкция к их использованию отсутствует. Даже знания уровня начальной школы не у всех старшеклассников можно найти. С учителями есть разговор, как повысить эффект от мероприятий, но учителя настолько уставшими иногда выглядят (иногда просто ленивыми), что приходится «идти на жертвы». Отсюда и сам уровень образования страдает
«Питаемся скромно: не хватает на рыбу, мясо». Учителя — честно о зарплатах, нагрузке и о том, что хотят изменить в школах
ОльгаРебенок и так находится в заведомо более слабой позиции по отношению к учителям и школьной администрации. И вы предлагаете мне выступить против него, поддерживая липовый авторитет несправедливого педагога? Не будет этого. У нашего сына всегда будет наша поддержка, даже если при этом посыпется чей-то дутый авторитет)))
Что пора запретить взрослым и разрешить детям: директор школы — о том, с чего начать учебный год
Олеся ПупышеваВсе эти акции вместо цветов не на пустом месте появились. Каково родителям наблюдать, как мусорные баки рядом со школой уже вечером 1го сентября наполнены под завязку букетами? В классах 30+ учеников и практически каждый приносит букет.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
