В Москве пятилетний мальчик с СМА умер, не дождавшись «Спинразы»
В Москве скончался пятилетний мальчик Саша со спинальной мышечной атрофией (СМА), который не получил назначенный ему препарат «Спинраза». Об этом сообщают «Такие дела».
По словам юриста Фарита Ахмадуллина, представляющего интересы семьи, диагноз поставили мальчику практически после рождения. В октябре 2019 года консилиум врачей Морозовской больницы выдал родителям назначение препарата. В марте 2020 года врачебная комиссия в детской поликлинике № 145 подтвердила это решение.
«Все это время велась постоянная переписка с департаментом здравоохранения. В письме от ноября 2020 года они [в департаменте], например, указывали, что на базе Морозовской больницы есть центр орфанных заболеваний и что по распоряжению Путина семья будет обеспечена лекарством, этот вопрос решается на федеральном уровне. То есть обстоятельно решение принимать не хотели, чтобы обеспечивать ребенка лекарством за счет региона», — сообщил Ахмадуллин.
Родители Саши обратились в суд. Сотрудники депздрава заявили, что готовы госпитализировать ребёнка и сделать инъекцию. Суд перенёс заседание на 30 апреля, чтобы ребёнок успел пройти необходимые обследования и получил препарат. Во время госпитализации у мальчика обнаружили коронавирус и отправили лечиться домой. 14 апреля Саша скончался.
В справке о смерти первой причиной значится сердечно-лёгочная недостаточность, второй — СМА. Юрист намерен обратиться с жалобами в Следственный комитет, прокуратуру и Росздравнадзор.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Читайте также
Популярные комментарии
Никита ЛымарьМне кажется, что зарплата педагогов должна быть не ниже МРОТ за 18 часов. Стимулирующие, стаж и северные — это должно быть поверх. То есть, если учитель работает на 18 часов уроков, то у него примерно столько же времени однозначно будет на подготовку к урокам. Хотя, честно, на подготовку иногда приходится тратить явно больше времени (видимо, тут надо считать больше не как подготовиться к одному уроку, а ко всей теме). В Карелии учителя сверх нагрузки и с классным руководством получают неплохо (но зависит от района). У учителей начальных классов нагрузка явно больше получается, чем 18 часов, от этого и зарплата выше. Но, на мой взгляд, учителя предметники вообще должны получать больше, но больше сил вкладывать в подготовку. Наполняемость классов в 30 учеников — это сейчас ненормально, с учётом того, что слабых учеников в классе слишком много. Оптимальнее было бы в классах учить по 20-22 ученика. Я говорю со стороны, потому что прихожу проводить мероприятия в классы — часто просветительские, как викторины или квесты. И очень заметно, что в массе качество «соображаемости» среди учеников снижено примерно на 55-60%, знания где-то есть, но инструкция к их использованию отсутствует. Даже знания уровня начальной школы не у всех старшеклассников можно найти. С учителями есть разговор, как повысить эффект от мероприятий, но учителя настолько уставшими иногда выглядят (иногда просто ленивыми), что приходится «идти на жертвы». Отсюда и сам уровень образования страдает
«Питаемся скромно: не хватает на рыбу, мясо». Учителя — честно о зарплатах, нагрузке и о том, что хотят изменить в школах
ОльгаРебенок и так находится в заведомо более слабой позиции по отношению к учителям и школьной администрации. И вы предлагаете мне выступить против него, поддерживая липовый авторитет несправедливого педагога? Не будет этого. У нашего сына всегда будет наша поддержка, даже если при этом посыпется чей-то дутый авторитет)))
Что пора запретить взрослым и разрешить детям: директор школы — о том, с чего начать учебный год
Олеся ПупышеваВсе эти акции вместо цветов не на пустом месте появились. Каково родителям наблюдать, как мусорные баки рядом со школой уже вечером 1го сентября наполнены под завязку букетами? В классах 30+ учеников и практически каждый приносит букет.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
