В Москве пятилетний мальчик с СМА умер, не дождавшись «Спинразы»

В Москве скончался пятилетний мальчик Саша со спинальной мышечной атрофией (СМА), который не получил назначенный ему препарат «Спинраза». Об этом сообщают «Такие дела».

По словам юриста Фарита Ахмадуллина, представляющего интересы семьи, диагноз поставили мальчику практически после рождения. В октябре 2019 года консилиум врачей Морозовской больницы выдал родителям назначение препарата. В марте 2020 года врачебная комиссия в детской поликлинике № 145 подтвердила это решение.

«Все это время велась постоянная переписка с департаментом здравоохранения. В письме от ноября 2020 года они [в департаменте], например, указывали, что на базе Морозовской больницы есть центр орфанных заболеваний и что по распоряжению Путина семья будет обеспечена лекарством, этот вопрос решается на федеральном уровне. То есть обстоятельно решение принимать не хотели, чтобы обеспечивать ребенка лекарством за счет региона», — сообщил Ахмадуллин.

Родители Саши обратились в суд. Сотрудники депздрава заявили, что готовы госпитализировать ребёнка и сделать инъекцию. Суд перенёс заседание на 30 апреля, чтобы ребёнок успел пройти необходимые обследования и получил препарат. Во время госпитализации у мальчика обнаружили коронавирус и отправили лечиться домой. 14 апреля Саша скончался.

В справке о смерти первой причиной значится сердечно-лёгочная недостаточность, второй — СМА. Юрист намерен обратиться с жалобами в Следственный комитет, прокуратуру и Росздравнадзор.