В Москве пятилетний мальчик с СМА умер, не дождавшись «Спинразы»
В Москве скончался пятилетний мальчик Саша со спинальной мышечной атрофией (СМА), который не получил назначенный ему препарат «Спинраза». Об этом сообщают «Такие дела».
По словам юриста Фарита Ахмадуллина, представляющего интересы семьи, диагноз поставили мальчику практически после рождения. В октябре 2019 года консилиум врачей Морозовской больницы выдал родителям назначение препарата. В марте 2020 года врачебная комиссия в детской поликлинике № 145 подтвердила это решение.
«Все это время велась постоянная переписка с департаментом здравоохранения. В письме от ноября 2020 года они [в департаменте], например, указывали, что на базе Морозовской больницы есть центр орфанных заболеваний и что по распоряжению Путина семья будет обеспечена лекарством, этот вопрос решается на федеральном уровне. То есть обстоятельно решение принимать не хотели, чтобы обеспечивать ребенка лекарством за счет региона», — сообщил Ахмадуллин.
Родители Саши обратились в суд. Сотрудники депздрава заявили, что готовы госпитализировать ребёнка и сделать инъекцию. Суд перенёс заседание на 30 апреля, чтобы ребёнок успел пройти необходимые обследования и получил препарат. Во время госпитализации у мальчика обнаружили коронавирус и отправили лечиться домой. 14 апреля Саша скончался.
В справке о смерти первой причиной значится сердечно-лёгочная недостаточность, второй — СМА. Юрист намерен обратиться с жалобами в Следственный комитет, прокуратуру и Росздравнадзор.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
ОльгаК сыну постоянно цепляются, хотя он выглядит аккуратно, даже иногда носит бабочку. Не нравятся его брюки. Требуют сменить их на классические, которые неудобны, мнутся, вытираются и у них вытягиваются колени. Говорят, что одет не по уставу. Но в уставе школы прописан «опрятный внешний вид». Чем мятые классические штаны с вытянутыми коленками опрятнее серых джинсов, которые и как джинсы-то не выглядят и которые ребенок носит с трикотажным пиджаком, рубашкой и бабочкой — непонятно.
«Собранный хвост — признак неблагополучной семьи»: почему детей все еще выгоняют с уроков за внешний вид
HelenКак же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать?
Алина Сен-ЛюкУжасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября






