В Москве пятилетний мальчик с СМА умер, не дождавшись «Спинразы»
В Москве скончался пятилетний мальчик Саша со спинальной мышечной атрофией (СМА), который не получил назначенный ему препарат «Спинраза». Об этом сообщают «Такие дела».
По словам юриста Фарита Ахмадуллина, представляющего интересы семьи, диагноз поставили мальчику практически после рождения. В октябре 2019 года консилиум врачей Морозовской больницы выдал родителям назначение препарата. В марте 2020 года врачебная комиссия в детской поликлинике № 145 подтвердила это решение.
«Все это время велась постоянная переписка с департаментом здравоохранения. В письме от ноября 2020 года они [в департаменте], например, указывали, что на базе Морозовской больницы есть центр орфанных заболеваний и что по распоряжению Путина семья будет обеспечена лекарством, этот вопрос решается на федеральном уровне. То есть обстоятельно решение принимать не хотели, чтобы обеспечивать ребенка лекарством за счет региона», — сообщил Ахмадуллин.
Родители Саши обратились в суд. Сотрудники депздрава заявили, что готовы госпитализировать ребёнка и сделать инъекцию. Суд перенёс заседание на 30 апреля, чтобы ребёнок успел пройти необходимые обследования и получил препарат. Во время госпитализации у мальчика обнаружили коронавирус и отправили лечиться домой. 14 апреля Саша скончался.
В справке о смерти первой причиной значится сердечно-лёгочная недостаточность, второй — СМА. Юрист намерен обратиться с жалобами в Следственный комитет, прокуратуру и Росздравнадзор.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Читайте также
Популярные комментарии
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
Виктория Ильина«Короткий ответ: никак» — пожалуй, самая спорная рекомендация статьи. Да, признание родителей не изменит прошлого, а разговор не гарантирует извинений. Но это не значит, что о пережитом нужно молчать. Между «устроить суд истории» и «закрыть тему» есть третья возможность: спокойно рассказать, что помнишь, что чувствовал и как это на тебя повлияло. Не ради мести или покаяния, а чтобы назвать пережитое своими словами и обозначить границы. Родители могут искренне не помнить — но статья лишь предполагает это, не зная обстоятельств конкретной семьи. Избирательность памяти сама по себе не доказывает ни забывчивости, ни правоты одной из сторон. Почему же защитная версия взрослых считается вероятной, а желание выросшего ребёнка высказаться объявляется попыткой «переписать детство»? Забыть старые обиды по приказу невозможно. Молчание не означает, что проблема решена. Исследования также показывают: пережитое в детстве насилие связано с повышенным риском повторения жестокого или пренебрежительного обращения со своими детьми. Поэтому очень важно не «оставить родителей в покое», а осмыслить свой опыт и не передать его дальше. Разумеется, разговор стоит подготовить и вести без оскорблений. А вот объявлять молчание универсальным способом исцеления — безответственно, важно не просто прекратить разговоры о прошлом, а именно разобраться, как не воспроизвести пережитую несправедливость уже в отношениях со своими детьми.
Родители били меня в детстве, а теперь говорят, что ничего не было. Почему они так делают?
Юрий НикольскийПолвека сохраняю вес. Утром встаю на весы. Если вес выше той отметки, что установил полвека тому назад, то в этот день пищи на четверть меньше предыдущего дня. Ем по 6 раз в день, йогурт за час до сна. Не редко толстеют в годы, когда перестают расти — здесь уменьшаются затраты, а привычка есть столько же сохраняется. Второй период после окончания учёбы — начинается спокойная жизнь. Третий период — организм стареет, то новые клетки образуются всё реже. Сейчас потребляю пищи в 3 раза меньше чем полвека тому назад. Для женщин ещё есть периоды, связанные с беременностью.
Дело не в гормонах: 10 ошибок, из-за которых вы не можете похудеть
