В Минздраве посчитали, сколько денег нужно для лечения детей с СМА, и сказали, что их нет
Директор департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина заявила, что для лечения детей с СМА (спинальная мышечная атрофия) понадобится почти 240 миллионов рублей. Их в бюджете нет. Как сообщает РИА «Новости», речь идёт о пациентах, которые уже начали получать лекарства. Названная сумма покроет потребности только в 2020 году.
«У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение… Денег вообще нет. Первоочередная потребность — 239 миллионов».
Елена Байбарина, директор департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава
Байбарина добавила, что ситуацию уже обсудили с производителями дорогостоящих лекарств для пациентов с СМА. Те, в свою очередь, согласились снизить цены, но суммы по-прежнему остаются очень высокими.
Сейчас закупкой этих препаратов регионы занимаются сами и расчёты ведутся из локальных бюджетов. Об острой нехватке лекарств СМИ и общественность заговорили после смерти двухлетнего Захара Рукосуева.
Мальчик из Красноярского края из-за отсутствия терапии умер, а его родители стали проводить одиночные пикеты у здания краевого правительства.1 3 февраля управление СК по Красноярскому краю и Республике Хакасия по факту смерти мальчика возбудило два уголовных дела по Статье 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и Статье 293 УК РФ (халатность). Следователи подтвердили информацию о том, что дорогостоящий препарат Захару Рукосуеву назначила врачебная комиссия. При этом в местном минздраве от родителей, спрашивающих, где полагающееся им лекарство, долгое время отмахивались и говорили, что в бюджете нет денег.
На заседании межфракционной рабочей группы по поводу ситуации с лекарствами Елена Байбарина сообщила, что передача закупки препаратов для людей с СМА на федеральный уровень требует тщательной проработки и финансово-экономических расчетов. В Минздраве сейчас прорабатывают возможность покупать лекарства на деньги из федерального бюджета.
В это же время стало известно, что в Екатеринбурге родители пятимесячной девочки закончили сбор денег на лечение дочери с СМА. Ранее сообщалось, что семья, не дождавшись помощи Минздрава, решила достать лекарство своими силами. Они смогли собрать 160 миллионов рублей, благодаря пожертвованиями и большому взносу миллиардера Владимира Лисина, сообщает Znak.com. В связи с развёрнутой родителями краудфандинговой кампанией ими заинтересовались в Следственном комитете. Следователей хотели узнать, почему семья собирает деньги через частных благотворителей, а не лечит дочь за счёт государства.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Виктория ИльинаРазговор о достойной оплате учительского труда сложнее простой формулы «надо повысить зарплаты». С главным тезисом героя статьи трудно спорить: педагог не должен думать, чем прокормить семью, и быть вынужденным добирать доход репетиторством. Но базовый уровень оплаты должен быть достойным не только в сильном столичном лицее. Хороший учитель одинаково нужен и в Москве, и в районной школе, и в селе. Право ребёнка на качественное образование не должно зависеть от места жительства. А дальше логичны дополнительные стимулы: надбавки за квалификацию, подготовку стобалльников, победителей олимпиад, серьёзные результаты учеников. Тем более статья показывает, какой труд стоит за работой с сильными и мотивированными детьми. Но есть и неудобный вопрос: насколько востребована значительная часть знаний, которые школа по единой программе обязана давать всем? Учитель здесь во многом связан требованиями системы. Однако если обучение почти не учитывает склонности и будущую траекторию ребёнка, возникает разрыв между объёмом обязательных знаний и их последующей практической ценностью. Можно сколько угодно говорить о «гармонично развитой личности», но общество в конечном счёте выше ценит то, что даёт ощутимый результат. И этот вопрос тоже нельзя исключать из разговора о зарплате учителя.
«Мы придумали делить детей на два сорта»: директор тамбовского лицея и заслуженный учитель — о культе олимпиад
Евгения СамотохинаТо что отрицательные оценки нужны — я согласна, но здесь должен быть ряд факторов: 1) как по мне текущая система оценки (пятибалльная, а по факту четырехбальная) — не то чтобы объективная. Особенно чувствуется на объемных заданиях в старших классах, когда в тексте на 2 страницы допустил 2-3 ошибки и пооучаешь тройку. Как по мне система должна иметь разбивку хотя бы в 10 баллов. 2) Часто каждый учитель сам определяет как оценивать ученика. Если с точными науками и каким-нибудь диктантом ещё более-менее понятно, то с более творческими заданиями, пересказами вообще непонятно — у одного учителя ты получаешь 5 у другого за пересказ того же качества — 3.
«Двойка должна жить». Учитель — о том, почему плохие оценки нужны детям
АнастасияДа уж… Уважительное общение не включено в общеобразовательные стандарты и экзаменационные вопросы. Можно иметь аттестат и даже не один диплом, но при этом оставаться полнейшим хамом. Системный кризис.
«Короче, училка, варежку свою закрой». Топ-20 цитат из переписок родителей с учителями, от которых волосы встают дыбом
