В Минздраве посчитали, сколько денег нужно для лечения детей с СМА, и сказали, что их нет
Директор департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина заявила, что для лечения детей с СМА (спинальная мышечная атрофия) понадобится почти 240 миллионов рублей. Их в бюджете нет. Как сообщает РИА «Новости», речь идёт о пациентах, которые уже начали получать лекарства. Названная сумма покроет потребности только в 2020 году.
«У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение… Денег вообще нет. Первоочередная потребность — 239 миллионов».
Елена Байбарина, директор департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава
Байбарина добавила, что ситуацию уже обсудили с производителями дорогостоящих лекарств для пациентов с СМА. Те, в свою очередь, согласились снизить цены, но суммы по-прежнему остаются очень высокими.
Сейчас закупкой этих препаратов регионы занимаются сами и расчёты ведутся из локальных бюджетов. Об острой нехватке лекарств СМИ и общественность заговорили после смерти двухлетнего Захара Рукосуева.
Мальчик из Красноярского края из-за отсутствия терапии умер, а его родители стали проводить одиночные пикеты у здания краевого правительства.1 3 февраля управление СК по Красноярскому краю и Республике Хакасия по факту смерти мальчика возбудило два уголовных дела по Статье 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и Статье 293 УК РФ (халатность). Следователи подтвердили информацию о том, что дорогостоящий препарат Захару Рукосуеву назначила врачебная комиссия. При этом в местном минздраве от родителей, спрашивающих, где полагающееся им лекарство, долгое время отмахивались и говорили, что в бюджете нет денег.
На заседании межфракционной рабочей группы по поводу ситуации с лекарствами Елена Байбарина сообщила, что передача закупки препаратов для людей с СМА на федеральный уровень требует тщательной проработки и финансово-экономических расчетов. В Минздраве сейчас прорабатывают возможность покупать лекарства на деньги из федерального бюджета.
В это же время стало известно, что в Екатеринбурге родители пятимесячной девочки закончили сбор денег на лечение дочери с СМА. Ранее сообщалось, что семья, не дождавшись помощи Минздрава, решила достать лекарство своими силами. Они смогли собрать 160 миллионов рублей, благодаря пожертвованиями и большому взносу миллиардера Владимира Лисина, сообщает Znak.com. В связи с развёрнутой родителями краудфандинговой кампанией ими заинтересовались в Следственном комитете. Следователей хотели узнать, почему семья собирает деньги через частных благотворителей, а не лечит дочь за счёт государства.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
Виктория Ильина«Короткий ответ: никак» — пожалуй, самая спорная рекомендация статьи. Да, признание родителей не изменит прошлого, а разговор не гарантирует извинений. Но это не значит, что о пережитом нужно молчать. Между «устроить суд истории» и «закрыть тему» есть третья возможность: спокойно рассказать, что помнишь, что чувствовал и как это на тебя повлияло. Не ради мести или покаяния, а чтобы назвать пережитое своими словами и обозначить границы. Родители могут искренне не помнить — но статья лишь предполагает это, не зная обстоятельств конкретной семьи. Избирательность памяти сама по себе не доказывает ни забывчивости, ни правоты одной из сторон. Почему же защитная версия взрослых считается вероятной, а желание выросшего ребёнка высказаться объявляется попыткой «переписать детство»? Забыть старые обиды по приказу невозможно. Молчание не означает, что проблема решена. Исследования также показывают: пережитое в детстве насилие связано с повышенным риском повторения жестокого или пренебрежительного обращения со своими детьми. Поэтому очень важно не «оставить родителей в покое», а осмыслить свой опыт и не передать его дальше. Разумеется, разговор стоит подготовить и вести без оскорблений. А вот объявлять молчание универсальным способом исцеления — безответственно, важно не просто прекратить разговоры о прошлом, а именно разобраться, как не воспроизвести пережитую несправедливость уже в отношениях со своими детьми.
Родители били меня в детстве, а теперь говорят, что ничего не было. Почему они так делают?
Юрий НикольскийПолвека сохраняю вес. Утром встаю на весы. Если вес выше той отметки, что установил полвека тому назад, то в этот день пищи на четверть меньше предыдущего дня. Ем по 6 раз в день, йогурт за час до сна. Не редко толстеют в годы, когда перестают расти — здесь уменьшаются затраты, а привычка есть столько же сохраняется. Второй период после окончания учёбы — начинается спокойная жизнь. Третий период — организм стареет, то новые клетки образуются всё реже. Сейчас потребляю пищи в 3 раза меньше чем полвека тому назад. Для женщин ещё есть периоды, связанные с беременностью.
Дело не в гормонах: 10 ошибок, из-за которых вы не можете похудеть
