Родителей пятимесячной девочки с диагнозом СМА, собирающих деньги на лечение, вызвали на допрос
В Екатеринбурге родителей пятимесячной девочки, страдающей спинальной мышечной атрофией, вызвали на разговор в Следственный комитет из-за кампании по сбору средств для лечения. Как сообщает со ссылкой на папу ребёнка «Новая газета», «никаких нападок» на семью не было. Следователей интересовал вопрос, почему они собирают пожертвования, а не лечат дочь за счёт государства.
«Никаких нападок на нас не было. Следователь интересовался, почему мы собираем деньги, а не лечим ребенка за счет государства. Я объяснил, что в Свердловской области нет даже зарегистрированного в России препарата „Спинраза“ (предназначенного для поддержания жизнеспособности больных СМА), не говоря уже о „Золгенсма“».
Пётр, отец пятимесячной Ани Новожиловой с СМА
По окончанию беседы представители СК сказали Петру, что они проведут собственную проверку работы органов здравоохранения региона и установят причину, по которой дети с СМА не могут получить свои лекарства.
В местных СМИ предполагают, что следователи заинтересовались ситуацией после гибели в Красноярском крае двухгодовалого Захара. Мальчик умер 30 января от остановки сердца, не дождавшись жизненно необходимого препарата, который никак не могли закупить местные власти.
13 февраля управление СК по Красноярскому краю и Республике Хакасия по факту смерти мальчика возбудило два уголовных дела по Статье 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и Статье 293 УК РФ (халатность). Следователи подтвердили информацию о том, что дорогостоящий препарат Захару Рукосуеву назначила врачебная комиссия. При этом в местном минздраве от родителей, спрашивающих, где полагающееся им лекарство, долгое время отмахивались и говорили, что в бюджете нет денег.
14 февраля власти Красноярского края заявили, что готовы закупить на бюджетные деньги дорогостоящее лекарство. Об этом решении стало известно после того, как родители Захара стали проводить одиночные пикеты у здания краевого правительства.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
ОльгаНекоторые родители не умеют быть родителями. Потому что не понимают, что детей любят просто так, а не за что-то. А дети вообще не обязаны соответствовать ожиданиям родителей.
Я разлюбила своего единственного сына. Почему я вижу в нем только недостатки?- Helen
Выбирать нужно не школу, а учителя. Мой младший сын пошел учиться в очень хорошую школу, недалеко от дома, бытовые условия шикарные. Все условия прекрасные были. Но в первом классе уже пришлось нанимать репетиторов русского, языка и математики. И всё четыре года постоянно репетиторы. По окончании 4класса, он единственный сдал все впр на отлично и единственный, который был зачислен в математический класс. Кроме того, он единственный смог поступить в математический лицей, претендентов было 23 человека из школьного потока. Теперь в среднюю школу ребенок пойдет не рядом со школой и прекрасными условиями, а в лицей, в котором условий нет совсем нормальных, но есть лучшие преподаватели города. И я, как нормальная мать, буду возить его и забирать 6 дней в неделю. В стране практически отсутствуют кадры, но есть много хороших, светлых и комфортабельных школьных зданий. А зачем они, если учителя нет квалифицированного.
Как выбрать школу, в которую ребенок захочет ходить: чек-лист для родителей 
ВековойПора уже отказаться от письма на бумаге и перейти к письму на клавиатуре. Это позволит перейти к более эффективной методике обучения. Мои внуки стучали по клавиатуре, а на экране высвечивались их ошибки. При появлении ошибки сразу обращались к правилу. При таком подходе вырабатывается автоматизм при написании слов и лучше усваиваются правила. При этом наиболее успешно усвоено то, что чаще всего встречается в практике письма, а в таком случае меньшее число совокупных ошибок по всему тексту. При письме на бумаге ребёнок не замечает своей ошибки, а узнаёт о ней после проверки работы учителем. При этом он узнаёт сразу о нескольких ошибках, а поэтому в его мозгу снижается уровень концентрации на каждой из них. Фактически старая методика фиксирует излишний труд учителя при менее эффективных результатах в учёбе.
Близок ли к реальности русский язык, который изучают в школах? 6 вопросов филологу — о языке, ИИ и мемах
