Родителей пятимесячной девочки с диагнозом СМА, собирающих деньги на лечение, вызвали на допрос
В Екатеринбурге родителей пятимесячной девочки, страдающей спинальной мышечной атрофией, вызвали на разговор в Следственный комитет из-за кампании по сбору средств для лечения. Как сообщает со ссылкой на папу ребёнка «Новая газета», «никаких нападок» на семью не было. Следователей интересовал вопрос, почему они собирают пожертвования, а не лечат дочь за счёт государства.
«Никаких нападок на нас не было. Следователь интересовался, почему мы собираем деньги, а не лечим ребенка за счет государства. Я объяснил, что в Свердловской области нет даже зарегистрированного в России препарата „Спинраза“ (предназначенного для поддержания жизнеспособности больных СМА), не говоря уже о „Золгенсма“».
Пётр, отец пятимесячной Ани Новожиловой с СМА
По окончанию беседы представители СК сказали Петру, что они проведут собственную проверку работы органов здравоохранения региона и установят причину, по которой дети с СМА не могут получить свои лекарства.
В местных СМИ предполагают, что следователи заинтересовались ситуацией после гибели в Красноярском крае двухгодовалого Захара. Мальчик умер 30 января от остановки сердца, не дождавшись жизненно необходимого препарата, который никак не могли закупить местные власти.
13 февраля управление СК по Красноярскому краю и Республике Хакасия по факту смерти мальчика возбудило два уголовных дела по Статье 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и Статье 293 УК РФ (халатность). Следователи подтвердили информацию о том, что дорогостоящий препарат Захару Рукосуеву назначила врачебная комиссия. При этом в местном минздраве от родителей, спрашивающих, где полагающееся им лекарство, долгое время отмахивались и говорили, что в бюджете нет денег.
14 февраля власти Красноярского края заявили, что готовы закупить на бюджетные деньги дорогостоящее лекарство. Об этом решении стало известно после того, как родители Захара стали проводить одиночные пикеты у здания краевого правительства.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Вероника РассказоваЯ очень сочувствую пострадавшим девочкам! Думаю, возможно были и мальчики. Но! Некоторых эпизодов, возможно, можно было избежать. В частности, если бы девушка Ульяна не поехала на дачу! Хотя, она возможно и не знала, что будет там наедине с ним. Танцоры-тренеры, конечно, уроды конченных! И тень падает на всё сообщество.
Сразу нескольких известных танцоров обвиняют в растлении девочек-подростков: что известно о ситуации- Анастасия
Очень хорошо понимаю автора. Тоже отпустила сына во взрослую жизнь. Получил образование. Но есть бытовые особенности, особенности самочувствия и здоровья, сопутствующие основному диагнозу трудности, от которых «не отмахнешься». И это все объективно влияет на качество жизни, самостоятельность, принятие решений. И я как мама также оглядываюсь вокруг себя и понимаю, что в прошлом все что могла сделала, и соломку где могла стелила, но будущее открыто. Задумалась, сейчас мне хорошо, когда сын проявляет радость, состояние счастья, говорит о своей любви.
«Наверное, я планирую жить вечно»: мама 26-летней девушки с ОВЗ — о будущем, которое пугает - Ольга
С Чеховым согласна. Еще Бунин и Куприн для изучения отлично подойдут. Пушкин — вполне неплохо. Гоголь — но не то, что изучают. Салтыков-Щедрин тяжеловат, но необходим и очень современен, к сожалению. Достоевского, Толстого и Тургенева оставила бы для изучения во взрослом возрасте, после школы. Кто захочет — прочитает. В школьной же программе оставила бы для изучения Булгакова, Зощенко и обязательно кого-то из современной литературы. Это все можно изучать, начиная с 7 класса. А до этого надо просто прививать детям любовь к чтению. Не вызвать стойкую неприязнь, когда они в 5 классе читают Му-му или Слово о полку Игореве, а в 6-м — Дубровского. Есть прекрасная литература для детей. Которая также учит хорошему и доброму. Но это именно литература для детей. А наши классики, уж простите, но писали ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ читателей. У Толстого были рассказики именно для детей. У Чехова тоже есть подходящая литература, у Куприна. Их — пожалуйста. Но не Бежин луг и не Му-му
«Дети читают классику как записки о жизни инопланетян»: писатель Дмитрий Данилов — о любимых книгах и школьной программе
