Красноярский край закупит лекарство для детей с СМА после смерти ребёнка из-за отстутствия в регионе нужного препарата

Власти Красноярского края заявили, что готовы закупить на бюджетные деньги дорогостоящее лекарство, в котором нуждаются дети с СМА (спинальная мышечная атрофия). Как сообщает RT, об этом решении стало известно после того, как в регионе из-за отсутствия терапии умер двухлетний мальчик, а его родители стали проводить одиночные пикеты у здания краевого правительства.

Кроме этого, 13 февраля управление СК по Красноярскому краю и Республике Хакасия по факту смерти мальчика возбудило два уголовных дела по Статье 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и Статье 293 УК РФ (халатность). Следователи подтвердили информацию о том, что дорогостоящий препарат Захару Рукосуеву назначила врачебная комиссия. При этом в местном минздраве от родителей, спрашивающих, где полагающееся им лекарство, долгое время отмахивались и говорили, что в бюджете нет денег.

В своё оправдание, уже после смерти Захара, которому было два года и восемь месяцев, и который умер 20 января 2020 года, чиновники из Минздрава говорят, что заявленный препарат «Спинраза» (международное непатентованное наименование нусинерсен) не входит в утвержденные Федеральные клинические рекомендации (протоколы) по диагностике и лечению детских СМА. Но к середине февраля закупить его всё-таки согласились.

В семье Рукосуевых есть ещё один ребёнок с аналогичным диагнозом, пятилетний Добрыня, брат Захара. Лечение пациентов с СМА, как говорят врачи, является пожизненным. При этом стоимость только первого курса уколов составляет 35—40 миллионов рублей.