Красноярский край закупит лекарство для детей с СМА после смерти ребёнка из-за отстутствия в регионе нужного препарата
Власти Красноярского края заявили, что готовы закупить на бюджетные деньги дорогостоящее лекарство, в котором нуждаются дети с СМА (спинальная мышечная атрофия). Как сообщает RT, об этом решении стало известно после того, как в регионе из-за отсутствия терапии умер двухлетний мальчик, а его родители стали проводить одиночные пикеты у здания краевого правительства.
Кроме этого, 13 февраля управление СК по Красноярскому краю и Республике Хакасия по факту смерти мальчика возбудило два уголовных дела по Статье 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и Статье 293 УК РФ (халатность). Следователи подтвердили информацию о том, что дорогостоящий препарат Захару Рукосуеву назначила врачебная комиссия. При этом в местном минздраве от родителей, спрашивающих, где полагающееся им лекарство, долгое время отмахивались и говорили, что в бюджете нет денег.
В своё оправдание, уже после смерти Захара, которому было два года и восемь месяцев, и который умер 20 января 2020 года, чиновники из Минздрава говорят, что заявленный препарат «Спинраза» (международное непатентованное наименование нусинерсен) не входит в утвержденные Федеральные клинические рекомендации (протоколы) по диагностике и лечению детских СМА. Но к середине февраля закупить его всё-таки согласились.
В семье Рукосуевых есть ещё один ребёнок с аналогичным диагнозом, пятилетний Добрыня, брат Захара. Лечение пациентов с СМА, как говорят врачи, является пожизненным. При этом стоимость только первого курса уколов составляет 35—40 миллионов рублей.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
АлинаПрочитала все комментарии, но не нашла ни одного упоминания о том, что предмет «Литература» — это не «чтение». «Чтение» было в начальной школе. Изучение предмета нельзя сводить к тупому прочтению текстов. Это как если бы на предмете «Биология» учили не топтать траву и поливать цветочки, на химии — подсластить чай и посолить суп, на физике — не совать пальцы в электророзетку. Кстати, как ни странно, никто не накидывается на сам предмет «Физика» по той причине, что всё же суют. А дальше, как и в любой дисциплине, всё зависит от преподавателя. Но это разговор в другой плоскости. Мой личный опыт говорит, что школьники вполне способны прочитать и освоить классику русской литературы, если им интересно на уроках. … Кстати, о «Поднятой целине». Если прочесть её непредвзято, там же прямо изображены ужасы коллективизации. Хотя бы на образе (да-да, именно образе) Андрея Размётнова. И тут мы опять возвращаемся к личности учителя.
«Это когнитивная тирания!» Что не так с уроками литературы в школе
Василиса ВиникОшибка в том, что у него минимальные требования по з/п 70 тыс. Можно поработать за копейки, чтобы потом всё больше и больше получать. Работа за копейки может дать опыт и/или связи, а связи могут породить рекомендации. Да, идти таким путём — это риск того, что ты долгие годы будешь мало зарабатывать. Но хорошая работа часто ищется и находится по рекомендации. Рекомендации дают человеку, который показал, что у него есть навыки и желание работать в определенной сфере. Я говорю на основе личного опыта. И помните, что работа нужна не только для денег, но и для чувства самореализованности. Допустим, у человека призвание — быть актером или редактором (любую профессию подставьте). Призвание — это как для кошки охота. Кошке нужно охотиться (или хотя бы играть в охоту), а человеку — работать по призванию. Ну что, ты не пойдешь работать по призванию просто потому, что там мало платят? А как же твоя самореализация? Если не находится работа по призванию, значит, смотрим на смежные области, где нужно делать такие действия, к которым у тебя склонности.
«Я для этого учился в МГУ — чтобы в итоге стать официантом?» История выпускника, который полтора года не может найти работу- Елена Кузнецова
Мы тоже проходили этот путь. С черновиками и чистовиками. И тоже бабушка. Сын здоровьем слабоват, сил мало, а нам казалось он ленится. И уроки по 4 часа это ж треш. Эмоции, крики, довели ребенка до астмы. Я маме говорю, что же мы творим, посмотри как ему плохо! Ты не даешь ему ошибаться, не даешь самому думать! Учительнице не нужна его идеальная тетрадь. Ей нужно видеть, что думает и исправляет ошибки. И мы от него отстали. Стали поддерживать. И потихоньку он выправился, естественно не по всем предметам. Потом ходил на доп занятия в центр, где работали студенты, они отлично находили общий язык со школьникам. И он неплохо сдал огэ и ЕГЭ, русский (на 73 балла!) Профиль математика, информатика, физика, химия. Сам выбрал.
Дочь на каждой контрольной впадает в истерику. Как ей помочь?
