Больные муковисцидозом жалуются на Минздрав и заявляют о смерти шести молодых людей из-за дженериков
Российские пациенты, живущие с диагнозом муковисцидоз жалуются, что со сменой правительства ситуация с обеспечением больных лекарствами в Минздраве не улучшилась. Эту информацию подтверждают и сотрудники благотворительных организаций, поддерживающих людей с этим заболеванием. По некоторым данным, с начала 2020 года из-за отсутствия оригинальных зарубежных препаратов и вынужденного лечения дженериками умерли шестеро молодых пациентов.
«На сегодняшний день Минздрав никаким образом не изменил положение дел в лекарственном обеспечении больных муковисцидозом. Более того, есть сведения, что Минздрав отдаёт бразды правления в сфере муковисцидоза, назначает ответственными за формирование системы оказания помощи больным не профессиональной команде врачей, а тем, кто занимает должности и посты, но плохо разбирается в заболевании.
У больных на сегодняшний день как не было никаких нормативных рычагов для обеспечения эффективного лечения, так и нет, а врачи, которым было запрещено фиксировать побочные явления и неэффективность лекарств, проводить врачебные комиссии на препараты по торговым наименованиям, продолжают ничего этого не делать. Сколько ещё нам надо потерять наших ребят, чтобы что-то человеческое проснулось в чиновниках, если такое возможно вообще.
Я могу подтвердить, что с начала года нам стало известно уже о шести смертях молодых людей, все из них применяли дженерики, это абсолютно точно, так как других внутривенных антибиотиков больным в последние три года не предлагают в больницах. Даже если больной муковисцидозом, оказавшись в тяжелом состоянии после лечения различными дженериками, начнет применять оригинальный или проверенный качественный препарат, стабилизировать такого больного почти невозможно, так как ресурс исчерпан длительным неэффективным лечением».
Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»
В декабре прошлого года британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline предложила бесплатно передать российским пациентам с муковисцидозом жизненной необходимый антибиотик. Тогда же представитель компании напомнил, что сейчас иностранному производителю требуется разрешение на поставку и договорённость о сотрудничестве с Минздравом. После этой встречи стало известно, что российская сторона согласилась возобновить сотрудничество с британцами и готова принять от них 30 тысяч упаковок «Фортума».
Компания GlaxoSmithKline в своё время покинула российский рынок из-за того, что в последние годы в госзакупках Минздрава приоритет отдавался дженерикам (не имеющие патентной защиты более дешёвые лекарственные аналоги дорогих и сложных лекарств, — примечание редакции). Главной проблемой применения дженериков является неизученность спектра их побочных действий, которые сказываются на пациентах.
О том, как живётся в России людям с муковисцидозом, и как они справляются с перебоями в доступности лекарств «Мел» поговорил с 17-летней Таисией.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
АндрейАбсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
Виктория Ильина«Короткий ответ: никак» — пожалуй, самая спорная рекомендация статьи. Да, признание родителей не изменит прошлого, а разговор не гарантирует извинений. Но это не значит, что о пережитом нужно молчать. Между «устроить суд истории» и «закрыть тему» есть третья возможность: спокойно рассказать, что помнишь, что чувствовал и как это на тебя повлияло. Не ради мести или покаяния, а чтобы назвать пережитое своими словами и обозначить границы. Родители могут искренне не помнить — но статья лишь предполагает это, не зная обстоятельств конкретной семьи. Избирательность памяти сама по себе не доказывает ни забывчивости, ни правоты одной из сторон. Почему же защитная версия взрослых считается вероятной, а желание выросшего ребёнка высказаться объявляется попыткой «переписать детство»? Забыть старые обиды по приказу невозможно. Молчание не означает, что проблема решена. Исследования также показывают: пережитое в детстве насилие связано с повышенным риском повторения жестокого или пренебрежительного обращения со своими детьми. Поэтому очень важно не «оставить родителей в покое», а осмыслить свой опыт и не передать его дальше. Разумеется, разговор стоит подготовить и вести без оскорблений. А вот объявлять молчание универсальным способом исцеления — безответственно, важно не просто прекратить разговоры о прошлом, а именно разобраться, как не воспроизвести пережитую несправедливость уже в отношениях со своими детьми.
Родители били меня в детстве, а теперь говорят, что ничего не было. Почему они так делают?
Юрий НикольскийПолвека сохраняю вес. Утром встаю на весы. Если вес выше той отметки, что установил полвека тому назад, то в этот день пищи на четверть меньше предыдущего дня. Ем по 6 раз в день, йогурт за час до сна. Не редко толстеют в годы, когда перестают расти — здесь уменьшаются затраты, а привычка есть столько же сохраняется. Второй период после окончания учёбы — начинается спокойная жизнь. Третий период — организм стареет, то новые клетки образуются всё реже. Сейчас потребляю пищи в 3 раза меньше чем полвека тому назад. Для женщин ещё есть периоды, связанные с беременностью.
Дело не в гормонах: 10 ошибок, из-за которых вы не можете похудеть
