Больные муковисцидозом жалуются на Минздрав и заявляют о смерти шести молодых людей из-за дженериков
Российские пациенты, живущие с диагнозом муковисцидоз жалуются, что со сменой правительства ситуация с обеспечением больных лекарствами в Минздраве не улучшилась. Эту информацию подтверждают и сотрудники благотворительных организаций, поддерживающих людей с этим заболеванием. По некоторым данным, с начала 2020 года из-за отсутствия оригинальных зарубежных препаратов и вынужденного лечения дженериками умерли шестеро молодых пациентов.
«На сегодняшний день Минздрав никаким образом не изменил положение дел в лекарственном обеспечении больных муковисцидозом. Более того, есть сведения, что Минздрав отдаёт бразды правления в сфере муковисцидоза, назначает ответственными за формирование системы оказания помощи больным не профессиональной команде врачей, а тем, кто занимает должности и посты, но плохо разбирается в заболевании.
У больных на сегодняшний день как не было никаких нормативных рычагов для обеспечения эффективного лечения, так и нет, а врачи, которым было запрещено фиксировать побочные явления и неэффективность лекарств, проводить врачебные комиссии на препараты по торговым наименованиям, продолжают ничего этого не делать. Сколько ещё нам надо потерять наших ребят, чтобы что-то человеческое проснулось в чиновниках, если такое возможно вообще.
Я могу подтвердить, что с начала года нам стало известно уже о шести смертях молодых людей, все из них применяли дженерики, это абсолютно точно, так как других внутривенных антибиотиков больным в последние три года не предлагают в больницах. Даже если больной муковисцидозом, оказавшись в тяжелом состоянии после лечения различными дженериками, начнет применять оригинальный или проверенный качественный препарат, стабилизировать такого больного почти невозможно, так как ресурс исчерпан длительным неэффективным лечением».
Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»
В декабре прошлого года британская фармацевтическая компания GlaxoSmithKline предложила бесплатно передать российским пациентам с муковисцидозом жизненной необходимый антибиотик. Тогда же представитель компании напомнил, что сейчас иностранному производителю требуется разрешение на поставку и договорённость о сотрудничестве с Минздравом. После этой встречи стало известно, что российская сторона согласилась возобновить сотрудничество с британцами и готова принять от них 30 тысяч упаковок «Фортума».
Компания GlaxoSmithKline в своё время покинула российский рынок из-за того, что в последние годы в госзакупках Минздрава приоритет отдавался дженерикам (не имеющие патентной защиты более дешёвые лекарственные аналоги дорогих и сложных лекарств, — примечание редакции). Главной проблемой применения дженериков является неизученность спектра их побочных действий, которые сказываются на пациентах.
О том, как живётся в России людям с муковисцидозом, и как они справляются с перебоями в доступности лекарств «Мел» поговорил с 17-летней Таисией.
Ещё больше интересного и полезного про образование и воспитание — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить!
Популярные комментарии
Вероника РассказоваЯ очень сочувствую пострадавшим девочкам! Думаю, возможно были и мальчики. Но! Некоторых эпизодов, возможно, можно было избежать. В частности, если бы девушка Ульяна не поехала на дачу! Хотя, она возможно и не знала, что будет там наедине с ним. Танцоры-тренеры, конечно, уроды конченных! И тень падает на всё сообщество.
Сразу нескольких известных танцоров обвиняют в растлении девочек-подростков: что известно о ситуации- Анастасия
Очень хорошо понимаю автора. Тоже отпустила сына во взрослую жизнь. Получил образование. Но есть бытовые особенности, особенности самочувствия и здоровья, сопутствующие основному диагнозу трудности, от которых «не отмахнешься». И это все объективно влияет на качество жизни, самостоятельность, принятие решений. И я как мама также оглядываюсь вокруг себя и понимаю, что в прошлом все что могла сделала, и соломку где могла стелила, но будущее открыто. Задумалась, сейчас мне хорошо, когда сын проявляет радость, состояние счастья, говорит о своей любви.
«Наверное, я планирую жить вечно»: мама 26-летней девушки с ОВЗ — о будущем, которое пугает - Ольга
С Чеховым согласна. Еще Бунин и Куприн для изучения отлично подойдут. Пушкин — вполне неплохо. Гоголь — но не то, что изучают. Салтыков-Щедрин тяжеловат, но необходим и очень современен, к сожалению. Достоевского, Толстого и Тургенева оставила бы для изучения во взрослом возрасте, после школы. Кто захочет — прочитает. В школьной же программе оставила бы для изучения Булгакова, Зощенко и обязательно кого-то из современной литературы. Это все можно изучать, начиная с 7 класса. А до этого надо просто прививать детям любовь к чтению. Не вызвать стойкую неприязнь, когда они в 5 классе читают Му-му или Слово о полку Игореве, а в 6-м — Дубровского. Есть прекрасная литература для детей. Которая также учит хорошему и доброму. Но это именно литература для детей. А наши классики, уж простите, но писали ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ читателей. У Толстого были рассказики именно для детей. У Чехова тоже есть подходящая литература, у Куприна. Их — пожалуйста. Но не Бежин луг и не Му-му
«Дети читают классику как записки о жизни инопланетян»: писатель Дмитрий Данилов — о любимых книгах и школьной программе
