«Я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей». Рассказ 17-летней Таисии, которая больна муковисцидозом

«Я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей». Рассказ 17-летней Таисии, которая больна муковисцидозом

19 346
58
Таисия Шеремет

«Я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей». Рассказ 17-летней Таисии, которая больна муковисцидозом

19 346
58

У 4000 детей в России муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, поражающее внутренние органы. Средняя продолжительность жизни с таким диагнозом на Западе — 45 лет, нужны грамотное лечение и качественные лекарства. Мы поговорили с 17-летней девушкой, которая лечится в России, о её жизни и о том, как российское законодательство убивает людей с таким диагнозом.

«Нужных нам лекарств на российских прилавках нет. Есть только плохие аналоги»

Таисия Шеремет, 17 лет

Сейчас мне очень плохо. Я уже несколько дней лежу с температурой 39. И всё, что может мне помочь, — это лекарства, которых нет на прилавках российских аптек.

Муковисцидоз — смертельная болезнь, которая постоянно прогрессирует. Представьте, что у вас всю жизнь двусторонний затяжной бронхит, который деформирует лёгкие. Вы постоянно плохо себя чувствуете, всегда что-то болит, есть проблемы со стулом, потому что еда не усваивается.

Вы постоянно кашляете. На каждый орган нужна своя таблетка: для почек, печени, лёгких. Вам нужны инсулиновые помпы, аппараты для откашливания, тренажёры, батуты, услуги врачей.

Чтобы попасть в реанимацию, человеку с муковисцидозом достаточно трёх дней: в первый — температура 37, во второй — 39, на третий — реанимация. По факту люди с таким диагнозом медленно ползут к гробу. Но самое страшное в этой ситуации — знать и понимать, что во многих странах всё не настолько страшно.

Там люди с нашим диагнозом комфортно живут почти до пенсии, встречаются с друзьями, путешествуют. А мы нет.

Подобная ситуация уже была в России в 90-е годы. Хороших медикаментов практически не было. Потом положение улучшилось. В 2010–2013 годах всё было практически идеально. А потом началось импортозамещение, уровень медицинского обеспечения снова упал. Мы откатились на 30 лет назад.

На самом деле у нашей страны есть деньги. Только они расходуются на что угодно, кроме медицины

Детям с приступами долгое время не выдавали «Фризиум», у онкобольных нет обезболивающих, диабетики остаются без инсулина, а маловесные дети — без врачей, которые могут пересадить почки.

Это большой тонущий корабль, на котором рано или поздно окажутся все. Ведь заболеть может каждый. Министерство здравоохранения, обрезая бюджет на лекарства, заведомо обрекает нас на смерть. Поэтому в нашей стране люди с муковисцидозом живут максимум до 18 лет. И умирают от инфекции, удушья и худобы.

Самое ценное в нашей ситуации — время. Поэтому, например, нам не всегда успевают помогать благотворительные фонды. Ведь, как я сказала выше, у ребёнка с обострением есть четыре дня до попадания в реанимацию, а для получения лекарства нужно пойти к врачу, получить рецепт, привезти лекарство в страну, начать капать его ребёнку. А ещё нужны огромные суммы денег, которых у большинства людей просто нет.

Мои знакомые с муковисцидозом чувствуют себя так же ужасно. И главное — я не хочу умирать из-за решений некомпетентных людей. Мне не хочется хоронить своих знакомых или ждать, когда родители отвезут на кладбище меня. Но нужных нам лекарств на российских прилавках нет. Есть только плохие аналоги.

Чтобы хоть как-то решить ситуацию, нашим властям нужно принять поправку к Федеральному закону № 44 «О закупке услуг и товаров». Мне самой уже ищут лекарство, потому что я подняла шум в инстаграме и об этом заговорили СМИ. К сожалению, в нашей стране работает только огласка.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Честно… я переписываю этот пост раз двадцатый и все еще не знаю что ж мне блять сказать… В сущности нечего, я просто хочу чтобы вы знали — государство в очередной раз пытается нас убить. Нас 4.000 человек на всю Россию, у каждого из нас муковисцидоз ⠀ Муковисцидоз без адекватного лечения это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. Сами посудите: ⠀ Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли… Ну а конец вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет ⠀ Страшно ведь так? А знаете что еще страшнее? ⠀ Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, знать что во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ пациенты счастливо живут до пенсии. Здорово правда? А вот у нас не здорово, у нас страшно, у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья ⠀ … ⠀ У муковисцидоза есть стандарт лечения: ⠀ ▫️Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в легких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты ▫️Приборы и расходники: ингаляторы, тренажеры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а еще трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого ▫️Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Еще помощь врачей, медсестер, физиотерапевтов и психологов. ▫️Специальные больницы для МВ больных в которых стерильно и нет перекрестного инфицирования ⠀ И этот стандарт работает, да он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди ⠀ Далее👆

Публикация от НЕПРАВИЛЬНАЯ ДЕВОЧКА ТАСЯ (@sheremetaisiay)

«С рынка ушли все проверенные антибиотики, которые нас спасали много лет»

Ирина Дмитриева, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, которое может появиться у ребёнка, если оба родителя — носители мутировавшего гена, что случается не так уж редко. Считается, что такой ген есть у каждого 20-го человека. Когда два таких человека встречаются, их ребёнок может родиться с муковисцидозом.

Он проявляется у всех по-разному. Чаще всего встречаются тяжёлые мутации, которые выглядят как пневмония, бронхит, нарушение стула. Пациентам с муковисцидозом нельзя контактировать друг с другом. Это опасно, поскольку лёгкие содержат вязкую мокроту. Обычный взрослый человек вдохнул эту гадость и выдохнул, а у пациентов она заседает в лёгких и размножается. Но если подходить к лечению грамотно, с учётом всех особенностей, то с таким диагнозом люди могут жить обычной жизнью: учиться, путешествовать, рожать здоровых детей.

Сейчас поднялся шум, потому что с рынка ушли все проверенные антибиотики, которые нас спасали много лет

Врачи не могут выписывать конкретный препарат, а назначают действующее вещество. Отсюда много проблем, потому что от препаратов-дженериков много побочных эффектов.

Но главная особенность вот в чём: чтобы добиться эффекта от лекарств, больной должен получать внутривенно максимальную дозу антибиотика, разрешённую ему по возрасту, в течение длительного курса. Любой препарат сомнительного качества плохо действует на организм, потому что при муковисцидозе и так страдает печень. Больному становится плохо. Сказать, что он вылечился, тоже нельзя.

Несмотря на то что государство уже давно не закупает дорогостоящие лекарства, раньше у людей хотя бы были возможности купить хорошие лекарства за свой счёт или обратиться в фонд. Сейчас этого сделать нельзя.

Наше государство решило контролировать коррупцию в интернете. Теперь все закупки идут через торги и аукционы, где разные производители предлагают свои цены. Государство покупает то, что дёшево. А то, что это вещество может не только не помочь, но ещё и навредить, — об этом никто не думает.

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям(58)
Комментарии(58)
страшно жить в этой стране. и сделать ничего не можем. мы разобщены, каждый за себя. по одиночке влиять на власть невозможно, маленькими группами тоже не эффективно. а сплотиться и выступить за себя, свою безопасность, мы не умеем. большинству проще отмахнуться: это нас не касается, это редкое заболевание и т. д. но…
Показать полностью
Думаете в другой лучше? Иллюзия что в других странах лучше древна как само человечество. Есть даже пословица — «У соседа и жена краше». Каждый думает что умнее государства, а вы управлять пробовали? Ну хотя бы 10 людьми. И что за фраза — «купить хорошие лекарства»? Кто и как определяет что лекарство хорошее? Это мирова…
Показать полностью
С одной стороны-жалко их. С другой, государство тратит миллиарды на БЕЗНАДЁЖНЫХ И неспособных оставить после себя здоровых детей При этом, платит матерям здоровых, пособие в 50 рублей Матерям и детям, которые содержат этих безнадёжных. ОДНА ПОЕЗДКА НА МЕТРО…
всё. Не платит уже и 50 рублей. И да, оно тратит миллиарды на безнадежных: на «золотые парашюты», например. На роскосмос, который никогда никуда не сможет отправить ракеты, тоже например. На обучение своих детишек в «заграницах», которые, отучившись, там же, в «заграницах» и останутся: они тоже для страны вполне себе б…
Показать полностью
Показать ответы (10)
Следующий шаг, чувствую — информационная блокада, чтобы люди с тяжелыми заболеваниями и не знали о том, что есть и другая жизнь… эх, сколько таких историй…
что это за жизнь на препаратах? Там все внутренние органы в клочья!!! Только за это надо её отпустить-чтоб не обрекать на ТАКИЕ муки Не рассказывайте сказок, что она доживёт до староти без печени, почек и прочего ЭТО ВСЁ РЕКЛАМА. Да она позаковырестее, чем ролик по ТВ Биг Фарма на продаже этих обещаний зарабатывает пок…
Показать полностью
Показать ответы (6)
Показать все комментарии
Больше статей