Сражаться с неизвестностью и радоваться «сейчас»: когда у ребёнка редкая болезнь

Многие родители переживают, когда у детей простуда и температура 38,8. А если ребёнку поставили редкий диагноз, причина которого скрыта в генах? Наш блогер Алина Ращупкина рассказала, какие чувства и страхи испытывает мать, когда дочь лежит в реанимации с редким диагнозом.

Мамы разные нужны, мамы разные важны! Мамы-вагоновожатые, мамы-портнихи, бизнес-мамы, мамы-домохозяйки, супермамы, ещё есть особенные мамы, ну а я — мама редкая. Мама девочки с редким заболеванием.

Диагноз ей поставили, но причину болезни врачи определить не могут, поэтому не знают, как её лечить. Получается, что вылечить болезнь не получится никогда. Значит, теперь я на всю жизнь мама-воин: каждый день буду бесстрашно сражаться с неизвестностью, страхом, пустыми ожиданиями и даже с чем-то ещё более страшным и злым — с людьми, например.

Первое, с чем я столкнулась, — это неизвестность. Принять её и понять, как жить дальше, было сложно. Я хорошо умею справляться с проблемами, находить выход из ситуаций, у меня всегда была уверенность в результате или в пути решения, но не теперь. Каждый раз, когда к нам в палату заходила врач, я ждала, что она скажет: «Вам надо сделать это и вот это, сейчас мы посмотрим анализ, назначим лекарство, и вы пойдёте на поправку». Но нет, этого не произошло до сих пор.

Вместо этого — неизвестность: лекарство может сработать, а может и нет, может быть такой синдром, а может и вот такой, надо ещё посмотреть и проверить, но вряд ли там что-то найдётся

В больнице я была как в вакууме, в безвоздушном пространстве, а вокруг всё шло своим чередом: детей из соседних палат лечили, муж днём был на работе, близкие заезжали ненадолго, но потом уезжали домой, а мы были в невесомости, точнее даже в неизведанной сингулярности. Мне было страшно настолько, что вечно мокрые глаза — это было моё перманентное состояние.

Когда дочь забрали в реанимацию и я осталась одна в палате, я поняла, что всё это время пыталась найти разгадку диагноза, ждала, перепроверяла, читала и искала информацию, но мне априори с этим не справиться. А главное — это не то, что я должна делать! Для этого есть врачи! Всё, что я могу, — помогать и заботиться, несмотря на диагноз! Вытерла слёзы, сцедила молоко, даже посмотрела пропущенную серию сериала и пошла в реанимацию — как сказала мне доктор-реаниматолог, в гости.

Читайте также

Трёхлетка в теле 11-летнего. История Маркуса: мальчика с аутизмом, который рисует и учит пять языков

За два дня я чётко поняла, что же именно мне надо делать, чтобы дочери было лучше: не перерывать интернет и не искать диагнозы, а кормить, навещать, гладить ребёнка по голове. Через два дня подействовало лекарство, нас перевели из реанимации в обычную палату, ещё через семь дней выписали домой. Сейчас мы всё так же сражаемся с неизвестностью, потому что наш диагноз скрывается где-то в генах и вариантов там около 50 тысяч, а точно узнать о поломке сегодня можно только у восьми тысяч генов.

Неизвестность меня больше не пугает, появился новый коварный враг — ожидание. Моя Немезида с самого детства — терпеть не могу ждать! Но прилежно и старательно учусь. Я победила ожидание улучшений, каждый день ждала, что дочери станет лучше, что таблетка поможет и всё-всё будет по-другому, но генетика так не работает. Теперь я умею радоваться результату без ожиданий, умею его видеть в крошечных изменениях. Я победила страх ожидания ухудшений — важнейшая победа! Победила ожидание услышать прогноз. Что будет позже?

Будут ли особенности развития, будут ли последствия, что вообще будет потом? Мне больше не интересно это «потом», самое важное — сейчас

Я победила это вечно крутящееся в голове ожидание найти волшебную таблетку от всего, теперь я знаю, что всё зависит от нас самих — моей заботы и работы каждый день и от силы воли моей дочери.

Она ещё совсем маленькая, но это её организм сейчас борется, не мой. Как бы мне ни хотелось поменяться с ней местами — не получится. Поэтому главное — слушать её, видеть её возможности и делать всё, что в моих силах, чтобы она старалась и победила.

Самое главное — не сдаваться, никогда и ни при каких условиях. Недавно я услышала: «Ой, ну как же так? За что же это вам? Вас, наверное, кто-то сглазил». В ту же секунду я поняла, что за всё время нашего сражения с болезнью я ни разу не подумала: «За что это мне?» Более того, я уверена, что такие сложности проходят те, кто к ним готов. Кто-то сдаётся, но точно не я! Я та, кто справится, кто сможет воплотить все мечты маленькой девочки, которая обязательно со всем справится!