Сражаться с неизвестностью и радоваться «сейчас»: когда у ребёнка редкая болезнь

Мамы разные нужны, мамы всякие важны!
И мамы-вагоновожатые, и мамы-портнихи, бизнес-мамы, домохозяйки-мамы, супермамы, ещё есть особенные мамы, ну а я — мама редкая.
Мама девочки с редким заболеванием.
Болезнь есть, а вот точной причины, почему она есть и как её вылечить, нет.