Из-за редкого генетического заболевания 15-летняя Света Куклина не может улыбаться, громко говорить и жевать. Но девочка не отчаивается: ходит в школу, гуляет, читает книги, сдаёт ОГЭ и рисует мультфильмы. Писательница и автор проекта «Детям о важном» Наталья Ремиш специально для «Мела» поговорила со Светой и её мамой Таисией.
Рассказывает Таисия Лебедева, мама Светы Куклиной. Врождённый миастенический синдром быстрого канала — это редкое заболевание. В России нет статистики по таким пациентам. Я лично знаю только пять человек с таким диагнозом, включая Свету (в разных странах бывшего СССР). Уверена, что есть люди без диагноза, так как заболевание сложно диагностируется. Например, у Светы это уже пятый диагноз. До этого было четыре других, которые выглядели правдоподобно, но не были подтверждены анализами.
Статистика есть лишь по двум странам, которые серьёзно занимались этим вопросом: Франция (150 человек) и Англия (200 человек). Диагностировать редкие заболевания очень сложно. В Англии на то, чтобы поставить диагноз, в среднем уходит семь лет. У нас со Светой ушло 11. Сама миастения характеризуется тем, что человек испытывает постоянную слабость в мышцах всего тела.
У Светы зона особого поражения — верхняя часть тела, то есть лицо, горло, руки. Это особенность заболевания: проблема возникает там, где мышца крепится к мышце
Они не получают от мозга сигнал в нужном объёме, соответственно, не совсем понимают, что им делать. У нас есть три препарата, которые помогают всей системе работать более эффективно.
Светины глаза не моргают, глазные яблоки не двигаются вправо-влево, вверх-вниз. Она может смотреть куда-то, только повернув голову, поднимая веко пальцем. Если она этого не делает, она видит только свои ноги.
Света не может улыбаться, громко говорить, смеяться, жевать. Она с трудом глотает, помогает себе руками, проталкивая пищу в горло и руками закрывая рот. Руки делают много работы: они управляют веками, ртом, глотанием. От излишней нагрузки они очень устают. В итоге Света, например, не может держать руль велосипеда. Но мы рассчитываем, что это временно.
Света пьёт лекарства, которые поддерживают её состояние. Сейчас у неё период быстрого роста, и без них было бы совсем плохо. Иногда утром Света не может проглотить банан или выпить стакан воды, и я пою её с ложки. Но иногда у неё работает всё, она может даже поднять руки. Нам надо просто пережить этот период, пока скелет вырастет окончательно.
Каждый мой день — это обычный день ученика
Рассказывает Света Куклина. Когда я была маленькой, моё заболевание, конечно, доставляло мне проблемы. Но мне удавалось всё компенсировать руками: открыть глаза, прикрыть рот, проглотить еду. Когда я стала подростком, я начала слабеть, и возникли некоторые трудности. Но со мной всегда рядом люди: моя мама, семья, друзья, готовые мне помочь, за что я им очень благодарна. Иногда я говорю маме: «Как было бы здорово, если бы глаза у меня были открыты, а рот закрыт!» (в связи с заболеванием Свете сложно контролировать мышцы лица. — Прим. ред.)
Каждый мой день — это обычный день ученика. Я встаю, добираюсь с мамой до школы, вижусь с друзьями, сижу на уроках, учусь новому, на большой перемене перекусываю (сейчас это происходит с помощью гастростомы — еда поступает напрямую в желудок), болтаю с подружками и иду домой. В свободное время я читаю статьи, книги, комиксы, смотрю мультсериалы — всё это, а также некоторые темы в школе иногда наталкивает меня на идеи. Весной, если погода позволяет, я могу даже выйти погулять. Свежий воздух позволяет обдумать все мои замыслы.
Выход из дома, из зоны комфорта, даёт мне шанс на полноценную жизнь. Те, кто знает меня уже давно (в основном это люди из школы), не видят никаких проблем в общении со мной. А в повседневной жизни, конечно, бывает всякое, но я особо не обращаю на это внимания.
Одеться, поесть, читать вслух, громко говорить, общаться обычным способом — это мне даётся нелегко
Если я и сталкиваюсь с психологическими проблемами, то в основном это беспокойство из-за физических трудностей. Но их я стараюсь обсудить с близкими, найти какой-либо альтернативный выход. Пока нам это удаётся. Кроме мамы, один из самых близких мне людей и моя лучшая подруга — одноклассница Алёна. Мы познакомились ещё до того, как начали учиться в школе. Она всегда готова мне помочь и поддержать.
Если у меня плохое настроение, я стараюсь проанализировать ситуацию и понять, что могло его вызвать. Если необходимо, я могу обсудить свою проблему с близкими, например с мамой. Если у плохого настроения нет конкретного решения, я просто делаю то, что подняло бы мне настроение, — читаю, рисую.
Если я совсем не хочу что-то делать, я ищу цель, которая бы мотивировала меня. Если я не хочу делать уроки, например письменные ответы на вопросы, то я пытаюсь представить, что мне задаёт эти вопросы конкретный человек, и делюсь с ним знаниями.
Я считаю, правильное восприятие обществом людей с инвалидностью состоит из трёх вещей:
1. Не нужно лишней жалости
2. Не нужно вести себя агрессивно
3. Нужно стараться достичь максимального равенства
Рассказывает Таисия Лебедева, мама Светы. «То, что началось почти в шутку (случайная встреча с учительницей в театре и моя полная надежды фраза «А может, возьмёте Свету в первый класс?»), закончилось всерьёз. Впереди выпускные экзамены из 9-го класса. Алёна и все одноклассники понимают Свету. Иногда я по привычке вмешиваюсь в их диалог и пытаюсь переводить. Алёна смотрит на меня и говорит: «Тётя Тася, я всё понимаю».
У Светы в школе всегда была поддержка. Например, она сдаёт все экзамены письменно. Но если нужно что-то сдать устно (например, стихотворение), в классе тишина, учитель прислушивается к ней, зная содержание. Недавно она сдавала устный русский, и это было испытание для всех, особенно для учителей. Нужно прочитать, пересказать, вставить цитату, диалог, монолог. Света сдала очень хорошо. Учительница по географии потом сказала: «Как же она красиво говорит». Света действительно говорит витиевато, сложноподчинёнными предложениями, поэтому мы, кто её понимает, слушаем долго и внимательно».
В будущем я хочу стать раскадровщиком
Рассказывает Света Куклина. Я окончила девятый класс и теперь иду в старшую школу. Мы переезжаем в новый дом, в другую часть города. Я мечтаю успешно сдать ОГЭ и поступить в старшую школу. Одновременно я хочу учиться на раскадровщика. Сейчас я много рисую, но в основном просто так, для себя. Я планирую изучать перспективу, композицию, анатомию — всё, что потребуется для профессии раскадровщика. А пока я буду практиковаться — рисовать свои комиксы на разные темы и делать небольшие мультфильмы.
Сейчас мой комикс про минимальное улучшение мира (МУМ) крутят по всему городу. Суть простая — в МУМ есть три уровня: 1) Не сори сам; 2) Расскажи другому, что можно не сорить; 3) Убери сам, если хочешь и можешь. И тогда случится МУМ — минимальное улучшение мира. Это мама придумала, а я нарисовала. Может, город в итоге станет чуть чище.
Недавно я нарисовала новый мультик для проекта «Детям о важном». Он рассказывает про детей, которые по тем или иным причинам сбегают из дома. Я считаю, что это очень серьёзная проблема, последствия которой необходимо предупредить путём распространения знаний и информации о том, как поступать в подобной ситуации — как детям, так и их родителям.
Со мной происходит много вещей, которые точно повлияли на мою жизнь, но повлияли позитивно. Например, сейчас я рассказываю вам о своей жизни. А в будущем мне хотелось бы увидеть, как делают настоящие мультики, например побывать на анимационной студии «Паровоз». Я надеюсь, мои мечты сбудутся.
