«Мама дает мне телефончик, и я работаю»: история 22-летней Насти, которая ведет блог, почти не двигаясь

Меня зовут Лиза, я редактор «Мела». Однажды в соцсети я наткнулась на видео девушки Насти, которая сидела в коляске и рассказывала про охваты и алгоритмы. В верхней части ее ролика была картинка с Хеллоу Китти на коляске, которая медленно катилась вперед и отражала хронометраж. Я сразу решила, что хочу поговорить c этой сильной и самоироничной девушкой, но разговор у нас вышел не только про иронию.

«Врачи офигели, а мама плакала и несла меня на руках в реанимацию»

У меня спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Если по-простому, это заболевание, при котором в течение жизни мышцы постепенно слабеют. Раньше я была способна дышать сама и совершать минимальные активности, например сидеть, писать от руки или что-то перекладывать. Сейчас в основном я только лежу и дышу через аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

Лежачей я стала в 2020 году, когда попала в реанимацию со скрытой пневмонией. Мне кажется, важно рассказать, как так вышло. Возможно, кто-то из врачей прочитает это и не будет совершать подобных ошибок на других «смайликах»^[1]. В 13–14 лет я проходила очередное медицинское обследование. СМА — редкое генетическое заболевание, поэтому, к сожалению, не все врачи осведомлены о том, как с ним нужно работать. Врач-пульмонолог выписала мне аппаратик с кислородным концентратом, чтобы мне было легче дышать. В моем организме все мышцы слабые, в том числе те, благодаря которым люди дышат. С того момента я два года дышала через аппаратик утром и вечером по 5 минут.

Как оказалось потом, при СМА нельзя использовать подобные штуки с кислородным концентратом, потому что если я дышу чистым газом, то мозг думает: «Окей, у нас много кислорода, зачем нам делать глубокий вдох? Мы можем расслабить эти мышцы и вообще кайфовать». Мышцы с каждым днем всё больше расслаблялись, и дыхание становилось поверхностным. Это очень плохо: я не полностью вдыхаю и выдыхаю воздух, поэтому в легких концентрируется углекислый газ.

На этом фоне у меня начала развиваться скрытая пневмония. Когда я почувствовала себя плохо, мы вызвали скорую, но фельдшер сказал, что это просто такая реакция на погоду. Он убедил нас, что всё нормально, и мы уехали чиллиться на дачу. Всё, что было на даче, я не помню, потому что я была в кислородной коме. Для окружающих я была в сознании, разговаривала и реагировала на всё — жила свою свободную жизнь, хотя часть мозга уже была в гипоксии.

В какой-то момент я уснула и долго не просыпалась. Мама заподозрила, что что-то идет не так, и мы поехали обратно в город. Тогда я уже была никакая и постоянно стонала: «Мама, мама, мама, мама, помоги». Меня подключили обратно к кислородному аппаратику, но как только отключали — показатель кислорода в крови стремительно падал.

Когда стало понятно, что что-то не так, меня повезли в больницу, в которую еще долго не пускали из-за необходимости протестироваться на ковид. Врачи начали быстро шевелиться, только когда мой организм решил полностью опорожниться — так происходит перед смертью, когда у человека расслабляются абсолютно все мышцы. Врачи офигели, а мама плакала и несла меня на руках в реанимацию.

Это был конец июля, очнулась я только в свой день рождения — 3 августа

Я вообще не понимала, кто я, почему я тут и где мама. Я не видела свою палату. Мне мерещилось, что я лежу на кровати в какой-то комнате, посередине которой стояли настольный хоккей и компьютерный стол. За ним сидела медсестра и красила ногти. Причем я очень четко чувствовала запах лака для ногтей.

Врачи поздравляли меня с днем рождения. Через рот у меня была вставлена дыхательная трубка, поэтому я не могла издать ни звука. Губами пыталась объяснить, что мой день рождения вообще-то в августе, — мне почему-то показалось, что сейчас весна.

Когда ко мне впустили маму, я обрадовалась, что она заберет меня из этого ада, где меня никто не понимает. Но через несколько минут ее прогнали. Мне сказали, что я не могу дышать сама и нужно вывести трахеостому^[2]. Следующие две недели я лежала молча, но в сознании и с трубкой во рту.

«Все дни, которые я провела в реанимации, у меня прокручивалась в голове песня группы «Кровосток» — «Цветы в вазе”»

Медсестры, когда переворачивали меня и проводили манипуляции, делали мне очень больно. У «смайликов» есть некоторые особенности в теле. Например, мне пытались силой вытянуть ноги, которые не могут полностью вытянуться. Ощущается это так: человека, который никогда не сидел на шпагате, насильно растягивают в шпагат. Только у меня это не акробатика, а просто вытянуть ноги. Кажется, что это должен уметь делать каждый человек, поэтому медицинский персонал не задумывался, что рвет мне связки.

Наверное, именно тогда я столкнулась с первым эпизодом депрессии, и мне выписали очень сильные антидепрессанты. Однажды, правда, медбрат перепутал дозировку и дал мне в 8 раз больше, чем положено. Меня знатно размазало тогда, но зато я не плакала.

Я вообще очень много злилась на медсестер. Из-за трубки в горле не могла сказать, что они меня полностью выламывают, а они даже не пытались обращать внимание на то, что я шевелю губами — просто выполняли свою работу. Из-за той же трубки я не могла питаться через рот, поэтому у меня стоял желудочный зонд. Когда зонд меняли, сильно поцарапали желудок: из трубки хлынуло много крови, и я очень испугалась.

Началась жизнь сурка: я плакала, пила таблетки, меня переворачивали туда-сюда, а я просто ждала, когда это всё закончится

Две недели молчала и смотрела в стену. Первое время, когда я только отходила от комы, было помутнение сознания: я много спала и не понимала, что происходит. Потом просто начала наблюдать, чем занимаются врачи, помимо меня. Я лежала в общей палате в детской реанимации, где не было никаких перегородок, и мне было интересно погружаться в этот медицинский мир. Я подумала, что если бы была обыкновенным человеком, то хотела бы работать в реанимации.

Помню, одну годовалую девочку привезли по скорой. Она упала в колодец и нахлебалась воды, от этого у нее надулась голова как шарик. Мне было просто любопытно на всё это смотреть. Все дни, которые я провела в реанимации, у меня почему-то прокручивалась в голове песня группы «Кровосток» — «Цветы в вазе».

О том, что мое состояние резко ухудшилось из-за ошибки врача, я узнала недавно в чате со всеми русскоговорящими «смайликами». Я поделилась своей историей, и мне объяснили, что таким, как я, нельзя кислород. У меня нет желания как-то отомстить этому врачу. У меня нет злости, просто пазл сложился.

«Мозг периодически решает, что надо впасть в депрессию, чтобы абстрагироваться от внешнего мира»

В моем детстве не было вообще никакого лечения, СМА была плохо изучена и показывала высокую смертность. Маме говорили, что я не доживу до трех лет, потом — до десяти, потом — до пятнадцати.

Медицина идет вперед — придумали поддерживающую терапию. Она не вылечит и не поставит меня на ноги, но она может поддержать то, что еще не ослабло. Если заниматься реабилитацией, то можно заново научиться тем навыкам, которые были. Условно, снова научиться сидеть или дышать хотя бы два-три часа. Сейчас, к сожалению, я не занимаюсь реабилитацией, потому что у меня был тяжелый период панических атак и депрессии. Я проходила терапию с психиатром и с психологом и до сих пор принимаю таблетки, но скоро планирую возвращаться к дыхательной гимнастике и заново учиться сидеть.

Выражение «заново учиться сидеть» для многих звучит странно. Кажется, что это самое простое, что может делать любой человек. Но мне вообще не просто

Когда ты постоянно лежишь в горизонтальном положении, у тебя не только мышцы атрофируются, которые держат корпус, но и сосуды работают по-другому. Если я сяду, часть крови отольет от мозга в вены ног. Ощущается это очень тяжело: тошнота, голова кружится и чувствуется слабость. Если я сегодня смогу просидеть минуту, то только через неделю осилю три минуты — это очень долгий процесс восстановления.

Периодически я пропадаю из блога, потому что ухудшается мое психологическое состояние. Психиатр поставил мне рекуррентную депрессию — это состояние, когда мозг периодически решает, что надо впасть в апатию, чтобы абстрагироваться от внешнего мира. У инвалидов это очень частая история, потому что мы всё время сидим в четырех стенах — у нас редко меняется картинка перед глазами, и мозгу от этого очень сложно. Меня может три недели просто крыть. Но в это время я не хочу умереть, я просто тону в апатии и не могу ничего делать, даже если хочу, физически всё равно не могу.

«В основном моя жизнь — это день сурка: ничего не меняется перед глазами, кроме видео в тиктоке»

Я окончила обычный лицей, где училась по обычной программе, — ко мне домой приходили учителя. Мой класс меня очень любил. Моя первая учительница их правильно настроила: объяснила, что я вот такая, поэтому они не тыкали в меня пальцами и не нападали никаким образом. Я иногда приезжала в школу, и все были рады меня видеть. С некоторыми одноклассниками мы до сих пор общаемся. В школьные годы я очень любила одеваться как нефорша и рисовать огромные стрелки. У меня были кеды «вансы», и я считала себя самым крутым скейтером.

Когда случилась реанимация, я только окончила 9-й класс с красным аттестатом. Потом мне было очень тяжело, и я не вернулась в школу — мне только дали справку, что я прослушала курс 10–11-х классов. Я сразу понимала, что на вышку у меня не получится поступить. Тогда я начала увлекаться соцсетями. Мой первый опыт СММ получился случайно: знакомая девушка запускала свой благотворительный фонд в поддержку детей с неизлечимыми заболеваниями и предложила мне вести соцсети. Я была совсем начинающей самоучкой: смотрела видосики в интернете «Как сделать крутые сторис», но всё равно согласилась.

К тому моменту я уже была лежачей и понимала: единственное, что могу делать, — это тыкать в телефон пальчиком. Потом я вела аккаунты бьюти-мастеров, параллельно проходила бесплатные курсы и углубляла насмотренность. Моя экспертность разлетелась сарафанным радио, и прошлым летом я сотрудничала с самым крупным парком аттракционов в моем городе.

Теперь мой обычный рабочий день выглядит так: я просыпаюсь поздно, часов в 12. Меня умывает мама и делает утренние процедуры, потом я пью таблетки и завтракаю. Мама дает мне телефончик, и я работаю. Сейчас я больше занимаюсь видеомонтажом. В силу моей слабости некоторые действия выполняю медленно. Видосы я могу монтировать от 2 до 16 часов — это единственный минус моей профессии. То есть, если я беру какой-то проект по СММ, то он занимает весь мой день 7 дней в неделю.

Вечером могу посмотреть какой-нибудь сериальчик. Потом обычно делаю зарядку, растягиваю пальцы и сажусь. Когда все уходят спать, я еще тыкаюсь в телефончике. В основном моя жизнь — это день сурка: ничего не меняется перед глазами, кроме видео в тиктоке.

Мне никогда не отказывали в работе только из-за того, что у меня есть диагноз. Я начала развивать свой блог, и оттуда приходили люди, которые сами хотели со мной работать.

Мне отказывают только в сотрудничестве как блогеру. Многие пишут, что пока не готовы сотрудничать с инклюзивными инфлюенсерами. С одной стороны, я их понимаю, потому что пока это тонкая тема: кто-то может не понять, кто-то может даже отвернуться. Но я думаю, что всё идет к тому, чтобы продвигать инклюзию в России. Например, недавно вышел сериал, где играл актер с синдромом Дауна.

«Себе маленькой я бы сказала: «Сияй!”»

Первый раз я столкнулась с хейтом в соцсетях, когда мне было 18 лет. Но я была к нему готова. Учитывая, что на меня постоянно пялятся на улице, я понимала, что меня ждет в интернете. Мы с мамой просто обычно хихикаем над таким. Я не удаляю негативные комментарии — бывает, что они кучкуются и разгоняют мне ролик.

Вот что мне обычно пишут:

— В чем смысл такой жизни, поясните?

— Я бы попросил, чтобы меня усыпили, и не мучился.

— Невольно задумался о том, сколько можно выплатить учебных грантов и сколько квартир можно купить многодетным семьям. Вместо этого поддерживаем жизнь в одном человеке…

Мама всегда говорила, что я обычный человек, просто с физическими ограничениями. Есть люди, которые не видят, не слышат, не могут говорить или с больными внутренними органами. Полностью здоровых людей не существует. Я не могу ходить, но зато я могу делать какие-то другие вещи, с детства была такая установка. У мамы и спрос с меня был как с обычного ребенка, и ругали меня как обычного ребенка.

Это дорогого стоит, потому что многих с детства настраивают, что ты какой-то не такой. У многих людей с ограниченными возможностями не спрашивают их мнение, потому что если они родились такими, то всю жизнь за них будет решать мама. Я часто сталкивалась с жалостью от знакомых. В силу возраста я не понимала, что мне с этим делать. Я пыталась их успокоить, мол, вообще-то у меня всё нормально. Из-за этого у меня сформировалась маска клоуна, который постоянно хочет доказать всем, что всё хорошо.

Я сегодня написала одному бренду одежды предложение о сотрудничестве. Они выпустили футболки с принтами, которые можно потереть и почувствовать запах, как раньше в журналах были страницы с духами. Одна из футболок — с овощами, и я предложила им смешной ролик на эту тему, но они не захотели со мной работать. Наверное, они очень испугались общественного осуждения, что люди поймут шутку про овощи не так.

При этом сильным человеком я себя никогда не считала. Я обычный человек, у которого есть свои сложности.

Мне кажется, в нашей культуре инвалидность подается с точки зрения жалости. Все смотрят на инвалида и думают: «Какой бедненький»

Я не чувствую себя супергероем просто потому, что проснулась и пережила этот день, — так уж меня воспитали. Я продолжаю жить с мамой, и у нее до сих пор ко мне такое отношение. Конечно, я понимаю, что я выгляжу не как обычный человек, но в моей голове я всё равно суперобычная девчонка.

Себе маленькой я бы сказала: «Сияй!» Если серьезно: «Просто ничего не бойся. Ни осуждений, ни косых взглядов — всё будет чики-бомбони». В целом за жизнь я поняла, что страдания останавливают развитие. Сегодня ночью я думала: «А почему я не страдаю от своей болезни?» А что бы мне дали страдания? К чему бы они меня привели? Скорее всего, ни к чему.

«Люди реально смотрят на меня и думают, что я переживу свою здоровую маму?»

Меня часто спрашивают, что я буду делать, когда не станет родителей. Я считаю это очень тупым вопросом. Люди реально смотрят на меня и думают, что я переживу свою здоровую маму? Несмотря на то что люди со СМА второго типа живут долго, есть нюанс — всё зависит от количества копий гена. Чем больше копий, тем легче течение заболевания. У меня всего одна копия, и мое состояние считается стабильно тяжелым, потому что я не дышу сама.

Я очень боюсь смерти, от мыслей о ней у меня начались панические атаки. Мысли я поборола с психологом, а телесные ощущения остались. Теперь всё перевернулось: жар и быстрое сердцебиение предшествуют страху.

Я постоянно думаю, что могу умереть от того, что взорвется мой аппаратик или просто рухнет дом

Что касается мыслей о смерти от моего заболевания, я пока больше стараюсь опираться на слова врачей. Они говорят, что я в стабильном состоянии и мне пока нечего бояться. Сердце — это тоже мышца, и пока она не слабеет.

У меня не было разговоров с мамой о смерти. В детстве она не рассказывала мне, что такое смерть.

— Настя, успокойся, всё будет хорошо. Ты уже была в коме. Ты знаешь, что такое смерть, не стоит ничего ожидать. Даже бояться нечего.

Она сама не знает, чего можно ожидать, врачи в детстве постоянно напоминали ей о том, что меня вот-вот не станет. Мама каждый раз решала, что если так, то мы будем жить настолько полноценно, насколько это возможно.

«Моя жизнь кажется супертяжелой, поэтому, следя за мной, люди начинают верить в себя»

Я ни о чем особо не мечтаю, потому что мечты — это что-то из детского. Условно, я мечтаю встретить Новый год в Африке просто потому, что это звучит прикольно. Интересно, какие у них традиции, потому что вряд ли они наряжают пальму шариками для елки. А всё остальное — это цели. В целях пока просто развиваться, насколько это возможно. Хотелось бы, например, научиться работать в более крутых программах для монтажа.

Вне профессиональной сферы я хочу вернуть состояние, в котором была до депрессии. Тогда я уже могла полноценно сидеть 4 часа и меня не тошнило. Было бы прикольно снова начать выезжать в город и гулять. Думаю, на это мне потребуется месяцев 9–10.

По утрам мне помогает просыпаться мысль о том, что все изменения в моих руках. С тем же блогом: я понимаю, что, если не буду выкладывать ролики, новые люди не придут и моя жизнь никак не будет меняться. Поэтому блог для меня — это инструмент для изменения жизни. Даже этот разговор с тобой разбавил мой день сурка.

Сейчас очень сложно как-то монетизировать блог. Он скорее просто развлечение и возможность пообщаться с людьми — многие пишут, что я их вдохновляю, и меня это сильно радует. Еще мне нравится ощущение небольшой ответственности: мне нужно сделать ролик, потому что меня там ждут. Думаю, люди обращаются к моему блогу, чтобы как-то по-новому посмотреть на жизнь. Моя жизнь им кажется неподъемно супертяжелой, поэтому, следя за мной, они начинают верить в себя.

Ссылка в начале текста — на блог Насти в Instagram* (соцсеть заблокирована в РФ и принадлежит компании Meta, признанной в России экстремистской).

Обложка: коллаж «Мела». Фото: © личный архив героини