«Я буду, как папа, в гонках участвовать! Я папу обгоню!». История отца и сына с инвалидностью, которая вас поразит

У восьмилетнего Арслана миодистрофия Дюшенна — он не может ходить сам. Его приемный отец, Руслан, тоже передвигается на коляске: еще в юности он пережил ампутацию ног. Редактор «Мела» Надежда Тега готовилась к тяжелому разговору, но в итоге вышла с интервью окрыленная — потому что Руслан буквально потряс ее своей историей и силой.

«На мать смотреть тяжелее, чем на ампутированную ногу»

2022 год. Уфа. Первый всероссийский форум «Ломая барьеры». Огромная территория, выставка, семинары. Разные производители представляют продукцию для людей с инвалидностью: матрасы, протезы, коляски. Всё похоже на рынок: люди проходят мимо, разглядывают стенды. У нашего стенда — скалодром. Я провожу мастер-класс, показываю, как залезть на высоту семь метров, используя только руки.

— Спасибо за то, что вчера уделили нам внимание, не бросили. — К нам подходит Лилия вместе с пятилетним сыном Арсланом.

Мы познакомились пару дней назад на этом же форуме, когда я выступал как модель, примеряя адаптивную одежду. Грубо говоря, участвовал в показе мод. Лиля рассказывала, что она еще тогда меня приметила: «Прихожу на репетицию показа, ужасно устала, ни одной скамеечки нет. Еще Арслан ужасно капризничает, — не выдерживаю и сажусь прямо на пол. И тут ты просишь охранника принести нам стулья».

У скалодрома Арслан начинает вырываться: «Хочу-хочу!» Пожалуй, все участники форума запомнят этого мальчика. Ему всё интересно, он всё хочет попробовать.

У Арслана миодистрофия Дюшенна, ему тяжело ходить, а здесь ему выдали коляску. Он сразу ощутил свободу, гоняет повсюду. Лилия боится отпускать его на скалодром — любое падение для Арслана очень опасно. Даже несильный удар моментально может привести к вывиху, перелому. Я всё равно снаряжаю его, и с поддержкой Лили Арслан потихоньку залезает на стену. Хоть он и не добирается до верха, у него всё равно возникает ощущение, что он смог. Смотрю на него и будто вижу себя в детстве.

Когда его мама Лиля сама карабкается на скалодроме, внимательно разглядываю ее бейдж — переписываю имя и фамилию, чтобы позже найти в соцсетях.

У меня врожденная спинномозговая грыжа. Правильное название — спина бифида

Это значит, что ноги ниже колена парализованы. За всю жизнь мне сделали семь операций, некоторые неудачные — становилось только хуже. Мать с младенчества пыталась восстановить мне ноги, а они гнили. Я ходил как мог, на щиколотках — опирался на трости, палочки, костыли. Но, когда мама пыталась помочь мне завязать шнурки, я вырывался и говорил: «Я сам!»

Вот я учусь в старших классах, правая нога совсем плохая, ходить невыносимо. Помню, собираюсь в школу и не могу натянуть ботинок — часть ниже колена и выше щиколотки настолько опухшая, что не влезает. Наверное, она даже больше, чем три нормальные ноги, сложенные вместе. Стелька к тому же мокрая — в ноге образовалось отверстие, из которого вытекает жидкость.

Родители помогают мне искать любые варианты, чтобы вылечиться. Отец вспоминает об однокласснике, который работает хирургом в соседнем районе — в Башкирии. Едем к нему из Челябинской области чисто поздороваться. Даже не на прием, просто пообщаться. Увидев ногу, он говорит: «Давай ампутируем, встанешь на протезы. Тебе сильно полегчает, будешь бегать сам». Его слова сразу внушают надежду.

— Сейчас окончу 11-й класс, и мне ногу ампутируют.

— Блин, без ноги же тяжело. А потом ты как будешь ходить? На коляске ездить?

Друзья грустят, когда узнают об ампутации, мама плачет, и я перестаю делиться с кем-либо тем, что мне предстоит. Только папа смотрит на всё трезво, рационально. А у меня в голове всё крутится фраза того врача: «Будешь бегать сам».

После окончания школы мне делают операцию. Прихожу в себя после наркоза и вижу: палата, кровать, культя окровавлена и обложена льдом. Заходит мать — уже вся в слезах. Медсестра пытается ее успокоить: «Давайте потише, не усугубляйте». На мать смотреть тяжелее, чем на ампутированную ногу.

Первый год после операции ощущается тяжко. Первая ампутированная нога — это неизвестность. Научусь ли я ходить на протезе? Чувствую себя запертым. Нельзя никуда выйти — максимум во двор, чтобы посидеть на скамеечке, посмотреть по сторонам. На костылях далеко не уковыляешь — на больной ноге особо не поскачешь. Раньше я хотя бы на больных ногах мог куда-то сходить, а тут впервые реально почувствовал себя как без ног.

Весной мне делают учебный протез, и я впервые за долгое время катаюсь на велосипеде — как же хорошо, приятно на душе. И что удивительно — ни одного падения. С протезом гораздо легче, чем с больной ногой, поэтому я снова иду к врачам:

— Ампутируйте мне вторую ногу. Для симметрии.

«Сложно понять человека, у которого есть ребенок с инвалидностью»

— С нами будет очень тяжело.

Лилия боится начинать со мной отношения, волнуется, что я не выдержу. Ей кажется, что сложно воспитывать ребенка с особенностями, да и сама она, по ее словам, какая-то не такая. Я пытаюсь эти мысли исправить. У меня уже есть сын и дочь от предыдущего брака — я был женат с 2013 по 2019 год. Опыт воспитания детей, заботы о них, домашнего быта имеется. Если ребенок с особенностями, значит, нужен особый подход. И не надо загонять себя в четыре стены.

Лиля и ее сын Арслан живут в однокомнатной квартире с очень тонкими стенами. Из-за заболевания Арслану не хватает определенного вещества, это влияет на его мозг и поведение. И обычный ребенок может закатить истерику в магазине, потому что ему не купили игрушку, — а истерики Арслана гораздо сильнее. Если ему надо спать, но не хочется, он очень громко кричит. Всё должно быть так, как он сказал. Некоторые соседи не понимают: ребенок маленький, ходит, хоть и медленно, вроде никаких особенностей нет, а потому нет и сочувствия. Они ужасно долбят по стенам, и Арслан начинает бояться стен. Ему кажется, что они на него давят, он не может уснуть. Если соседи что-то передвигают среди ночи, он просыпается и пугается. Этот страх останется на многие годы — он никогда не сможет спокойно спать в квартире.

Видимо, со стороны кажется, что Лиля — истеричная мамаша, которая избивает ребенка, вот он и орет всю ночь. Соседи затюкали ее до такой степени, что она особо не хочет идти с людьми на контакт. Тем более сложно понять человека, у которого есть ребенок с инвалидностью. Это я по себе знаю.

— Руслан когда приедет?

Мы живем в разных городах, между нами 180 километров, но я приезжаю к Лиле и Арслану раз в неделю-две, отвожу в кафе, и мы общаемся втроем. Арслан очень тянется ко мне. Сидит на подоконнике и ждет, когда я приеду.

В конце концов мы с Лилей женимся и начинаем жить вместе

Там, где мама лишний раз что-то запрещала, я пытаюсь дать Арслану чуточку воли. Например, главная его страсть — стиральные машины. Когда для ребенка весь мир — четыре стены в маленькой квартире, стиральная машина кажется безумно интересной. Мама не разрешает ему нажимать на кнопки. А если и разрешает, внутрь нельзя положить ничего прикольного. Лиля уйдет в магазин, и мы начинаем немножко проказничать.

Арслан — изобретатель. Обожает что-то рисовать, клеить, мастерить. Как-то мы даже сделали картонный лифт высотой в метр. Его мы, конечно, не стирали, а что-нибудь поменьше засовываем в машинку и включаем. Сидим, смотрим, как оно всё крутится. А потом от мамы получаем.

«Здоровые дети особо не ценят приключения, путешествия»

Мы живем в Башкирии. Каждый год в Уфе проводятся всероссийские соревнования по спортивному туризму для людей с инвалидностью. Я занял первое место в гонках на колясках по трассе с препятствиями, и мне подарили поездку в Анапу. Там я должен был сняться в фильме про людей с инвалидностью, которые занимаются дайвингом. «А можно мне с семьей поехать?» — я взял с собой старшего сына, Арслана, жену и тещу.

Вечер до съемок. Подхожу к режиссеру и во всех красках описываю, чем болеет Арслан. Спрашиваю, можно ли ему тоже как-то поучаствовать:

— Всё нормально. Сделаем по красоте.

На следующий день Лилю зовут подписывать документы, чтобы Арслан погрузился на дно Черного моря вместо меня. Она, конечно, паникует, не понимает, что происходит.

— Ой, а может быть, не надо? Это опасно. Когда вода в уши попадает, он сильно кричать начинает. Он вообще капризный очень. А вдруг что не так пойдет?

— Всё будет хорошо. Я видел, как эти инструкторы работают с детьми, они очень опытные. И Арслан им тоже доверился.

Когда Арслана готовят к погружению, мы смотрим на него в шоке. Он идеально слушается, действует четко по инструкции. На него надевают оборудование, подбирают маленькие очки, учат правильно дышать. С пирса мы наблюдаем, как Арслан плавает на глубине, рассматривает рыб и ракушки. Они с инструктором погружаются так глубоко, что видно только мутные силуэты, хотя вода абсолютно прозрачная.

Когда Арслан поднимается, с него быстренько снимают акваланг и заворачивают в полотенце. Теща ведет его в номер, чтобы разогреть. До самой двери он молчит, словно в ступоре. Когда его переодевают, он вдруг спрашивает:

— Я умер? Ущипни меня. Мне кажется, я умер.

К сожалению, здоровые дети особо не ценят приключения, путешествия. По своим знаю. Я стараюсь уделять им много внимания, приведу куда-нибудь и слышу: «Ну нормально». Они многое воспринимают как должное. Когда же здоровья не хватает, каждый выход — это целое событие. Так сейчас у Арслана, так было у меня.

Мне вечно хотелось куда-то вырваться, попробовать что-то новое. Но не было ни машины, ни возможностей. Когда ноги подгнивали, тяжело было даже крутить педали на велосипеде. Как только мне поставили протезы и они зажили, я осуществил свою мечту — катание на мотоцикле-одиночке.

До ампутации я всё время ездил с люлькой, с боковым прицепом, на деревенских мотоциклах — Ижах. А потом у меня появилась старая «Тула». Я на ней всё испытал: и падал, и на ходу немножко переворачивался. Но я всё равно был очень счастлив: ветер в лицо, кочки не ощущаются, я лечу — полная свобода. Когда всю жизнь медленно передвигаешься на протезах, медленно едешь на велосипеде, радость от скорости непередаваема. Помню, проезжаю мимо младших, школьники достают телефоны и снимают меня на камеру — я вдвойне счастлив. В деревне всего два таких мотоцикла было, как у меня, — большая редкость. Улыбка буквально не сходила с моего лица, меня прям перло. К сожалению, я только одно лето на своей «Туле» покатался. Поставил галочку и продал — оставлять не было смысла, всё равно тяжело.

Хочется показать Арслану, что можно не только дома сидеть, уткнувшись в компьютер

Теперь мы живем в частном доме, гуляем, ездим на турслеты. Как-то мы поднимались пешком по скалам к пещере Салавата Юлаева. Лиля посадила Арслана на спину в рюкзак-переноску, нас подстраховывали волонтеры. На вышине красота — птицы летают, река шумит. У Арслана было невероятное счастье, что он с огромной высоты природу увидел.

В такие моменты он расцветает, забывает про свои телефоны, компьютеры. Любит сидеть у костра, играть с галькой, ходить к водоему, смотреть на рыбок. Его кругозор настолько расширился, что он больше не вспоминает про свои стиральные машины.

Но он до сих пор помнит, как нырял. У него и грамота висит на стене — младшему дайверу. Тогда Арслан испытал невесомость: и руки, и ноги легкие. С годами болезнь прогрессирует. Сейчас ему даже сложно поднять руку над столом, чтобы поесть. А тогда, под водой, всё это было легко и реально.

«В семье ко мне никогда не относились как к инвалиду»

— Смотри, сколько у нас есть денег. Надо посчитать, что купим и куда сходим.

В 90-е годы с деньгами было туго, мама составляла статьи расходов и всё планировала. Самое удивительное — она советовалась со мной, маленьким ребенком. В семье ко мне никогда не относились как к инвалиду. Я убирался, пропалывал в огороде, со мной обсуждали все вопросы — даже финансовые. Каждый день мама давала мне задания. Конечно, только такие, которые были мне по силам. И которые она могла проконтролировать, чтобы я не накосячил.

Оглядываясь назад, поражаюсь, сколько в ней было энергии. У меня два братика, они сильно младше меня, и у обоих ДЦП. Сейчас мама уже в возрасте, ей сложно за ними ухаживать. Со мной ей тоже было тяжело — первый ребенок с инвалидностью, но она воспитывала меня одна. Когда мне исполнилось три года, отец ушел из семьи и вернулся только спустя десять лет. Зато, вернувшись, он многому меня научил.

Отец был столяром. Переводя на современный язык — фрилансером, только деревенским. Он делал табуретки, двери, занимался резьбой по дереву, выжиганием, иногда чинил мотоциклы — и все эти умения передавал мне. Допустим, позанимаюсь месяц резьбой по дереву, пару раз нож воткну в палец, приду домой окровавленный и берусь за что-то новое. Поделки потом приношу в школу, показываю на ярмарках.

— Там гвозди выправить надо. Сделай сегодня-завтра.

Доделываю уроки и иду в отцовскую мастерскую, она находится за нашим домом. Взрослые разбирают старый сарай, из досок выбивают хорошие, но кривые гвозди. Ссыпают их в большую кастрюлю и выдают мне. Беру кусок рельсы, молоток и полдня сижу эти гвозди выправляю.

Отец не заставлял меня помогать — мне самому было интересно. Нравилось слушать его объяснения. Глядя на взрослых, хотелось показать свою ценность, принести какую-то пользу. Отец сам сделал бы всё в два раза быстрее. Но он хотел приучить меня к ответственности, самостоятельности.

Мне не хватало отцовского внимания, и я стараюсь быть рядом и с детьми от первого брака, и с Арсланом

Допустим, играет он в «Майнкрафт» или «Роблокс» — раз, обернется и посмотрит, наблюдаю ли я за тем, как он строит что-то в этих играх. Играет дальше, я комментирую. Только затихну — снова проверяет, слежу я за игрой или нет.

Раньше, когда Арслан еще мог ползать, ходить, мы выбирали более подвижные занятия. Когда благотворительный фонд подарил ему активную коляску, он безумно радовался. Мы вместе участвовали в международном марафоне:

— Я тоже буду, как папа, в гонках участвовать! Я папу обгоню!

Я прошел на коляске 21,5 километра, Арслан — 5 километров. Мама толкала сзади, он тоже пытался колеса крутить. Все поддерживали его, кричали, пятюню давали, он был счастлив.

С тех пор руки Арслана сильно ослабели, он больше не может ездить на активной коляске. Мы купили ему электрическую — она управляется джойстиком. Сейчас ему за радость хоть как-то мне помочь. Допустим, лежу в комнате, прошу его что-нибудь мне принести — старший сын или мама положат это ему в коляску, и он привозит мне. Столько счастья, конечно, у него в глазах в такие моменты.

Бывает, на него нападает грусть из-за того, что он не может ходить. У Арслана тяжелый случай — большая цепочка ДНК потеряна. Вообще, лекарство существует, но оно за границей и стоит безумно дорого. К тому же Арслану сейчас восемь лет, а такую болезнь даже в пять лечить поздновато. Когда он унывает, я стараюсь показать ему свой пример — снимаю дома протезы. Он видит, что я тоже какой-то необычный.

— Нам Всевышний дал испытания. И их надо пройти.

«Если не ногами в жизни работать придется, то мозгами»

В детстве особо не загоняешься, что ты не такой, как все. Кто-то спросит на площадке: «А что с ногами?» Отвечаешь: «Больные» — и всё, забылось, играете дальше. В школе уже сложнее.

— Ты ходишь неправильно.

В первых классах дети стали замечать, что я отличаюсь. В моем классе меня не трогали, а вот в других кто-то мог что-то выкрикнуть, передразнить. Дома я же больше ползком, на руках, передвигался. Ноги слабые, а руки сильные, так что я мог дать сдачи.

Позже я справился с буллингом. Тогда в школах еще были стенгазеты, и я стал частью редколлегии в качестве художника — рисовал, участвовал в конкурсах, мероприятиях. Так влился в коллектив, что люди перестали замечать мои костыли.

В началке мама провожала меня до школы, после пятого класса я постепенно начал добираться самостоятельно. Это было одним из главных испытаний. Значит, сперва надо взобраться на костылях в гору, где проложена железная дорога, дальше идти вдоль нее минут 20. Всё это время нужно слушать, что говорят дежурные по громкоговорителю — и перепрыгивать с пути, на который прибывает поезд.

Зимой дорога отнимает минут 45. По сугробам идти с костылями тяжко, но приходится шевелиться, чтобы не окоченеть в минус 25 градусов. Хорошо, что снежный период недолгий — с декабря по март. В остальное время терпимо. Когда потеплее, можно и на велосипеде доехать.

Главное — в селе была школа и поближе, буквально в километре от дома, но мама отдала меня в дальнюю, потому что там были более сильные учителя. Она очень хотела, чтобы я получил хорошее образование. До 5–6-го класса все домашки строго проверялись. Одна помарка — листок вырывается, нужно писать заново. Я не был ботаником, но совсем в тройки не скатывался.

Мама словно знала: если не ногами мне в жизни работать придется, то мозгами

Периодами я грустил, что не могу часто вечерами гулять с друзьями. Но моя инвалидность сыграла мне на руку: я тратил время на обучение. С 17 лет начал заниматься ремонтом компьютеров. Поселок маленький, специалистов не было, поэтому люди ко мне обращались. Они приезжали за мной, забирали к себе, чтобы я починил что-то, и возвращали обратно. Это очень помогло мне в общении: я привык, что меня уважают, разговаривают со мной, я могу быть полезен. Сейчас работаю программистом, разбираюсь в маркетинге — сплошная умственная деятельность.

Арслан учится дома — по видео и с учительницей, которая приходит к нам. Я не так усердно заставляю его учиться, как моя мама меня, но тоже слежу, чтобы мои дети не съехали на тройки. Они должны заполнять дневник, выполнять домашку — приучаться к дисциплине, ответственности и самостоятельности.

— Когда мамы дома нет, он у вас прям идеально учится.

Лиля ушла в магазин, поэтому на уроке сижу я. Арслан вместе с учительницей занимаются, а я наблюдаю. Видимо, без меня он устраивает концерты. После уроков он подъезжает ко мне и показывает всё, что сделал. Я внимательно всё смотрю, хвалю его. Он весь такой важный становится.

«Еду на коляске по городу, и люди суют мне деньги»

Я работаю в районном обществе инвалидов, часто общаюсь с родителями детей, у которых есть инвалидность. И всегда рассказываю историю, как меня выселили из дома. Показываю пример, что можно жить самому.

Мне 21 год. Моя комната — моя зона комфорта, среда компьютеров. Ко мне приходят друзья, мы общаемся, в каких-то программах разбираемся. И тут родители говорят: «Всё, давай, тебе пора съезжать». Никто не спрашивал, хочу я жить один, не хочу. Купили небольшой домик неподалеку — дальше сам.

— Пару поленьев захвати! — Друг идет ко мне в гости, поэтому кричу ему из окна своего нового дома. Самому тяжело — одной рукой держать трость, другой — дрова, еще как-то изогнуться, поднять их. Несмотря на протезы, хожу с двумя тростями. Если здоровому человеку ампутировать ноги, через год-полтора он сможет ходить без поддержки. Никто не заметит, что ноги ненастоящие. Я же нормально не ходил никогда.

Весь быт теперь на мне: летом надо колоть дрова, зимой топить печку. Друзья периодически помогают

Готовить тоже сложно, но родители иногда приходят, проверяют, чем я питаюсь, и приносят что-то с собой. Нет такого, что меня бросили и сказали: «Барахтайся как хочешь».

Сейчас Лиля иногда оставляет нас с Арсланом дома одних. Самое сложное — пересадить его с коляски на горшок или еще куда-то. Я прям боюсь. Мама знает, как его правильно взять, чтобы ему больно не было, а мне страшно сильно сжать его. На улицу мы выходим только втроем. Пробовал я как-то с ним один гулять — он конкретно укатить может, его не удержать, тут же смотается. А я тоже на коляске, догнать сложно.

Если выходим погулять не в нашем районе, люди, конечно, смотрят: отец и сын на колясках, к тому же жена покрытая, в хиджабе — еще один повод обернуться и нас разглядеть. Мы соблюдающие мусульмане, я принял ислам в 2009 году.

В принципе, Арслану внимание даже нравится. Он такой обаятельный: везде разъезжает, со всеми здоровается, рукой машет, улыбается. В общем, умеет найти подход. Порой он очень прямолинейный, открыто нахваливается:

— Посмотрите, какая у меня крутая новая электрическая коляска! Я долго ее ждал, следил, когда на СДЭК привезут. Я теперь быстрый!

Люди удивляются, умиляются, тают. Арслану дарят много подарков — игрушки, иногда даже деньги

Как-то ему в руки сунули пять тысяч. Но подарки ему неинтересны, игрушек и так много. Пообщаться хочется.

Бывает, и я еду один на коляске по городу, и люди суют мне деньги. Раньше задевало. Раньше я и на коляске ездить стыдился, но потом привык — очень много занимаюсь спортом, езжу по соревнованиям, а там с огромной нагрузкой ноги под протезами быстро стираются. Теперь я не против, когда люди хотят помочь. Так они на самом деле утоляют свою нужду. Допустим, спускаюсь по лестнице с палочками, прохожий предлагает:

— Давайте помогу.

— Ну давайте. — Хотя я и сам спокойно могу спуститься. Просто надо видеть, как человек меняется. Поможет — и дальше идет уже такой важный. Доброе дело совершил.

Я остаюсь дома один, когда Лиля и Арслан уезжают в московскую больницу на процедуры. Обычно Арслан весь год грезит об этом, подробно планирует: «Я на метро кататься буду и на трамваях новых».

Арслан обожает технику. Смотрит на реальные механизмы и потом пытается сделать их модели. Раньше здоровье позволяло, было проще. Но и недавно он увидел автобус с гармошкой, сделал такую же из бумаги, разобрал свой игрушечный автобус и вставил ее туда.

В конце прошлого года они целый месяц лечились в Москве и очень тяжело это переносили. Когда Арслан устал, начал жаловаться: «Я уже не могу. К папе хочу!» Вроде простые слова, но многое для меня значат. Некоторые дети говорят: «Лишь бы папа не пришел».

Фото из личного архива Руслана