В соцсетях проходит флешмоб с хэштегом #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом

В соцсетях проходит флешмоб с хэштегом #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом

5 марта, 14:30

В соцсетях проходит флешмоб с хэштегом #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом

5 марта, 14:30

Активистки Таисия Шеремет и Лейла Морозова запустили в сосцетях кампанию в поддержку людей с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями. Своим флешмобом авторы хотят привлечь внимание общества к проблемам пациентов, нуждающихся в зарубежных и во многих случаях дорогих лекарствах, которых остро не хватает в России.

«Идея флешмоба такая: надевание пакета на голову человека — это популярный метод пытки и убийства. Я считаю, что именно этим занимается наше государство. Я заявляю, что проблема лекарств актуальна не только для МВ-больных, онкобольных, диабетиков, эпилептиков, она актуальна для всех, любой человек может чем-то заболеть и пакет у этой системы найдется для каждого. Импортозамещение — наша общая проблема. В основе флешмоба лежит двойная метафора: первая — про преступление государства, а вторая, про ощущения каждого МВ-пациента — мы задыхаемся без лекарств, без них нас душит собственная слизь.

Почему флешмоб называется #ДайтеМнеДышать? Это название передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. «Дайте мне дышать, прекратите душить тех кто, в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Верните мне мои, положенные по дефолту, лекарства, ведь государство взимает у нас налоги и позиционирует себя как социальное. Как говорится: вы либо крестик снимите либо трусы наденьте».

Как заявить свою позицию и поддержать флешмоб? Сделайте фото с прозрачным целлофановым пакетом надетым на голове, если вас пугает перспектива удушья от пакета просто прислоните разрезанный пакет/рукав для запекания/пленку для упаковки цветов к лицу, так чтобы суть была понятна».

Таисия Шеремет, автор телеграм-канала «Старая больная женщина»

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Иногда все, что мы можем, — это поддержать людей, отчаянно бьющихся за жизнь и здоровье своих детей. В этом нет политики, хайпа или корысти — просто невероятное желание помочь своим близким справиться с тяжелым недугом. Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, с которым наука еще не научилась справляться, но уже сегодня есть возможность облегчить состояние болеющих людей, и ключевой фактор в продлении их жизни — регулярная терапия качественными медикаментами. От них, а также от адекватного регулирования рынка медицинских препаратов напрямую зависит жизнь больных муковисцидозом. Согласитесь, между жизнью длиной в двадцать и пятьдесят лет — огромная разница. Мы можем и обязаны сделать все, чтобы наши люди, столкнувшиеся с этой болезнью, получили поддержку государства и нашу поддержку. В ее основе должна лежать забота о человеке любой — я подчеркиваю — любой ценой! Подвижки уже есть, и я надеюсь, что мы сможем изменить ситуацию кардинальным образом. #дайтемнедышать

Публикация от Тина Канделаки (@tina_kandelaki)

Историю своей жизни с муковисцидозом Таисия рассказала «Мелу» в большом интервью. Позже, в ноябре 2019 года, с российского рынка стало известно об остром дефиците иностранных лекарств для пациентов этим диагнозом, их привычные лекарства по программе Минздрава заменили на дженерики. В начале декабря больные стали жаловаться, что со сменой правительства ситуация с обеспечением больных лекарствами в Минздраве не улучшилась. Эту информацию подтвердили и сотрудники благотворительных организаций, поддерживающих людей с муковисцидозом. По некоторым данным, с начала 2020 года из-за отсутствия оригинальных зарубежных препаратов и вынужденного лечения дженериками умерли шестеро молодых пациентов.

«Знаете, когда мы с Лейлой писали про беспредел с лекарствами в ноябре, мы были одни, мы выглядели как две истерички, которым больше всех надо. Прошло 3 месяца, мы уже не одни, с нами МВ-родители, пациенты, СМИ, обычные люди и врачебное сообщество. Но власть не хочет нас слышать, она пытается дискредитировать движение заказными статьями в подконтрольных изданиях, она пытается свести всё движение к тому, что пара истеричных пациентов устроили шумиху из ничего, и что на самом деле в здравоохранении все замечательно. Они пытаются замолчать проблему и оставить все как есть, но так не будет, наш голос теперь в разы громче, нас больше, с нами врачи».

Таисия Шеремет

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям
Подписаться
Комментариев пока нет
Больше статей