В соцсетях проходит флешмоб с хэштегом #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом
Активистки Таисия Шеремет и Лейла Морозова запустили в сосцетях кампанию в поддержку людей с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями. Своим флешмобом авторы хотят привлечь внимание общества к проблемам пациентов, нуждающихся в зарубежных и во многих случаях дорогих лекарствах, которых остро не хватает в России.
«Идея флешмоба такая: надевание пакета на голову человека — это популярный метод пытки и убийства. Я считаю, что именно этим занимается наше государство. Я заявляю, что проблема лекарств актуальна не только для МВ-больных, онкобольных, диабетиков, эпилептиков, она актуальна для всех, любой человек может чем-то заболеть и пакет у этой системы найдется для каждого. Импортозамещение — наша общая проблема. В основе флешмоба лежит двойная метафора: первая — про преступление государства, а вторая, про ощущения каждого МВ-пациента — мы задыхаемся без лекарств, без них нас душит собственная слизь.
Почему флешмоб называется #ДайтеМнеДышать? Это название передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. «Дайте мне дышать, прекратите душить тех кто, в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Верните мне мои, положенные по дефолту, лекарства, ведь государство взимает у нас налоги и позиционирует себя как социальное. Как говорится: вы либо крестик снимите либо трусы наденьте».
Как заявить свою позицию и поддержать флешмоб? Сделайте фото с прозрачным целлофановым пакетом надетым на голове, если вас пугает перспектива удушья от пакета просто прислоните разрезанный пакет/рукав для запекания/пленку для упаковки цветов к лицу, так чтобы суть была понятна».
Таисия Шеремет, автор телеграм-канала «Старая больная женщина»
Историю своей жизни с муковисцидозом Таисия рассказала «Мелу» в большом интервью. Позже, в ноябре 2019 года, с российского рынка стало известно об остром дефиците иностранных лекарств для пациентов этим диагнозом, их привычные лекарства по программе Минздрава заменили на дженерики. В начале декабря больные стали жаловаться, что со сменой правительства ситуация с обеспечением больных лекарствами в Минздраве не улучшилась. Эту информацию подтвердили и сотрудники благотворительных организаций, поддерживающих людей с муковисцидозом. По некоторым данным, с начала 2020 года из-за отсутствия оригинальных зарубежных препаратов и вынужденного лечения дженериками умерли шестеро молодых пациентов.
«Знаете, когда мы с Лейлой писали про беспредел с лекарствами в ноябре, мы были одни, мы выглядели как две истерички, которым больше всех надо. Прошло 3 месяца, мы уже не одни, с нами МВ-родители, пациенты, СМИ, обычные люди и врачебное сообщество. Но власть не хочет нас слышать, она пытается дискредитировать движение заказными статьями в подконтрольных изданиях, она пытается свести всё движение к тому, что пара истеричных пациентов устроили шумиху из ничего, и что на самом деле в здравоохранении все замечательно. Они пытаются замолчать проблему и оставить все как есть, но так не будет, наш голос теперь в разы громче, нас больше, с нами врачи».
Таисия Шеремет
Популярные комментарии
HelenКак же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать?- Алина Сен-Люк
Ужасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
