В соцсетях проходит флешмоб с хэштегом #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом
Активистки Таисия Шеремет и Лейла Морозова запустили в сосцетях кампанию в поддержку людей с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями. Своим флешмобом авторы хотят привлечь внимание общества к проблемам пациентов, нуждающихся в зарубежных и во многих случаях дорогих лекарствах, которых остро не хватает в России.
«Идея флешмоба такая: надевание пакета на голову человека — это популярный метод пытки и убийства. Я считаю, что именно этим занимается наше государство. Я заявляю, что проблема лекарств актуальна не только для МВ-больных, онкобольных, диабетиков, эпилептиков, она актуальна для всех, любой человек может чем-то заболеть и пакет у этой системы найдется для каждого. Импортозамещение — наша общая проблема. В основе флешмоба лежит двойная метафора: первая — про преступление государства, а вторая, про ощущения каждого МВ-пациента — мы задыхаемся без лекарств, без них нас душит собственная слизь.
Почему флешмоб называется #ДайтеМнеДышать? Это название передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. «Дайте мне дышать, прекратите душить тех кто, в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Верните мне мои, положенные по дефолту, лекарства, ведь государство взимает у нас налоги и позиционирует себя как социальное. Как говорится: вы либо крестик снимите либо трусы наденьте».
Как заявить свою позицию и поддержать флешмоб? Сделайте фото с прозрачным целлофановым пакетом надетым на голове, если вас пугает перспектива удушья от пакета просто прислоните разрезанный пакет/рукав для запекания/пленку для упаковки цветов к лицу, так чтобы суть была понятна».
Таисия Шеремет, автор телеграм-канала «Старая больная женщина»
Историю своей жизни с муковисцидозом Таисия рассказала «Мелу» в большом интервью. Позже, в ноябре 2019 года, с российского рынка стало известно об остром дефиците иностранных лекарств для пациентов этим диагнозом, их привычные лекарства по программе Минздрава заменили на дженерики. В начале декабря больные стали жаловаться, что со сменой правительства ситуация с обеспечением больных лекарствами в Минздраве не улучшилась. Эту информацию подтвердили и сотрудники благотворительных организаций, поддерживающих людей с муковисцидозом. По некоторым данным, с начала 2020 года из-за отсутствия оригинальных зарубежных препаратов и вынужденного лечения дженериками умерли шестеро молодых пациентов.
«Знаете, когда мы с Лейлой писали про беспредел с лекарствами в ноябре, мы были одни, мы выглядели как две истерички, которым больше всех надо. Прошло 3 месяца, мы уже не одни, с нами МВ-родители, пациенты, СМИ, обычные люди и врачебное сообщество. Но власть не хочет нас слышать, она пытается дискредитировать движение заказными статьями в подконтрольных изданиях, она пытается свести всё движение к тому, что пара истеричных пациентов устроили шумиху из ничего, и что на самом деле в здравоохранении все замечательно. Они пытаются замолчать проблему и оставить все как есть, но так не будет, наш голос теперь в разы громче, нас больше, с нами врачи».
Таисия Шеремет
Популярные комментарии
Вероника РассказоваЯ очень сочувствую пострадавшим девочкам! Думаю, возможно были и мальчики. Но! Некоторых эпизодов, возможно, можно было избежать. В частности, если бы девушка Ульяна не поехала на дачу! Хотя, она возможно и не знала, что будет там наедине с ним. Танцоры-тренеры, конечно, уроды конченных! И тень падает на всё сообщество.
Сразу нескольких известных танцоров обвиняют в растлении девочек-подростков: что известно о ситуации- Анастасия
Очень хорошо понимаю автора. Тоже отпустила сына во взрослую жизнь. Получил образование. Но есть бытовые особенности, особенности самочувствия и здоровья, сопутствующие основному диагнозу трудности, от которых «не отмахнешься». И это все объективно влияет на качество жизни, самостоятельность, принятие решений. И я как мама также оглядываюсь вокруг себя и понимаю, что в прошлом все что могла сделала, и соломку где могла стелила, но будущее открыто. Задумалась, сейчас мне хорошо, когда сын проявляет радость, состояние счастья, говорит о своей любви.
«Наверное, я планирую жить вечно»: мама 26-летней девушки с ОВЗ — о будущем, которое пугает - Ольга
С Чеховым согласна. Еще Бунин и Куприн для изучения отлично подойдут. Пушкин — вполне неплохо. Гоголь — но не то, что изучают. Салтыков-Щедрин тяжеловат, но необходим и очень современен, к сожалению. Достоевского, Толстого и Тургенева оставила бы для изучения во взрослом возрасте, после школы. Кто захочет — прочитает. В школьной же программе оставила бы для изучения Булгакова, Зощенко и обязательно кого-то из современной литературы. Это все можно изучать, начиная с 7 класса. А до этого надо просто прививать детям любовь к чтению. Не вызвать стойкую неприязнь, когда они в 5 классе читают Му-му или Слово о полку Игореве, а в 6-м — Дубровского. Есть прекрасная литература для детей. Которая также учит хорошему и доброму. Но это именно литература для детей. А наши классики, уж простите, но писали ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ читателей. У Толстого были рассказики именно для детей. У Чехова тоже есть подходящая литература, у Куприна. Их — пожалуйста. Но не Бежин луг и не Му-му
«Дети читают классику как записки о жизни инопланетян»: писатель Дмитрий Данилов — о любимых книгах и школьной программе
