В соцсетях проходит флешмоб с хэштегом #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом
Активистки Таисия Шеремет и Лейла Морозова запустили в сосцетях кампанию в поддержку людей с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями. Своим флешмобом авторы хотят привлечь внимание общества к проблемам пациентов, нуждающихся в зарубежных и во многих случаях дорогих лекарствах, которых остро не хватает в России.
«Идея флешмоба такая: надевание пакета на голову человека — это популярный метод пытки и убийства. Я считаю, что именно этим занимается наше государство. Я заявляю, что проблема лекарств актуальна не только для МВ-больных, онкобольных, диабетиков, эпилептиков, она актуальна для всех, любой человек может чем-то заболеть и пакет у этой системы найдется для каждого. Импортозамещение — наша общая проблема. В основе флешмоба лежит двойная метафора: первая — про преступление государства, а вторая, про ощущения каждого МВ-пациента — мы задыхаемся без лекарств, без них нас душит собственная слизь.
Почему флешмоб называется #ДайтеМнеДышать? Это название передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. «Дайте мне дышать, прекратите душить тех кто, в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Верните мне мои, положенные по дефолту, лекарства, ведь государство взимает у нас налоги и позиционирует себя как социальное. Как говорится: вы либо крестик снимите либо трусы наденьте».
Как заявить свою позицию и поддержать флешмоб? Сделайте фото с прозрачным целлофановым пакетом надетым на голове, если вас пугает перспектива удушья от пакета просто прислоните разрезанный пакет/рукав для запекания/пленку для упаковки цветов к лицу, так чтобы суть была понятна».
Таисия Шеремет, автор телеграм-канала «Старая больная женщина»
Историю своей жизни с муковисцидозом Таисия рассказала «Мелу» в большом интервью. Позже, в ноябре 2019 года, с российского рынка стало известно об остром дефиците иностранных лекарств для пациентов этим диагнозом, их привычные лекарства по программе Минздрава заменили на дженерики. В начале декабря больные стали жаловаться, что со сменой правительства ситуация с обеспечением больных лекарствами в Минздраве не улучшилась. Эту информацию подтвердили и сотрудники благотворительных организаций, поддерживающих людей с муковисцидозом. По некоторым данным, с начала 2020 года из-за отсутствия оригинальных зарубежных препаратов и вынужденного лечения дженериками умерли шестеро молодых пациентов.
«Знаете, когда мы с Лейлой писали про беспредел с лекарствами в ноябре, мы были одни, мы выглядели как две истерички, которым больше всех надо. Прошло 3 месяца, мы уже не одни, с нами МВ-родители, пациенты, СМИ, обычные люди и врачебное сообщество. Но власть не хочет нас слышать, она пытается дискредитировать движение заказными статьями в подконтрольных изданиях, она пытается свести всё движение к тому, что пара истеричных пациентов устроили шумиху из ничего, и что на самом деле в здравоохранении все замечательно. Они пытаются замолчать проблему и оставить все как есть, но так не будет, наш голос теперь в разы громче, нас больше, с нами врачи».
Таисия Шеремет
Популярные комментарии
Василиса ВиникОшибка в том, что у него минимальные требования по з/п 70 тыс. Можно поработать за копейки, чтобы потом всё больше и больше получать. Работа за копейки может дать опыт и/или связи, а связи могут породить рекомендации. Да, идти таким путём — это риск того, что ты долгие годы будешь мало зарабатывать. Но хорошая работа часто ищется и находится по рекомендации. Рекомендации дают человеку, который показал, что у него есть навыки и желание работать в определенной сфере. Я говорю на основе личного опыта. И помните, что работа нужна не только для денег, но и для чувства самореализованности. Допустим, у человека призвание — быть актером или редактором (любую профессию подставьте). Призвание — это как для кошки охота. Кошке нужно охотиться (или хотя бы играть в охоту), а человеку — работать по призванию. Ну что, ты не пойдешь работать по призванию просто потому, что там мало платят? А как же твоя самореализация? Если не находится работа по призванию, значит, смотрим на смежные области, где нужно делать такие действия, к которым у тебя склонности.
«Я для этого учился в МГУ — чтобы в итоге стать официантом?» История выпускника, который полтора года не может найти работу
Елена КузнецоваМы тоже проходили этот путь. С черновиками и чистовиками. И тоже бабушка. Сын здоровьем слабоват, сил мало, а нам казалось он ленится. И уроки по 4 часа это ж треш. Эмоции, крики, довели ребенка до астмы. Я маме говорю, что же мы творим, посмотри как ему плохо! Ты не даешь ему ошибаться, не даешь самому думать! Учительнице не нужна его идеальная тетрадь. Ей нужно видеть, что думает и исправляет ошибки. И мы от него отстали. Стали поддерживать. И потихоньку он выправился, естественно не по всем предметам. Потом ходил на доп занятия в центр, где работали студенты, они отлично находили общий язык со школьникам. И он неплохо сдал огэ и ЕГЭ, русский (на 73 балла!) Профиль математика, информатика, физика, химия. Сам выбрал.
Дочь на каждой контрольной впадает в истерику. Как ей помочь?- АлексейНиколаевич Попов
О вкусах не спорят, но есть понятие дресс-код. Школа это не армейская служба, но и без соблюдения дисциплины школа становится балаганом. Если внешний вид это выпендрёж, и ничем другим самовыражаться у ученика не получается, то это характеризует его не лучшим образом. В общем из внешнего вида и поведения до определенных пределов не следует устраивать холивар, но и оставлять без внимания маргинальные отклонения тоже будет показателем учительской бесхребетности. Здесь надо владеть искусством мягкой силы. Чтобы не скатываться до уровня базарной разборки, но и аккуратно демонстрировать свою позицию, то есть проявлять свои качества как воспитателя.
«Собранный хвост — признак неблагополучной семьи»: почему детей все еще выгоняют с уроков за внешний вид
